Behandelingspatronen en behandelingsresultaten voor acromegalie

De eerste fase van dit onderzoek zal zijn om alle proefpersonen in het cohort te contacteren door middel van een mailing waarin ze worden voorgesteld aan het onderzoek. Daarna volgt een telefoongesprek en het afnemen van een vragenlijst per telefoon of per mail. De vragenlijst verzamelt actuele informatie over acromegaliebehandeling, morbiditeit en andere relevante geschiedenis. Proefpersonen zullen mondelinge toestemming geven om deel te nemen aan dit vragenlijstgedeelte van het onderzoek en hun medische dossiers te beoordelen door de hoofdonderzoeker (PI) en het onderzoekspersoneel.

In de tweede fase van het onderzoek zullen proefpersonen worden uitgenodigd voor een bezoek dat zal worden uitgevoerd door de PI en het studiepersoneel aan het Hypofysecentrum van het Columbia University Irving Medical Center. Bij dit bezoek wordt schriftelijke geïnformeerde toestemming verkregen. De onderzoekers zullen de medische geschiedenis van de proefpersoon bekijken die van de proefpersoon is verkregen en alle dossiers en laboratoriumtestresultaten bekijken die door de proefpersoon zijn verstrekt en klinische en laboratoriumbeoordelingen uitvoeren. Hoewel alle proefpersonen die deelnemen aan fase 1 zullen worden uitgenodigd om deel te nemen, wordt geschat dat 120 van de uitgenodigde proefpersonen zullen komen voor het ene bezoek gedurende het tijdsbestek van 2 jaar van dit onderzoek.

In de derde fase van het onderzoek zal een kaartoverzicht voor verzameling worden uitgevoerd en zullen alle gegevens worden verzameld. Alle proefpersonen stemmen ermee in om, zowel persoonlijk als per post, deel te nemen aan een overzicht van alle relevante patiëntgegevens, inclusief demografische, klinische, biochemische, chirurgische en follow-upinformatie. Gegevens uit vragenlijsten en recordreviews zullen worden verzameld voor analyse.