Cabina della storia di MyPaTH
21 luglio 2025 aggiornato da: Kathleen McTigue, University of Pittsburgh
Il MyPaTH Story Booth utilizzerà un approccio "documentale" (audio) per suscitare conoscenze o prospettive esperienziali approfondite da parte di pazienti e operatori sanitari registrando le loro storie personali.
Panoramica dello studio
Stato
Reclutamento
Condizioni
Descrizione dettagliata
Modellato sul progetto Storycorps e healthtalk.org,
MyPaTH Story Booth utilizzerà un approccio "documentale" (audio) per suscitare conoscenze o prospettive esperienziali approfondite da parte di pazienti e operatori sanitari registrando le loro storie personali.
Le narrazioni forniscono un potente quadro per comprendere i problemi dei pazienti e il più ampio processo di malattia, coping e ricerca di assistenza sanitaria.
Le narrazioni possono fornire significato, contesto e prospettiva per le situazioni dei pazienti e una visione dei fallimenti nell'erogazione dell'assistenza sanitaria, in particolare per i pazienti emarginati.
MyPaTH Story Booth fornirà semplici istruzioni su come i partecipanti possono lavorare con un partner di intervista (ad esempio, un familiare o un amico) per registrare la loro storia.
MyPath Story Booth può essere lanciato in sequenza in ogni sito PaTH per stabilire un archivio iniziale di narrazioni di pazienti e caregiver.
Agli individui che registrano narrazioni verrà chiesto di fornire "tag" limitati per popolare un database ricercabile (ad esempio, la loro età, sesso, argomento dell'intervista).
La cabina audio e le procedure saranno inoltre messe a disposizione dei ricercatori affiliati a PaTH che desiderano aumentare il database narrativo con le narrazioni dei pazienti partner di specifiche popolazioni di studio.
Tipo di studio
Osservativo
Iscrizione (Stimato)
2000
Contatti e Sedi
Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.
Contatto studio
- Nome: Kathleen M McTigue, MD
- Numero di telefono: 4126922940
- Email: kmm34@pitt.edu
Backup dei contatti dello studio
- Nome: Emily L Klawsson, MS
- Numero di telefono: 412-586-9796
- Email: EKK15@pitt.edu
Luoghi di studio
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Pennsylvania
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Pittsburgh, Pennsylvania, Stati Uniti, 15213
- Reclutamento
- University of Pittsburgh
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Investigatore principale:
- Kathleen M McTigue, MD, MS, MPH
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Contatto:
- Emily L Klawson, MS
- Numero di telefono: 412-586-9796
- Email: EKK15@pitt.edu
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Criteri di partecipazione
I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.
Criteri di ammissibilità
Età idonea allo studio
Da 18 anni a 99 anni (Adulto, Adulto più anziano)
Accetta volontari sani
N/A
Metodo di campionamento
Campione non probabilistico
Popolazione di studio
Chiunque abbia più di 18 anni in grado di fornire il consenso informato
Descrizione
Criterio di inclusione:
- Oltre i 18 anni
Criteri di esclusione:
- I ricercatori escluderanno le persone che non hanno 18 anni o più e/o non forniscono il consenso informato
Piano di studio
Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.
Come è strutturato lo studio?
Dettagli di progettazione
Cosa sta misurando lo studio?
Misure di risultato primarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Numero di storie raccolte
Lasso di tempo: Settembre 2018
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L'obiettivo del progetto è generare un archivio ricercabile di narrazioni di pazienti e caregiver
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Settembre 2018
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Misure di risultato secondarie
Misura del risultato |
Misura Descrizione |
Lasso di tempo |
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Confronto di approcci per classificare i contenuti delle storie
Lasso di tempo: Analisi trasversale delle prime 100 storie, settembre 2018
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I ricercatori confronteranno il modo in cui i contenuti delle storie sono classificati utilizzando (a) la codifica della ricerca qualitativa con i dati del sondaggio raccolti da (b) partecipanti e (c) personale dello studio
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Analisi trasversale delle prime 100 storie, settembre 2018
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Numero di ricercatori che accedono all'archivio di storie online
Lasso di tempo: Ogni anno a 2 e 3 anni di follow-up verrà rivisto il numero di ricercatori che hanno avuto accesso alle storie.
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Supportare l'uso da parte dei ricercatori sanitari delle narrazioni di pazienti e caregiver nella formulazione di domande di ricerca
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Ogni anno a 2 e 3 anni di follow-up verrà rivisto il numero di ricercatori che hanno avuto accesso alle storie.
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Numero di gruppi di ricerca che coinvolgono le parti interessate attraverso il progetto
Lasso di tempo: Ogni anno a 2 e 3 anni di follow-up
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Il progetto mira a facilitare le connessioni tra le persone che hanno intuizioni ed esperienza nel mondo reale con l'assistenza sanitaria o l'erogazione di assistenza sanitaria e ricercatori sanitari.
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Ogni anno a 2 e 3 anni di follow-up
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Collaboratori e investigatori
Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.
Sponsor
Investigatori
- Investigatore principale: Kathleen M McTigue, MD, University of Pittsburgh
Pubblicazioni e link utili
La persona responsabile dell'inserimento delle informazioni sullo studio fornisce volontariamente queste pubblicazioni. Questi possono riguardare qualsiasi cosa relativa allo studio.
Pubblicazioni generali
- Shah VK, Hamm M, Glynn NW, Rockette-Wagner B, McTigue K. Comparing survey data to qualitative themes in patient stories to help researchers better identify pressing community healthcare needs. J Eval Clin Pract. 2023 Aug;29(5):793-801. doi: 10.1111/jep.13837. Epub 2023 Mar 24.
- McTigue KM, Fear D, Hunter K, Karanam S, Uhrig J, Alston T, Dillon S, Faust J, Kim J, LaRosa A, Postol B, Umegbolu S, Hamm M. The development of a patient and caregiver narrative archive to support patient-centered research. Eur J Pers Cent Healthc. 2018 Dec;6(4):565-570. doi: 10.5750/ejpch.v6i4.1546
- Hamm M, Wilson JD, Lee YJ, Norman N, Winstanley EL, McTigue KM. Substance use as subtext to health narratives: Identifying opportunities for improving care from community member perspectives. Patient Educ Couns. 2024 Nov;128:108384. doi: 10.1016/j.pec.2024.108384. Epub 2024 Aug 9.
Studiare le date dei record
Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.
Studia le date principali
Inizio studio
1 marzo 2016
Completamento primario (Stimato)
1 giugno 2030
Completamento dello studio (Stimato)
1 giugno 2030
Date di iscrizione allo studio
Primo inviato
23 agosto 2017
Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità
10 aprile 2018
Primo Inserito (Effettivo)
11 aprile 2018
Aggiornamenti dei record di studio
Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)
24 luglio 2025
Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC
21 luglio 2025
Ultimo verificato
1 luglio 2025
Maggiori informazioni
Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .