Voorkeuren van patiënten afstemmen: een rol die Alzheimerpatiënten, zorgverleners en zorgverleners onderwijs en ondersteuning bieden (APPROACHES)

Een aanzienlijk aantal patiënten met de ziekte van Alzheimer of aanverwante dementie-diagnoses zal tegen het einde van hun leven worden verzorgd in verpleeghuizen. Helaas ervaren veel van deze patiënten ongewenste en belastende medische behandelingen, zoals mogelijk vermijdbare ziekenhuisopnames, die een negatieve invloed hebben op de kwaliteit van leven. Gesprekken over geavanceerde zorgplanning (ACP) met patiënten en mantelzorgers zijn belangrijk om doelen te verkennen voorafgaand aan een crisis en om geïnformeerde, op waarden gebaseerde besluitvorming te ondersteunen. Het ACP-proces helpt ervoor te zorgen dat voorkeuren over behandelingen zoals ziekenhuisopname bekend, gedocumenteerd en gehonoreerd worden. Onderzoek wijst uit dat ACP omslachtige behandelingen kan verminderen en de kans vergroot dat zorg overeenkomt met gedocumenteerde voorkeuren. Verpleeghuizen zijn momenteel wettelijk verplicht om ACP aan patiënten en families aan te bieden. Er zijn echter geen opleidingsvereisten voor verpleeghuispersoneel en de benaderingen om aan deze regelgevende en ethische verantwoordelijkheid te voldoen lopen sterk uiteen, wat resulteert in inconsistente ACP. De studie "Patiëntvoorkeuren afstemmen - een rol die Alzheimerpatiënten, verzorgers en zorgverleners onderwijs en ondersteuning biedt (APPROACHES)" zal het ACP Specialist Program testen. Bestaande verpleeghuismedewerkers zullen worden opgeleid om de zorg te verbeteren en ongewenste, belastende ziekenhuisopnames te verminderen door middel van verbeterde ACP-procedures, gestandaardiseerde personeelsopleiding over ACP en systematische ACP-facilitering. De primaire uitkomst van het onderzoek is ziekenhuisoverplaatsing (opnames en bezoeken aan de afdeling spoedeisende hulp) per 1000 persoonsdagen in leven. In overeenstemming met de geest van een pragmatisch onderzoek, zijn studieresultaten afhankelijk van gegevens die al zijn verzameld voor kwaliteitsverbetering, klinische of factureringsdoeleinden. In de R21-pilotfase van 18 maanden zijn de doelstellingen: 1) Vaststellen van de organisatorische structuur en processen van de studie; en 2) Pilot test de interventie in 4 verpleeghuizen. In de R33-fase zal een pragmatisch clustergerandomiseerd klinisch onderzoek worden uitgevoerd in samenwerking met 3 verpleeghuiscorporaties die in totaal 206 diverse stedelijke en landelijke voorzieningen in 14 staten exploiteren. De doelstellingen van de R33-fase van 42 maanden zijn: 3) Evaluatie van de primaire uitkomst van ziekenhuisoverplaatsingen gedurende 12 maanden bij patiënten met dementie in interventie- versus controle-verpleeghuizen; en 4) Vergelijk ACP-documentatie, metingen van kwaliteit van zorg aan het einde van het leven, en patiënt- en familietevredenheid tussen de interventie- versus controle-verpleeghuizen. Indien succesvol, zal het ACP Specialist Program klaar zijn voor snelle vertaling naar verpleeghuispraktijken om ongewenste, belastende ziekenhuisopnames te verminderen en de kwaliteit van zorg voor patiënten met dementie te verbeteren. Daadwerkelijke inschrijving en resultaten zijn pas beschikbaar als CMS-claims en MDS-gegevens beschikbaar komen, ongeveer een jaar na de voltooiingsdatum van de studie. De daadwerkelijke proefinschrijvingsnummers worden op dat moment bijgewerkt.