Promuovere la diagnosi precoce dell'ipoacusia congenita con i navigatori per i pazienti

I genitori di bambini che non superano lo screening dell'udito infantile alla nascita presso l'Università del Kentucky o altri ospedali della zona che stanno ricevendo test diagnostici di follow-up presso l'Audiologia del Regno Unito o la Commissione per i bambini con bisogni sanitari speciali saranno iscritti alla prima parte del studio e randomizzati in un gruppo navigatore di pazienti o nel gruppo di pratica standard. Confronteremo il mancato follow-up per i tassi di test tra i gruppi. Di quei soggetti arruolati, l'età dei bambini quando ottengono i test diagnostici sarà valutata e confrontata tra il gruppo di navigazione dei pazienti e il gruppo di pratica standard. Questo braccio quantificherà ulteriormente l'effetto del navigatore sui tempi dei test diagnostici.

Il secondo braccio si sforza di continuare e basarsi sulla prima valutazione valutando il follow-up dell'udito nei bambini fino a sei mesi di età a cui viene diagnosticata la perdita dell'udito. I genitori di bambini nati presso l'Università del Kentucky e in altri ospedali che stanno seguendo come pazienti ambulatoriali nel Regno Unito a cui è stata diagnosticata la perdita dell'udito saranno contattati per l'arruolamento. I genitori di bambini in questo braccio dello studio che non hanno partecipato al braccio 1 o hanno partecipato al braccio 1 ma che sono stati randomizzati al gruppo di controllo vengono randomizzati dall'età di arruolamento fino a un anno in un gruppo di navigazione dei pazienti o in un gruppo di pratica standard . I genitori dei bambini che hanno partecipato al braccio 1 che sono stati randomizzati alla navigazione del paziente che si iscrivono al braccio 2 non saranno randomizzati e continueranno a ricevere la navigazione del paziente. Questo gruppo di soggetti verrà valutato per scoprire quale follow-up viene condotto una volta che al bambino viene diagnosticata la perdita dell'udito. Come nel primo braccio, il gruppo del navigatore avrà regolari follow-up telefonici con il navigatore del paziente e il gruppo di pratica standard non avrà contatti. Entrambi i gruppi riceveranno o spediranno questionari, chiedendo loro dove hanno ottenuto i servizi per il bambino per quanto riguarda il follow-up e l'intervento dell'udito. Questo valuterà l'effetto di un navigatore sull'educazione e il supporto dei genitori, la tempistica dei servizi diagnostici e l'attuazione degli interventi per quanto riguarda l'ipoacusia pediatrica.