- ICH GCP
- Register voor klinische proeven in de VS.
- Klinische proef NCT03494075
MyPaTH-verhalencabine
9 juni 2026 bijgewerkt door: Kathleen McTigue, University of Pittsburgh
De MyPaTH Story Booth zal een (audio) "document" -benadering gebruiken om diepgaande ervaringskennis of perspectieven van patiënten en zorgverleners te ontlokken door hun persoonlijke verhalen op te nemen.
Studie Overzicht
Toestand
Werving
Conditie
Gedetailleerde beschrijving
Gemodelleerd naar het Storycorps-project en healthtalk.org,
MyPaTH Story Booth zal een (audio) "document" -benadering gebruiken om diepgaande ervaringskennis of perspectieven van patiënten en zorgverleners te ontlokken door hun persoonlijke verhalen op te nemen.
Verhalen bieden een krachtig raamwerk voor het begrijpen van de problemen van patiënten en het grotere proces van ziekte, coping en het zoeken naar gezondheidszorg.
Verhalen kunnen betekenis, context en perspectief bieden voor de situaties van patiënten en inzicht geven in mislukkingen in de gezondheidszorg, met name voor gemarginaliseerde patiënten.
MyPaTH Story Booth geeft eenvoudige instructies voor hoe deelnemers kunnen samenwerken met een gesprekspartner (bijvoorbeeld een familielid of vriend) om hun verhaal op te nemen.
MyPath Story Booth kan achtereenvolgens op elke PaTH-site worden gelanceerd om een eerste archief van patiënt- en zorgverlenerverhalen op te zetten.
Personen die verhalen opnemen, wordt gevraagd om beperkte "tags" te verstrekken om een doorzoekbare database te vullen (bijvoorbeeld hun leeftijd, geslacht, interviewonderwerp).
De audiocabine en procedures zullen ook beschikbaar worden gesteld aan aan PaTH gelieerde onderzoekers die de verhalende database willen aanvullen met verhalen van patiëntpartners uit specifieke studiepopulaties.
Studietype
Observationeel
Inschrijving (Geschat)
2000
Contacten en locaties
In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.
Studiecontact
- Naam: Kathleen M McTigue, MD
- Telefoonnummer: 4126922940
- E-mail: kmm34@pitt.edu
Studie Contact Back-up
- Naam: Emily L Klawsson, MS
- Telefoonnummer: 412-586-9796
- E-mail: EKK15@pitt.edu
Studie Locaties
-
-
Pennsylvania
-
Pittsburgh, Pennsylvania, Verenigde Staten, 15213
- Werving
- University of Pittsburgh
-
Hoofdonderzoeker:
- Kathleen M McTigue, MD, MS, MPH
-
Contact:
- Emily L Klawson, MS
- Telefoonnummer: 412-586-9796
- E-mail: EKK15@pitt.edu
-
-
Deelname Criteria
Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
18 jaar tot 99 jaar (Volwassen, Oudere volwassene)
Accepteert gezonde vrijwilligers
NVT
Bemonsteringsmethode
Niet-waarschijnlijkheidssteekproef
Studie Bevolking
Iedereen ouder dan 18 jaar die geïnformeerde toestemming kan geven
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Ouder dan 18 jaar
Uitsluitingscriteria:
- Onderzoekers sluiten personen uit die geen 18 jaar of ouder zijn en/of geen geïnformeerde toestemming geven
Studie plan
Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Aantal verzamelde verhalen
Tijdsspanne: September 2018
|
Het doel van het project is het genereren van een doorzoekbaar archief met verhalen van patiënten en zorgverleners
|
September 2018
|
Secundaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Vergelijking van benaderingen om de inhoud van verhalen te categoriseren
Tijdsspanne: Cross-sectionele analyse van de eerste 100 verhalen, september 2018
|
Onderzoekers zullen vergelijken hoe verhaalinhoud wordt gecategoriseerd met behulp van (a) kwalitatieve onderzoekscodering met enquêtegegevens verzameld van (b) deelnemers en (c) onderzoekspersoneel
|
Cross-sectionele analyse van de eerste 100 verhalen, september 2018
|
|
Aantal onderzoekers dat toegang heeft tot het online verhalenarchief
Tijdsspanne: Jaarlijks zal na 2 en 3 jaar follow-up het aantal onderzoekers dat toegang heeft gekregen tot verhalen worden beoordeeld.
|
Gezondheidsonderzoekers ondersteunen bij het gebruik van verhalen van patiënten en zorgverleners bij het formuleren van onderzoeksvragen
|
Jaarlijks zal na 2 en 3 jaar follow-up het aantal onderzoekers dat toegang heeft gekregen tot verhalen worden beoordeeld.
|
|
Aantal onderzoeksteams dat belanghebbenden via het project betrekt
Tijdsspanne: Jaarlijks na 2 en 3 jaar follow-up
|
Het project heeft tot doel verbindingen te vergemakkelijken tussen individuen die real-world inzichten en ervaring hebben met gezondheidszorg of zorgverlening en gezondheidsonderzoekers.
|
Jaarlijks na 2 en 3 jaar follow-up
|
Medewerkers en onderzoekers
Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.
Sponsor
Onderzoekers
- Hoofdonderzoeker: Kathleen M McTigue, MD, University of Pittsburgh
Publicaties en nuttige links
De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.
Algemene publicaties
- Hamm M, Wilson JD, Lee YJ, Norman N, Winstanley EL, McTigue KM. Substance use as subtext to health narratives: Identifying opportunities for improving care from community member perspectives. Patient Educ Couns. 2024 Nov;128:108384. doi: 10.1016/j.pec.2024.108384. Epub 2024 Aug 9.
- Shah VK, Hamm M, Glynn NW, Rockette-Wagner B, McTigue K. Comparing survey data to qualitative themes in patient stories to help researchers better identify pressing community healthcare needs. J Eval Clin Pract. 2023 Aug;29(5):793-801. doi: 10.1111/jep.13837. Epub 2023 Mar 24.
- McTigue KM, Fear D, Hunter K, Karanam S, Uhrig J, Alston T, Dillon S, Faust J, Kim J, LaRosa A, Postol B, Umegbolu S, Hamm M. The development of a patient and caregiver narrative archive to support patient-centered research. Eur J Pers Cent Healthc. 2018 Dec;6(4):565-570. doi: 10.5750/ejpch.v6i4.1546
Studie record data
Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.
Bestudeer belangrijke data
Studie start
1 maart 2016
Primaire voltooiing (Geschat)
1 juni 2030
Studie voltooiing (Geschat)
1 juni 2030
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
23 augustus 2017
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
10 april 2018
Eerst geplaatst (Werkelijk)
11 april 2018
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
11 juni 2026
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
9 juni 2026
Laatst geverifieerd
1 juni 2026
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Trefwoorden
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
Andere studie-ID-nummers
- STUDY20110315
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
NEE
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Nee
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Nee
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .