Estande de histórias do MyPaTH
9 de junho de 2026 atualizado por: Kathleen McTigue, University of Pittsburgh
O MyPaTH Story Booth usará uma abordagem de "documento" (áudio) para obter conhecimento experiencial aprofundado ou perspectivas de pacientes e cuidadores, registrando suas histórias pessoais.
Visão geral do estudo
Status
Recrutamento
Condições
Descrição detalhada
Modelado após o projeto Storycorps e healthtalk.org,
O MyPaTH Story Booth usará uma abordagem de "documento" (áudio) para obter conhecimento experiencial aprofundado ou perspectivas de pacientes e cuidadores, registrando suas histórias pessoais.
As narrativas fornecem uma estrutura poderosa para compreender os problemas do paciente e o processo mais amplo de doença, enfrentamento e busca de cuidados de saúde.
As narrativas podem fornecer significado, contexto e perspectiva para as situações dos pacientes e insights sobre falhas na prestação de cuidados de saúde, especialmente para pacientes marginalizados.
MyPaTH Story Booth fornecerá instruções simples sobre como os participantes podem trabalhar com um parceiro de entrevista (por exemplo, um membro da família ou amigo) para registrar sua história.
O MyPath Story Booth pode ser lançado sequencialmente em cada local PaTH para estabelecer um arquivo inicial de narrativas de pacientes e cuidadores.
Indivíduos que gravam narrativas serão solicitados a fornecer "marcas" limitadas para preencher um banco de dados pesquisável (por exemplo, idade, sexo, tópico da entrevista).
A cabine de áudio e os procedimentos também serão disponibilizados para pesquisadores afiliados ao PaTH que desejam aumentar o banco de dados de narrativas com narrativas de pacientes parceiros de populações de estudo específicas.
Tipo de estudo
Observacional
Inscrição (Estimado)
2000
Contactos e Locais
Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.
Contato de estudo
- Nome: Kathleen M McTigue, MD
- Número de telefone: 4126922940
- E-mail: kmm34@pitt.edu
Estude backup de contato
- Nome: Emily L Klawsson, MS
- Número de telefone: 412-586-9796
- E-mail: EKK15@pitt.edu
Locais de estudo
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Pennsylvania
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Pittsburgh, Pennsylvania, Estados Unidos, 15213
- Recrutamento
- University of Pittsburgh
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Investigador principal:
- Kathleen M McTigue, MD, MS, MPH
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Contato:
- Emily L Klawson, MS
- Número de telefone: 412-586-9796
- E-mail: EKK15@pitt.edu
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Critérios de participação
Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
18 anos a 99 anos (Adulto, Adulto mais velho)
Aceita Voluntários Saudáveis
N/D
Método de amostragem
Amostra Não Probabilística
População do estudo
Qualquer pessoa com mais de 18 anos que possa fornecer consentimento informado
Descrição
Critério de inclusão:
- Acima de 18 anos
Critério de exclusão:
- Os pesquisadores excluirão indivíduos que não tenham 18 anos de idade ou mais e/ou não forneçam consentimento informado
Plano de estudo
Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Número de histórias coletadas
Prazo: Setembro de 2018
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O objetivo do projeto é gerar um arquivo pesquisável de narrativas de pacientes e cuidadores
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Setembro de 2018
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Medidas de resultados secundários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Comparação de abordagens para categorizar o conteúdo da história
Prazo: Análise transversal das primeiras 100 histórias, setembro de 2018
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Os pesquisadores irão comparar como o conteúdo da história é categorizado usando (a) codificação de pesquisa qualitativa com dados de pesquisa coletados de (b) participantes e (c) equipe do estudo
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Análise transversal das primeiras 100 histórias, setembro de 2018
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Número de pesquisadores que acessam o arquivo de histórias online
Prazo: Anualmente, aos 2 e 3 anos de acompanhamento, será revisado o número de pesquisadores que acessaram as histórias.
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Para apoiar o uso de narrativas de pacientes e cuidadores por pesquisadores de saúde na formulação de questões de pesquisa
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Anualmente, aos 2 e 3 anos de acompanhamento, será revisado o número de pesquisadores que acessaram as histórias.
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Número de equipes de pesquisa que envolvem as partes interessadas por meio do projeto
Prazo: Anualmente aos 2 e 3 anos de seguimento
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O projeto visa facilitar as conexões entre indivíduos que têm percepções e experiências do mundo real com cuidados de saúde ou prestação de cuidados de saúde e pesquisadores de saúde.
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Anualmente aos 2 e 3 anos de seguimento
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Colaboradores e Investigadores
É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Kathleen M McTigue, MD, University of Pittsburgh
Publicações e links úteis
A pessoa responsável por inserir informações sobre o estudo fornece voluntariamente essas publicações. Estes podem ser sobre qualquer coisa relacionada ao estudo.
Publicações Gerais
- Hamm M, Wilson JD, Lee YJ, Norman N, Winstanley EL, McTigue KM. Substance use as subtext to health narratives: Identifying opportunities for improving care from community member perspectives. Patient Educ Couns. 2024 Nov;128:108384. doi: 10.1016/j.pec.2024.108384. Epub 2024 Aug 9.
- Shah VK, Hamm M, Glynn NW, Rockette-Wagner B, McTigue K. Comparing survey data to qualitative themes in patient stories to help researchers better identify pressing community healthcare needs. J Eval Clin Pract. 2023 Aug;29(5):793-801. doi: 10.1111/jep.13837. Epub 2023 Mar 24.
- McTigue KM, Fear D, Hunter K, Karanam S, Uhrig J, Alston T, Dillon S, Faust J, Kim J, LaRosa A, Postol B, Umegbolu S, Hamm M. The development of a patient and caregiver narrative archive to support patient-centered research. Eur J Pers Cent Healthc. 2018 Dec;6(4):565-570. doi: 10.5750/ejpch.v6i4.1546
Datas de registro do estudo
Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
1 de março de 2016
Conclusão Primária (Estimado)
1 de junho de 2030
Conclusão do estudo (Estimado)
1 de junho de 2030
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
23 de agosto de 2017
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
10 de abril de 2018
Primeira postagem (Real)
11 de abril de 2018
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
11 de junho de 2026
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
9 de junho de 2026
Última verificação
1 de junho de 2026
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
Outros números de identificação do estudo
- STUDY20110315
Plano para dados de participantes individuais (IPD)
Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?
NÃO
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Não
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
Não
Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .