Effectiviteit van routinematige meting van HRQOL

Met de vergrijzing van de bevolking en fysieke inactiviteit in de geïndustrialiseerde samenleving zijn musculoskeletale (MS) problemen een belangrijke ziektelast geworden, die wereldwijd honderden miljoenen mensen treft. Ze zijn goed voor 7% van alle diagnoses die aan de eerstelijnszorg in Hong Kong worden voorgelegd. Hoewel het spectrum van MS-problemen breed is, variërend van gewone spierspanning, tendinitis en degeneratieve aandoeningen tot de meer ernstige inflammatoire gewrichtsaandoeningen, delen ze de gemeenschappelijke kenmerken van het veroorzaken van pijn en invaliditeit. Chronische MS-problemen zijn de meest voorkomende oorzaak van ernstige chronische pijn die het mentale en fysieke welzijn aantast. De Global Burden of Disease Study 2013 (GBD 2013) toonde aan dat van 2005 tot 2013 MS-problemen de grootste bijdrage leveren aan de wereldwijde toename van voor invaliditeit gecorrigeerde levensjaren (DALY's). Vier van de top tien oorzaken van invaliditeit in China zijn MS-problemen, namelijk lage rugpijn, nekpijn, artrose en andere musculoskeletale problemen. MS-problemen hebben ook een aanzienlijke invloed op de psychosociale gezondheid van de families en zorgverleners van de patiënten. De huidige klinische behandeling van chronische MS-problemen richt zich voornamelijk op pijnbestrijding met medicijnen, maar de resultaten zijn vaak onbevredigend. Er is toenemende bezorgdheid over ernstige bijwerkingen van het gebruik van niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's) en het risico op overlijden en afhankelijkheid van opioïden bij de behandeling van chronische pijn. Er zijn effectievere interventies nodig om het lijden, de handicap en de zorglast van MS-problemen te verminderen.

Het doel van medische zorg is het verbeteren of herstellen van de gezondheid. Bij het beoordelen van de uitkomst van de zorg moet rekening worden gehouden met het perspectief van de patiënt. Door de patiënt gerapporteerd resultaat (PRO) wordt gedefinieerd als "elk rapport van de status van de gezondheidstoestand van een patiënt dat rechtstreeks afkomstig is van de patiënt, zonder interpretatie van de reactie van de patiënt door een arts of iemand anders". Pijn is een veelgebruikte PRO in de klinische praktijk. Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL) wordt een populaire PRO-maatstaf in klinische onderzoeken. GKvL is een multidimensionaal concept dat het subjectief waargenomen effect van een persoon meet op de invloed van gezondheid op zijn/haar vermogen om een ​​bevredigend leven te leiden, zowel fysiek als mentaal. Er is een verscheidenheid aan HRQOL-instrumenten beschikbaar voor verschillende doeleinden, die generiek of ziektespecifiek kunnen zijn. Er is een grote hoeveelheid bewijsmateriaal over de psychometrie en klinimetrie van het gebruik van KvL-metingen bij het beoordelen van de ernst van symptomen, het bewaken van de algemene gezondheid en het welzijn, het bevorderen van de communicatie tussen patiënt en arts, het evalueren van behandelings-/interventieresultaten en het informeren van klinische besluitvorming. KvL wordt echter zelden gemeten in de normale klinische praktijk, omdat het een paradigmaverschuiving vereist van objectieve naar subjectieve uitkomstmaten, en strategieën om implementatiebarrières van tijd, werklast, kosten en belasting van de patiënt te overwinnen.

De keuze van het instrument is cruciaal voor een succesvolle implementatie van het meten van KvL in de normale klinische praktijk. Het moet valide, betrouwbaar, van toepassing zijn op de meeste, zo niet alle patiënten, kort en gebruiksvriendelijk en zinvol zijn. De EuroQol-5 dimensie (EQ-5D) vragenlijst ontwikkeld door de EuroQol Group is een generieke KvL-maatstaf die aan al deze criteria voldoet. Het bestaat uit een beschrijvend systeem van 5 HRQOL-dimensies (mobiliteit, zelfzorg, gebruikelijke activiteiten, pijn/ongemak en angst/depressie) en een 100 mm visueel analoge schaal (VAS) voor globale gezondheidsbeoordeling. Het kan binnen een paar minuten worden voltooid, hetzij door het zelf in te vullen, hetzij door middel van een interview. De oorspronkelijke EQ-5D heeft 3 responsopties voor elk item (EQ-5D-3L), die werd aangepast naar de EQ-5D-5L met 5 responsopties voor elk item om de responsiviteit en gevoeligheid te verbeteren9. De EQ-5D-5L heeft een combinatie van 3125 gezondheidstoestanden9. Elke gezondheidstoestand kan worden omgezet in een samengestelde utiliteitsscore (voorkeursscore) van 0 (dood) tot 1 (perfecte gezondheid), met een scorealgoritme dat is afgeleid van op populatie gebaseerde waardering. De EQ-5D is aangepast aan veel populaties met populatiespecifieke scorealgoritmen die beschikbaar zijn in de Verenigde Staten, Canada, Europa en China. Een Chinese (Hongkongse) versie van de EQ-5D-5L is gevalideerd en het Hong Kong-populatiespecifieke EQ-5D-5L-scoringsalgoritme is ontwikkeld op basis van een populatiegebaseerd waarderingsonderzoek. De EQ-VAS is een verticale schaal van 100 mm die loopt van 0 tot 100, waarbij 0 overeenkomt met "de slechtst denkbare gezondheid" en 100 met "de best denkbare gezondheid". Zowel de utiliteits- als de beoordelingsschaalscores zijn eenvoudig te interpreteren samengestelde indicatoren die kunnen worden gebruikt om de verandering in HRQOL in de loop van de tijd te volgen. De EQ-5D-5L is internationaal en in Hong Kong valide, betrouwbaar en gevoelig gebleken bij patiënten met MS-problemen.

Huidig ​​​​bewijs over het opnemen van EQ-5D in de dagelijkse klinische praktijk

De onderzoekers voerden een systematische review uit van Medline- en Embase-databases met behulp van trefwoorden gerelateerd aan HRQOL en routinematige klinische praktijk. Routinemeting van HRQOL in de normale klinische praktijk is gebruikt bij geselecteerde patiëntenpopulaties, voornamelijk in oncologie en specifieke chirurgische settings in het Verenigd Koninkrijk (VK) en Zweden. In het VK wordt, als overheidsinitiatief om de prestaties van dienstverleners te vergelijken, sinds 2009 HRQOL routinematig gemeten door de EQ-5D voor en na door de NHS gefinancierde electieve heup- of knievervanging, spataderoperaties en liesbreukoperaties. Dit verandert het paradigma van evaluatie van effectiviteit van zorg van de clinicus naar het perspectief van de patiënt om de verantwoording te verbeteren. Het stelt patiënten ook in staat om een ​​weloverwogen keuze te maken over dienstverleners. In Zweden registreert het Swedish Hip Arthroplasty Register sinds 2002 de EQ-5D-utiliteitsscore en een VAS-pijnscore van elke patiënt, wat heeft aangetoond dat de algehele PRO van totale heupvervangende chirurgie bevredigend is, wat leidt tot een gemiddelde toename van 0,36 in EQ-5D hulpprogramma-score. Gegevens over routinematige meting van KvL door de EQ-5D of andere maatregelen in drukke poliklinische omgevingen ontbreken, en de onderzoekers konden geen enkele studie vinden over routinematige meting van KvL in de normale klinische praktijk bij Chinese populaties.

Gerelateerd werk van het onderzoeksteam Dit onderzoeksteam heeft meer dan 20 jaar ervaring in GKvL-onderzoek met een focus op de toepassing van GKvL bij de evaluatie van gezondheid en gezondheidsdiensten en in klinische studies. Onze eerdere studies toonden aan dat de verslechtering van de kwaliteit van leven bij mensen met chronische gewrichtsproblemen vergelijkbaar was met die met chronische hartaandoeningen en dat de kwaliteit van leven bij onze Chinese bevolking een belangrijke bepalende factor was voor het gebruik van de gezondheidszorg. De onderzoekers ontdekten ook dat HRQOL een responsieve uitkomstmaat is van de effectiviteit van interventies en kwaliteit van zorg in Hong Kong. Mede-onderzoeker professor Paul Kind is een van de oorspronkelijke auteurs van EQ-5D en een senior lid van de EuroQoL-groep. Hij heeft veel werk verricht aan de interculturele aanpassing van de EQ-5D en elektronische administratie van de EQ-5D. De onderzoekers hebben het EQ-5D-5L algoritme voor het scoren van hulpprogramma's ontwikkeld dat specifiek is voor de algemene bevolking van Hong Kong. Onze pilotstudie bij 227 Chinese patiënten met MS-problemen in een drukke polikliniek voor wervelkolomspecialisten in Hongkong ondersteunde de haalbaarheid, aanvaardbaarheid en psychometrische prestaties van de Chinese (Hongkong) versie van EQ-5D-5L. Een beperking van onze pilotstudie waarbij de EQ-5D-5L op papier werd toegediend, was dat de scores niet in realtime beschikbaar konden zijn voor de behandelende artsen.

In deze studie hebben de onderzoekers een elektronisch platform ontwikkeld voor het administreren, scoren en rapporteren van EQ-5D-5L-gegevens in reguliere poliklinieken, dat de resultaten real-time beschikbaar kan maken voor de behandelende artsen. De onderzoekers hebben technische expertise en ervaring in het opzetten van interactieve elektronica om PRO-gegevens te verzamelen met de computer of een mobiel apparaat. De onderzoekers hebben ervaring met het gebruik van een elektronisch platform voor het beheer van vragenlijsten en het verzamelen van zowel door patiënten gerapporteerde als klinische gegevens van meerdere onderzoekslocaties in een gezondheidsdienstenproject voor gezinnen met lage inkomens. Ons team heeft ook een interactieve mobiele app ontwikkeld om lichaamsbeweging te stimuleren en gegevens over het gebruik te verzamelen.