- ICH GCP
- Rejestr badań klinicznych w USA
- Badanie kliniczne NCT03494075
Stoisko opowieści MyPaTH
9 czerwca 2026 zaktualizowane przez: Kathleen McTigue, University of Pittsburgh
MyPaTH Story Booth będzie wykorzystywać podejście „dokumentowe” (audio) w celu uzyskania dogłębnej wiedzy empirycznej lub perspektywy pacjentów i opiekunów poprzez nagrywanie ich osobistych historii.
Przegląd badań
Status
Rekrutacyjny
Warunki
Szczegółowy opis
Wzorowany na projekcie Storycorps i healthtalk.org,
MyPaTH Story Booth będzie wykorzystywać podejście „dokumentowe” (audio) w celu uzyskania dogłębnej wiedzy empirycznej lub perspektywy pacjentów i opiekunów poprzez nagrywanie ich osobistych historii.
Narracje zapewniają potężne ramy dla zrozumienia problemów pacjentów i szerszego procesu choroby, radzenia sobie i szukania opieki zdrowotnej.
Narracje mogą zapewnić znaczenie, kontekst i perspektywę sytuacji pacjentów oraz wgląd w niepowodzenia w świadczeniu opieki zdrowotnej, szczególnie w przypadku pacjentów zmarginalizowanych.
MyPaTH Story Booth dostarczy prostych instrukcji, w jaki sposób uczestnicy mogą współpracować z partnerem wywiadu (np. członkiem rodziny lub przyjacielem), aby nagrać swoją historię.
MyPath Story Booth można uruchamiać sekwencyjnie w każdym ośrodku PaTH, aby utworzyć wstępne archiwum narracji pacjentów i opiekunów.
Osoby, które nagrywają narracje, zostaną poproszone o podanie ograniczonych „tagów” w celu wypełnienia bazy danych z możliwością przeszukiwania (np. Wiek, płeć, temat wywiadu).
Kabina audio i procedury zostaną również udostępnione naukowcom stowarzyszonym z PaTH, którzy chcą rozszerzyć bazę danych narracji o narracje partnerów pacjentów z określonych populacji badawczych.
Typ studiów
Obserwacyjny
Zapisy (Szacowany)
2000
Kontakty i lokalizacje
Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.
Kontakt w sprawie studiów
- Nazwa: Kathleen M McTigue, MD
- Numer telefonu: 4126922940
- E-mail: kmm34@pitt.edu
Kopia zapasowa kontaktu do badania
- Nazwa: Emily L Klawsson, MS
- Numer telefonu: 412-586-9796
- E-mail: EKK15@pitt.edu
Lokalizacje studiów
-
-
Pennsylvania
-
Pittsburgh, Pennsylvania, Stany Zjednoczone, 15213
- Rekrutacyjny
- University of Pittsburgh
-
Główny śledczy:
- Kathleen M McTigue, MD, MS, MPH
-
Kontakt:
- Emily L Klawson, MS
- Numer telefonu: 412-586-9796
- E-mail: EKK15@pitt.edu
-
-
Kryteria uczestnictwa
Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
18 lat do 99 lat (Dorosły, Starszy dorosły)
Akceptuje zdrowych ochotników
Nie dotyczy
Metoda próbkowania
Próbka bez prawdopodobieństwa
Badana populacja
Każda osoba powyżej 18 roku życia, która może wyrazić świadomą zgodę
Opis
Kryteria przyjęcia:
- powyżej 18 roku życia
Kryteria wyłączenia:
- Badacze wykluczą osoby, które nie ukończyły 18 lat i/lub nie wyrażą świadomej zgody
Plan studiów
Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Liczba zebranych historii
Ramy czasowe: Wrzesień 2018 r
|
Celem projektu jest wygenerowanie przeszukiwalnego archiwum narracji pacjentów i opiekunów
|
Wrzesień 2018 r
|
Miary wyników drugorzędnych
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Porównanie podejść do kategoryzacji treści opowieści
Ramy czasowe: Analiza przekrojowa pierwszych 100 historii, wrzesień 2018 r
|
Badacze porównają, w jaki sposób treści opowieści są kategoryzowane za pomocą (a) jakościowego kodowania badawczego z danymi ankietowymi zebranymi od (b) uczestników i (c) personelu badawczego
|
Analiza przekrojowa pierwszych 100 historii, wrzesień 2018 r
|
|
Liczba badaczy, którzy mają dostęp do internetowego archiwum historii
Ramy czasowe: Corocznie po 2 i 3 latach obserwacji liczba badaczy, którzy uzyskali dostęp do historii, zostanie zweryfikowana.
|
Wspieranie wykorzystania przez naukowców zajmujących się zdrowiem narracji pacjentów i opiekunów w formułowaniu pytań badawczych
|
Corocznie po 2 i 3 latach obserwacji liczba badaczy, którzy uzyskali dostęp do historii, zostanie zweryfikowana.
|
|
Liczba zespołów badawczych, które angażują interesariuszy w ramach projektu
Ramy czasowe: Corocznie po 2 i 3 latach obserwacji
|
Projekt ma na celu ułatwienie kontaktów między osobami, które mają rzeczywiste spostrzeżenia i doświadczenie w zakresie opieki zdrowotnej lub świadczenia opieki zdrowotnej, a badaczami zajmującymi się zdrowiem.
|
Corocznie po 2 i 3 latach obserwacji
|
Współpracownicy i badacze
Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.
Sponsor
Śledczy
- Główny śledczy: Kathleen M McTigue, MD, University of Pittsburgh
Publikacje i pomocne linki
Osoba odpowiedzialna za wprowadzenie informacji o badaniu dobrowolnie udostępnia te publikacje. Mogą one dotyczyć wszystkiego, co jest związane z badaniem.
Publikacje ogólne
- Hamm M, Wilson JD, Lee YJ, Norman N, Winstanley EL, McTigue KM. Substance use as subtext to health narratives: Identifying opportunities for improving care from community member perspectives. Patient Educ Couns. 2024 Nov;128:108384. doi: 10.1016/j.pec.2024.108384. Epub 2024 Aug 9.
- Shah VK, Hamm M, Glynn NW, Rockette-Wagner B, McTigue K. Comparing survey data to qualitative themes in patient stories to help researchers better identify pressing community healthcare needs. J Eval Clin Pract. 2023 Aug;29(5):793-801. doi: 10.1111/jep.13837. Epub 2023 Mar 24.
- McTigue KM, Fear D, Hunter K, Karanam S, Uhrig J, Alston T, Dillon S, Faust J, Kim J, LaRosa A, Postol B, Umegbolu S, Hamm M. The development of a patient and caregiver narrative archive to support patient-centered research. Eur J Pers Cent Healthc. 2018 Dec;6(4):565-570. doi: 10.5750/ejpch.v6i4.1546
Daty zapisu na studia
Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów
1 marca 2016
Zakończenie podstawowe (Szacowany)
1 czerwca 2030
Ukończenie studiów (Szacowany)
1 czerwca 2030
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
23 sierpnia 2017
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
10 kwietnia 2018
Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)
11 kwietnia 2018
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
11 czerwca 2026
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
9 czerwca 2026
Ostatnia weryfikacja
1 czerwca 2026
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Słowa kluczowe
Dodatkowe istotne warunki MeSH
Inne numery identyfikacyjne badania
- STUDY20110315
Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)
Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?
NIE
Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze
Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA
Nie
Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA
Nie
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .