Effektiviteten av rutinemessig måling av HRQOL

Med aldring av befolkningen og fysisk inaktivitet i det industrialiserte samfunnet, har muskel- og skjelettproblemer (MS) blitt en viktig sykdomsbyrde, som påvirker hundrevis av millioner mennesker over hele verden. De står for 7 % av alle diagnosene som presenteres for primærhelsetjenesten i Hong Kong. Selv om spekteret av MS-problemer er bredt, alt fra vanlig muskelbelastning, senebetennelse og degenerative tilstander til de mer alvorlige inflammatoriske leddsykdommene, deler de de vanlige egenskapene til å forårsake smerte og funksjonshemming. Kroniske MS-problemer er den vanligste årsaken til alvorlige kroniske smerter som svekker mentalt og fysisk velvære. Global Burden of Disease Study 2013 (GBD 2013) viste at fra 2005 til 2013 var MS-problemer den største bidragsyteren til den globale økningen av funksjonshemmede justerte leveår (DALY). Fire av de ti beste årsakene til funksjonshemming i Kina er MS-problemer, nemlig korsryggsmerter, nakkesmerter, slitasjegikt og andre muskel- og skjelettplager. MS-problemer påvirker også i betydelig grad den psykososiale helsen til pasientenes familier og omsorgspersoner. Dagens kliniske behandling av kroniske MS-problemer fokuserer hovedsakelig på smertekontroll med medisiner, men resultatene er ofte utilfredsstillende. Det er økende bekymring for alvorlige bivirkninger ved bruk av ikke-steroide antiinflammatoriske legemidler (NSAID), og risikoen for død og avhengighet av opioider ved behandling av kronisk smerte. Mer effektive intervensjoner er nødvendig for å redusere lidelse, funksjonshemming og servicebyrde fra MS-problemer.

Målet med medisinsk behandling er å forbedre eller gjenopprette helse. Pasientens perspektiv må tas i betraktning i vurderingen av resultatet av behandlingen. Pasientrapportert utfall (PRO) er definert som "enhver rapport om status for en pasients helsetilstand som kommer direkte fra pasienten, uten tolkning av pasientens svar av en kliniker eller noen andre". Smerte er en vanlig PRO i klinisk praksis. Helserelatert livskvalitet (HRQOL) er i ferd med å bli et populært PRO-mål i kliniske studier. HRQOL er et flerdimensjonalt konsept som måler en persons subjektive opplevde effekt på hvordan helse har påvirket hans/hennes evne til å leve et tilfredsstillende liv, både fysisk og mentalt. En rekke HRQOL-instrumenter er tilgjengelige for forskjellige formål, som kan være generiske eller sykdomsspesifikke. Det er en stor mengde bevis på psykometri og klinometri ved bruk av HRQOL-mål for å vurdere alvorlighetsgraden av symptomer, overvåke generell helse og velvære, fremme pasient-kliniker-kommunikasjon, evaluere behandlings-/intervensjonsresultater og informere om kliniske beslutninger. Imidlertid måles HRQOL sjelden i normal klinisk praksis fordi det krever et paradigmeskifte fra objektive til subjektive utfallsmål, og strategier for å overvinne implementeringsbarrierer av tid, arbeidsbelastning, kostnader og pasientens byrde.

Valg av instrument er avgjørende for vellykket implementering av måling av HRQOL i normal klinisk praksis. Den skal være gyldig, pålitelig, anvendelig for de fleste om ikke alle pasienter, kort og enkel å bruke, og meningsfull. EuroQol-5 dimensjonen (EQ-5D) spørreskjemaet utviklet av EuroQol Group er et generisk HRQOL-mål som tilfredsstiller alle disse kriteriene. Den består av et beskrivende system med 5 HRQOL-dimensjoner (mobilitet, egenomsorg, vanlige aktiviteter, smerte/ubehag og angst/depresjon) og en 100 mm visuell analog skala (VAS) for global helsevurdering. Det kan gjennomføres i løpet av noen få minutter enten ved egenutførelse eller ved intervju. Den originale EQ-5D har 3 svaralternativer for hvert element (EQ-5D-3L), som ble modifisert til EQ-5D-5L med 5 svaralternativer til hvert element for å forbedre responsen og følsomheten9. EQ-5D-5L har en kombinasjon av 3125 helsetilstander9. Hver helsetilstand kan konverteres til en sammensatt nytte (preferanse) score fra 0 (død) til 1 (perfekt helse), med en skåringsalgoritme utledet fra populasjonsbasert verdivurdering. EQ-5D har blitt tilpasset mange populasjoner med populasjonsspesifikke scoringsalgoritmer tilgjengelig i USA, Canada, Europa og Kina. En kinesisk (Hong Kong) versjon av EQ-5D-5L har blitt validert og den Hong Kong populasjonsspesifikke EQ-5D-5L scoringsalgoritmen er utviklet fra en populasjonsbasert verdsettelsesstudie. EQ-VAS er en 100 mm vertikal skala som strekker seg fra 0 til 100, med 0 som tilsvarer "den verst tenkelige helse" og 100 indikerer "den best tenkelige helsen". Både nytte- og vurderingsskalaen er enkle å tolke sammensatte indikatorer som kan brukes til å overvåke endringen i HRQOL over tid. EQ-5D-5L har vist seg å være gyldig, pålitelig og sensitiv hos pasienter med MS-problemer internasjonalt og i Hong Kong.

Gjeldende bevis på inkorporering av EQ-5D i rutinemessig klinisk praksis

Etterforskerne gjorde en systemisk gjennomgang fra Medline- og Embase-databasene ved å bruke nøkkelord relatert til HRQOL og rutinemessig klinisk praksis. Rutinemessig måling av HRQOL i normal klinisk praksis har blitt brukt i utvalgte pasientpopulasjoner, for det meste i onkologi og spesifikke kirurgiske omgivelser i Storbritannia (Storbritannia) og Sverige. I Storbritannia, som et statlig initiativ for å sammenligne tjenesteleverandørers ytelse, har HRQOL blitt rutinemessig målt av EQ-5D før og etter NHS-finansierte valgfrie hofte- eller kneproteseoperasjoner, åreknuter og lyskebrokkoperasjoner siden 2009. Dette endrer paradigmet for evaluering av effektiviteten av omsorgen fra klinikeren til pasientens perspektiv for å forbedre ansvarligheten. Det gjør det også mulig for pasienter å ta informerte valg på tjenesteleverandører. I Sverige har det svenske hofteproteseregisteret registrert EQ-5D-verdien og en VAS-smertescore for hver pasient siden 2002, noe som har vist at den totale PRO for total hofteprotesekirurgi er tilfredsstillende, noe som fører til en gjennomsnittlig økning på 0,36 i EQ-5D nytteresultat. Data om rutinemåling av HRQOL med EQ-5D eller andre tiltak i travle polikliniske omgivelser mangler, og etterforskerne kunne ikke finne noen studie om rutinemessig måling av HRQOL i normal klinisk praksis i kinesiske populasjoner.

Relatert arbeid utført av forskerteamet Dette forskerteamet har mer enn 20 års erfaring innen HRQOL-forskning med fokus på anvendelse av HRQOL i evaluering av helse- og helsetjenester og i kliniske studier. Våre tidligere studier viste at svekkelsen i HRQOL hos personer med kroniske leddproblemer var sammenlignbare med de med kroniske hjertesykdommer, og HRQOL var en viktig determinant for helsetjenesteutnyttelsen i vår kinesiske befolkning. Etterforskerne fant også at HRQOL er et responsivt resultatmål på effektiviteten av intervensjoner og kvaliteten på omsorgen i Hong Kong. Medetterforsker professor Paul Kind er en av de opprinnelige forfatterne av EQ-5D og et seniormedlem i EuroQoL-gruppen. Han har gjort mye arbeid med tverrkulturell tilpasning av EQ-5D og elektronisk administrasjon av EQ-5D. Etterforskerne har utviklet EQ-5D-5L-scoringsalgoritmen spesifikk for befolkningen i Hong Kong. Pilotstudien vår på 227 kinesiske pasienter med MS-problemer i en travel poliklinikk med spesialist i ryggraden i Hong Kong støttet gjennomførbarheten, akseptabiliteten og den psykometriske ytelsen til den kinesiske (Hong Kong) versjonen av EQ-5D-5L. En begrensning ved vår pilotstudie som administrerte EQ-5D-5L i papirform var at poengsummene ikke kunne være tilgjengelige for de behandlende legene i sanntid.

I denne studien har etterforskerne utviklet en elektronisk plattform for administrasjon, skåring og rapportering av EQ-5D-5L data i vanlige poliklinikker, som kan gjøre resultatene tilgjengelige for behandlende leger i sanntid. Etterforskerne har teknisk ekspertise og erfaring i etablering av interaktiv elektronisk for å samle inn PRO-data med datamaskinen eller en mobil enhet. Etterforskerne har erfaring med å bruke en elektronisk plattform for administrasjon av spørreskjema og innsamling av både pasientrapporterte og kliniske data fra flere studiesteder i et helsetjenesteprosjekt for lavinntektsfamilier. Teamet vårt har også utviklet en interaktiv mobilapp for å fremme trening og for å samle inn data om bruk.