Puesto de historias de MyPaTH
6 de mayo de 2024 actualizado por: Kathleen McTigue, University of Pittsburgh
MyPaTH Story Booth utilizará un enfoque de "documento" (audio) para obtener conocimientos experienciales profundos o perspectivas de pacientes y cuidadores mediante el registro de sus historias personales.
Descripción general del estudio
Estado
Reclutamiento
Condiciones
Descripción detallada
Siguiendo el modelo del proyecto Storycorps y healthtalk.org,
MyPaTH Story Booth utilizará un enfoque de "documento" (audio) para obtener conocimientos experienciales profundos o perspectivas de pacientes y cuidadores mediante el registro de sus historias personales.
Las narrativas brindan un marco poderoso para comprender los problemas de los pacientes y el proceso más amplio de enfermedad, afrontamiento y búsqueda de atención médica.
Las narrativas pueden proporcionar significado, contexto y perspectiva para las situaciones de los pacientes y una visión de las fallas en la prestación de atención médica, en particular para los pacientes marginados.
MyPaTH Story Booth proporcionará instrucciones simples sobre cómo los participantes pueden trabajar con un compañero de entrevista (por ejemplo, un familiar o amigo) para registrar su historia.
MyPath Story Booth puede lanzarse secuencialmente en cada sitio de PaTH para establecer un archivo inicial de narraciones de pacientes y cuidadores.
A las personas que registren narraciones se les pedirá que proporcionen "etiquetas" limitadas para completar una base de datos de búsqueda (por ejemplo, su edad, sexo, tema de la entrevista).
La cabina de audio y los procedimientos también estarán disponibles para los investigadores afiliados a PaTH que deseen aumentar la base de datos narrativa con relatos de pacientes asociados de poblaciones de estudio específicas.
Tipo de estudio
De observación
Inscripción (Estimado)
2000
Contactos y Ubicaciones
Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.
Estudio Contacto
- Nombre: Kathleen M McTigue, MD
- Número de teléfono: 4126922940
- Correo electrónico: kmm34@pitt.edu
Copia de seguridad de contactos de estudio
- Nombre: Emily L Klawsson, MS
- Número de teléfono: 412-586-9796
- Correo electrónico: EKK15@pitt.edu
Ubicaciones de estudio
-
-
Pennsylvania
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Pittsburgh, Pennsylvania, Estados Unidos, 15213
- Reclutamiento
- University of Pittsburgh
-
Investigador principal:
- Kathleen M McTigue, MD, MS, MPH
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Contacto:
- Emily L Klawson, MS
- Número de teléfono: 412-586-9796
- Correo electrónico: EKK15@pitt.edu
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Criterios de participación
Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.
Criterio de elegibilidad
Edades elegibles para estudiar
18 años a 99 años (Adulto, Adulto Mayor)
Acepta Voluntarios Saludables
N/A
Método de muestreo
Muestra no probabilística
Población de estudio
Cualquier persona mayor de 18 años que pueda dar su consentimiento informado
Descripción
Criterios de inclusión:
- Mayores de 18 años
Criterio de exclusión:
- Los investigadores excluirán a las personas que no tengan 18 años o más y/o que no brinden su consentimiento informado.
Plan de estudios
Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.
¿Cómo está diseñado el estudio?
Detalles de diseño
¿Qué mide el estudio?
Medidas de resultado primarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Número de historias recopiladas
Periodo de tiempo: Septiembre 2018
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El objetivo del proyecto es generar un archivo de búsqueda de narrativas de pacientes y cuidadores.
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Septiembre 2018
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Medidas de resultado secundarias
Medida de resultado |
Medida Descripción |
Periodo de tiempo |
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Comparación de enfoques para categorizar los contenidos de la historia
Periodo de tiempo: Análisis transversal de las primeras 100 historias, septiembre de 2018
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Los investigadores compararán cómo se clasifican los contenidos de la historia usando (a) codificación de investigación cualitativa con datos de encuestas recopilados de (b) participantes y (c) personal del estudio
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Análisis transversal de las primeras 100 historias, septiembre de 2018
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Número de investigadores que acceden al archivo de historias en línea
Periodo de tiempo: Anualmente a los 2 y 3 años de seguimiento se revisará el número de investigadores que accedieron a las historias.
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Apoyar el uso que hacen los investigadores de la salud de las narrativas de pacientes y cuidadores al formular preguntas de investigación.
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Anualmente a los 2 y 3 años de seguimiento se revisará el número de investigadores que accedieron a las historias.
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Número de equipos de investigación que involucran a las partes interesadas a través del proyecto
Periodo de tiempo: Anualmente a los 2 y 3 años de seguimiento
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El proyecto tiene como objetivo facilitar las conexiones entre las personas que tienen conocimientos y experiencia del mundo real con la atención médica o la prestación de atención médica y los investigadores de la salud.
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Anualmente a los 2 y 3 años de seguimiento
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Colaboradores e Investigadores
Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.
Patrocinador
Investigadores
- Investigador principal: Kathleen M McTigue, MD, University of Pittsburgh
Publicaciones y enlaces útiles
La persona responsable de ingresar información sobre el estudio proporciona voluntariamente estas publicaciones. Estos pueden ser sobre cualquier cosa relacionada con el estudio.
Publicaciones Generales
- Shah VK, Hamm M, Glynn NW, Rockette-Wagner B, McTigue K. Comparing survey data to qualitative themes in patient stories to help researchers better identify pressing community healthcare needs. J Eval Clin Pract. 2023 Aug;29(5):793-801. doi: 10.1111/jep.13837. Epub 2023 Mar 24.
- McTigue KM, Fear D, Hunter K, Karanam S, Uhrig J, Alston T, Dillon S, Faust J, Kim J, LaRosa A, Postol B, Umegbolu S, Hamm M. The development of a patient and caregiver narrative archive to support patient-centered research. Eur J Pers Cent Healthc. 2018 Dec;6(4):565-570. doi: 10.5750/ejpch.v6i4.1546
Fechas de registro del estudio
Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.
Fechas importantes del estudio
Inicio del estudio
1 de marzo de 2016
Finalización primaria (Estimado)
1 de junio de 2025
Finalización del estudio (Estimado)
1 de junio de 2025
Fechas de registro del estudio
Enviado por primera vez
23 de agosto de 2017
Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad
10 de abril de 2018
Publicado por primera vez (Actual)
11 de abril de 2018
Actualizaciones de registros de estudio
Última actualización publicada (Actual)
8 de mayo de 2024
Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad
6 de mayo de 2024
Última verificación
1 de mayo de 2024
Más información
Términos relacionados con este estudio
Palabras clave
Otros números de identificación del estudio
- STUDY20110315
Plan de datos de participantes individuales (IPD)
¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?
NO
Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .