Effektiviteten av rutinmätning av HRQOL

Med åldrande av befolkningen och fysisk inaktivitet i det industrialiserade samhället har muskuloskeletala (MS) problem blivit en viktig sjukdomsbörda som drabbar hundratals miljoner människor över hela världen. De står för 7 % av alla diagnoser som presenteras för primärvården i Hong Kong. Även om spektrumet av MS-problem är brett, allt från vanliga muskelansträngningar, tendinit och degenerativa tillstånd till de mer allvarliga inflammatoriska ledsjukdomarna, delar de de gemensamma egenskaperna för att orsaka smärta och funktionshinder. Kroniska MS-problem är den vanligaste orsaken till svår kronisk smärta som försämrar mentalt och fysiskt välbefinnande. Global Burden of Disease Study 2013 (GBD 2013) visade att från 2005 till 2013 är MS-problemen den största bidragsgivaren till den globala ökningen av funktionsnedsättningsjusterade levnadsår (DALY). Fyra av de tio främsta orsakerna till funktionshinder i Kina är MS-problem, nämligen ländryggssmärta, nacksmärta, artros och andra rörelseorganproblem. MS-problem påverkar också avsevärt den psykosociala hälsan hos patienternas familjer och vårdgivare. Nuvarande klinisk hantering av kroniska MS-problem fokuserar främst på smärtkontroll med mediciner, men resultaten är ofta otillfredsställande. Det finns en ökad oro för allvarliga biverkningar från användning av icke-steroida antiinflammatoriska läkemedel (NSAID), och risken för dödsfall och beroende av opioider vid behandling av kronisk smärta. Effektivare insatser behövs för att minska lidande, funktionshinder och servicebörda från MS-problem.

Målet med sjukvården är att förbättra eller återställa hälsan. Patientens perspektiv behöver beaktas vid bedömningen av vårdens resultat. Patientrapporterat utfall (PRO) definieras som "alla rapporter om status för en patients hälsotillstånd som kommer direkt från patienten, utan tolkning av patientens svar av en läkare eller någon annan". Smärta är en vanlig PRO i klinisk praxis. Hälsorelaterad livskvalitet (HRQOL) håller på att bli ett populärt PRO-mått i kliniska prövningar. HRQOL är ett flerdimensionellt begrepp som mäter en persons subjektiva upplevda effekt på hur hälsan har påverkat hans/hennes förmåga att leva ett tillfredsställande liv, både fysiskt och mentalt. En mängd olika HRQOL-instrument finns tillgängliga för olika ändamål, vilka kan vara generiska eller sjukdomsspecifika. Det finns en stor mängd bevis om psykometri och klimetri för att använda HRQOL-mått för att bedöma symtomens svårighetsgrad, övervaka allmän hälsa och välbefinnande, främja patient-klinikerkommunikation, utvärdera behandlings-/interventionsresultat och informera kliniskt beslutsfattande. Men HRQOL mäts sällan i normal klinisk praxis eftersom det kräver ett paradigmskifte från objektiva till subjektiva resultatmått och strategier för att övervinna implementeringsbarriärer av tid, arbetsbelastning, kostnader och patientbörda.

Valet av instrument är avgörande för framgångsrik implementering av mätning av HRQOL i normal klinisk praxis. Den ska vara giltig, tillförlitlig, tillämpbar på de flesta om inte alla patienter, kort och lätt att använda och meningsfull. Frågeformuläret EuroQol-5 dimension (EQ-5D) utvecklat av EuroQol Group är ett generiskt HRQOL-mått som uppfyller alla dessa kriterier. Den består av ett beskrivande system med 5 HRQOL-dimensioner (mobilitet, egenvård, vanliga aktiviteter, smärta/obehag och ångest/depression) och en 100 mm visuell analog skala (VAS) för global hälsobedömning. Det kan slutföras inom några minuter antingen genom självkompletterande eller genom intervju. Den ursprungliga EQ-5D har 3 svarsalternativ för varje objekt (EQ-5D-3L), som modifierades till EQ-5D-5L med 5 svarsalternativ för varje objekt för att förbättra lyhördhet och känslighet9. EQ-5D-5L har en kombination av 3125 hälsotillstånd9. Varje hälsotillstånd kan konverteras till ett sammansatt nyttovärde (preferens) från 0 (död) till 1 (perfekt hälsa), med en poängalgoritm härledd från populationsbaserad värdering. EQ-5D har anpassats till många populationer med populationsspecifika poängalgoritmer tillgängliga i USA, Kanada, Europa och Kina. En kinesisk (Hongkong) version av EQ-5D-5L har validerats och den Hongkong-populationsspecifika EQ-5D-5L poängalgoritmen har utvecklats från en populationsbaserad värderingsstudie. EQ-VAS är en 100 mm vertikal skala som sträcker sig från 0 till 100, där 0 motsvarar "den värsta tänkbara hälsan" och 100 indikerar "den bästa tänkbara hälsan". Både nytto- och betygsskalapoängen är lätttolkade sammansatta indikatorer som kan användas för att övervaka förändringen i HRQOL över tiden. EQ-5D-5L har visat sig vara giltig, pålitlig och känslig för patienter med MS-problem internationellt och i Hong Kong.

Aktuella bevis på att införliva EQ-5D i rutinmässig klinisk praxis

Utredarna gjorde en systemöversikt från Medline och Embases databaser med nyckelord relaterade till HRQOL och rutinmässig klinisk praxis. Rutinmätning av HRQOL i normal klinisk praxis har använts i utvalda patientpopulationer, mestadels inom onkologi och specifika kirurgiska miljöer i Storbritannien (UK) och Sverige. I Storbritannien, som ett statligt initiativ för att jämföra tjänsteleverantörers prestationer, har HRQOL rutinmässigt mätts med EQ-5D före och efter NHS finansierade elektiva höft- eller knäprotesoperationer, åderbråck och ljumskbråck sedan 2009. Detta förändrar paradigmet för utvärdering av vårdens effektivitet från läkaren till patientens perspektiv för att förbättra ansvarsskyldigheten. Det gör det också möjligt för patienter att göra medvetna val om tjänsteleverantörer. I Sverige har Svenska Höftprotesregistret registrerat EQ-5D nyttopoäng och VAS-smärtpoäng för varje patient sedan 2002, vilket har visat att den totala PRO för total höftproteskirurgi är tillfredsställande, vilket leder till en genomsnittlig ökning med 0,36 i EQ-5D verktygspoäng. Data om rutinmätning av HRQOL med EQ-5D eller andra åtgärder i hektiska öppenvårdsmiljöer saknas, och utredarna kunde inte hitta någon studie om rutinmätning av HRQOL i normal klinisk praxis i kinesiska populationer.

Relaterat arbete utfört av forskargruppen Denna forskargrupp har mer än 20 års erfarenhet av HRQOL-forskning med fokus på tillämpningen av HRQOL vid utvärdering av hälso- och hälsovård och i kliniska prövningar. Våra tidigare studier visade att försämringen av HRQOL hos personer med kroniska ledproblem var jämförbar med dem med kroniska hjärtsjukdomar och HRQOL var en viktig bestämningsfaktor för hur vår kinesiska befolkning utnyttjar vården. Utredarna fann också att HRQOL är ett lyhört resultatmått på effektiviteten av interventioner och kvaliteten på vården i Hong Kong. Medutredaren professor Paul Kind är en av de ursprungliga författarna till EQ-5D och en senior medlem i EuroQoL-gruppen. Han har gjort mycket arbete med den tvärkulturella anpassningen av EQ-5D och elektronisk administration av EQ-5D. Utredarna har utvecklat EQ-5D-5L verktygspoängalgoritm som är specifik för befolkningen i Hongkong. Vår pilotstudie på 227 kinesiska patienter med MS-problem på en hektisk poliklinik för ryggradsspecialister i Hongkong stödde genomförbarheten, acceptansen och psykometriska prestanda för den kinesiska (Hongkong) versionen av EQ-5D-5L. En begränsning av vår pilotstudie som administrerade EQ-5D-5L i pappersform var att poängen inte kunde vara tillgängliga för de behandlande läkarna i realtid.

I denna studie har utredarna utvecklat en elektronisk plattform för administrering, poängsättning och rapportering av EQ-5D-5L-data på vanliga polikliniker, vilket kan göra resultaten tillgängliga för de behandlande läkarna i realtid. Utredarna har teknisk expertis och erfarenhet av att skapa interaktiv elektronisk för att samla in PRO-data med datorn eller en mobil enhet. Utredarna har erfarenhet av att använda en elektronisk plattform för administrering av frågeformulär och insamling av både patientrapporterade och kliniska data från flera studieplatser i ett hälsoprojekt för låginkomstfamiljer. Vårt team har också utvecklat en interaktiv mobilapp för att främja träning och för att samla in data om användning.