A HRQOL rutin mérésének hatékonysága

A népesség elöregedésével és az iparosodott társadalom fizikai inaktivitásával a mozgásszervi (SM) problémák fontos betegségteherré váltak, és emberek százmillióit érintik világszerte. Ők teszik ki a hongkongi alapellátásban előforduló összes diagnózis 7%-át. Bár az SM-problémák spektruma széles, a gyakori izomhúzódástól, az ínhüvelygyulladástól és a degeneratív állapotoktól a súlyosabb gyulladásos ízületi betegségekig terjed, a fájdalom és a fogyatékosság közös jellemzői. A krónikus SM-problémák a súlyos krónikus fájdalmak leggyakoribb okai, amelyek rontják a mentális és fizikai jólétet. A 2013-as Global Burden of Disease Study (GBD 2013) kimutatta, hogy 2005 és 2013 között a rokkantsággal korrigált életévek (DALY) globális növekedéséhez leginkább az SM-problémák járultak hozzá. Kínában a fogyatékosság tíz leggyakoribb oka közül négy az SM-problémák, nevezetesen a deréktáji fájdalom, a nyaki fájdalom, az osteoarthritis és más mozgásszervi problémák. Az SM-problémák jelentősen befolyásolják a betegek családjainak és gondozóinak pszichoszociális egészségét is. A krónikus SM-problémák jelenlegi klinikai kezelése elsősorban a gyógyszeres fájdalomcsillapításra összpontosít, de az eredmények gyakran nem kielégítőek. Egyre nagyobb aggodalomra ad okot a nem szteroid gyulladáscsökkentő szerek (NSAID) használatának súlyos mellékhatásai, valamint a halálozás és az opioidoktól való függőség kockázata a krónikus fájdalom kezelésében. Hatékonyabb beavatkozásokra van szükség az SM-problémák okozta szenvedés, fogyatékosság és szolgáltatási terhek csökkentése érdekében.

Az orvosi ellátás célja az egészség javítása vagy helyreállítása. Az ellátás eredményének értékelésekor figyelembe kell venni a páciens szempontjait. A beteg által jelentett kimenetel (PRO) meghatározása szerint "a beteg egészségi állapotának állapotáról szóló bármely jelentés, amely közvetlenül a pácienstől származik, anélkül, hogy a beteg válaszát a klinikus vagy bárki más értelmezné". A fájdalom a klinikai gyakorlatban gyakran használt PRO. Az egészséggel összefüggő életminőség (HRQOL) a klinikai vizsgálatok népszerű PRO-mérőszámává válik. A HRQOL egy többdimenziós fogalom, amely egy személy szubjektív észlelt hatását méri arra vonatkozóan, hogy az egészsége hogyan befolyásolta a teljes életre való képességét mind fizikailag, mind szellemileg. Különféle célokra számos HRQOL műszer áll rendelkezésre, amelyek lehetnek általánosak vagy betegségspecifikusak. Számos bizonyíték áll rendelkezésre a HRQOL mérések pszichometriájáról és klinimetriájáról a tünetek súlyosságának felmérésében, az általános egészségi állapot és jólét monitorozásában, a páciens és a klinikus közötti kommunikáció elősegítésében, a kezelési/beavatkozási eredmények értékelésében és a klinikai döntéshozatalban. A normál klinikai gyakorlatban azonban ritkán mérik a HRQOL-t, mert ehhez paradigmaváltásra van szükség az objektív eredményről a szubjektívre, és olyan stratégiákra van szükség, amelyek az időből, a munkaterhelésből, a költségekből és a betegek terheiből adódó akadályok leküzdésére szolgálnak.

A műszer kiválasztása kritikus fontosságú a HRQOL mérésének sikeres végrehajtásához a normál klinikai gyakorlatban. Érvényesnek, megbízhatónak, a legtöbb, ha nem minden betegre alkalmazhatónak, rövidnek, könnyen használhatónak és értelmesnek kell lennie. Az EuroQol-csoport által kifejlesztett EuroQol-5 dimenzió (EQ-5D) kérdőív egy általános HRQOL mérőszám, amely mindezen kritériumoknak megfelel. 5 HRQOL-dimenziós leíró rendszerből áll (mobilitás, öngondoskodás, szokásos tevékenységek, fájdalom/diszkomfort és szorongás/depresszió) és egy 100 mm-es vizuális analóg skálából (VAS) a globális egészségminősítéshez. Néhány perc alatt elkészíthető akár önkitöltéssel, akár interjúval. Az eredeti EQ-5D 3 válaszlehetőséget tartalmaz minden elemre (EQ-5D-3L), amelyet az EQ-5D-5L-re módosítottak, és minden elemre 5 válaszlehetőséget adtak a válaszkészség és az érzékenység javítása érdekében9. Az EQ-5D-5L 3125 egészségi állapot kombinációjával rendelkezik9. Minden egészségi állapot átalakítható összetett hasznossági (preferencia) pontszámmá 0-tól (halál) 1-ig (tökéletes egészség), egy populációalapú értékelésből származó pontozási algoritmussal. Az EQ-5D-t számos populációhoz adaptálták az Egyesült Államokban, Kanadában, Európában és Kínában elérhető populáció-specifikus pontozási algoritmusokkal. Az EQ-5D-5L kínai (hongkongi) változatát validálták, és egy populációalapú értékelési tanulmányból kifejlesztették a hongkongi populációspecifikus EQ-5D-5L pontozási algoritmust. Az EQ-VAS egy 100 mm-es függőleges skála, amely 0-tól 100-ig terjed, ahol a 0 az "elképzelhető legrosszabb egészségi állapotot" jelenti, a 100 pedig az "elképzelhető legjobb egészséget". Mind a hasznossági, mind az értékelési skála pontszámai könnyen értelmezhető összetett mutatók, amelyek segítségével nyomon követhető a HRQOL időbeli változása. Az EQ-5D-5L nemzetközileg és Hongkongban érvényesnek, megbízhatónak és érzékenynek bizonyult SM-problémákkal küzdő betegeknél.

Jelenlegi bizonyítékok az EQ-5D beépítéséről a rutin klinikai gyakorlatba

A vizsgálók rendszerszintű áttekintést végeztek a Medline és az Embase adatbázisokból a HRQOL-hoz és a rutin klinikai gyakorlathoz kapcsolódó kulcsszavak használatával. A normál klinikai gyakorlatban a HRQOL rutin mérését kiválasztott betegpopulációkban alkalmazták, főleg onkológiában és speciális sebészeti környezetben az Egyesült Királyságban (Egyesült Királyság) és Svédországban. Az Egyesült Királyságban a szolgáltatók teljesítményének összehasonlítására irányuló kormányzati kezdeményezésként a HRQOL-t 2009 óta rutinszerűen mérik az EQ-5D-vel az NHS által finanszírozott elektív csípő- vagy térdprotézis, visszér- és lágyéksérv műtétek előtt és után. Ez az elszámoltathatóság javítása érdekében megváltoztatja az ellátás hatékonyságának értékelésének paradigmáját a klinikustól a beteg szemszögéig. Lehetővé teszi a betegek számára, hogy tájékozottan válasszanak szolgáltatót. Svédországban a svéd csípőízületi regiszter 2002 óta minden egyes páciens EQ-5D hasznossági pontszámát és VAS fájdalompontszámát rögzíti, ami azt bizonyítja, hogy a teljes csípőprotézis műtét általános PRO-értéke kielégítő, ami átlagosan 0,36-os növekedést jelent. EQ-5D hasznossági pontszám. Hiányoznak a HRQOL rutinszerű mérésére vonatkozó adatok az EQ-5D-vel vagy más, elfoglalt járóbeteg-körülmények között végzett mérésekkel kapcsolatban, és a kutatók nem találtak vizsgálatot a HRQOL rutinszerű mérésére a normál klinikai gyakorlatban kínai populációkban.

A kutatócsoport kapcsolódó munkája Ez a kutatócsoport több mint 20 éves tapasztalattal rendelkezik a HRQOL kutatásban, amelynek középpontjában a HRQOL egészségügyi és egészségügyi szolgáltatások értékelésében és klinikai vizsgálatokban történő alkalmazása áll. Korábbi tanulmányaink azt mutatták, hogy a krónikus ízületi problémákkal küzdő emberek HRQOL-csökkenése hasonló volt a krónikus szívbetegségben szenvedőkéhez, és a HRQOL fontos meghatározója volt az egészségügyi szolgáltatások igénybevételének kínai lakosságunkban. A kutatók azt is megállapították, hogy a HRQOL a hongkongi beavatkozások hatékonyságának és az ellátás minőségének érzékeny eredménymérője. Paul Kind professzor, a társkutató az EQ-5D egyik eredeti szerzője és az EuroQoL csoport vezető tagja. Sokat dolgozott az EQ-5D kultúrák közötti adaptációján és az EQ-5D elektronikus adminisztrációján. A kutatók kifejlesztették az EQ-5D-5L segédprogram pontozási algoritmusát, amely kifejezetten a hongkongi lakosságra vonatkozik. Kísérleti tanulmányunk 227 kínai, SM-problémákkal küzdő betegen egy forgalmas hongkongi gerincszakorvosi ambulancián alátámasztotta az EQ-5D-5L kínai (hongkongi) változatának megvalósíthatóságát, elfogadhatóságát és pszichometriai teljesítményét. Az EQ-5D-5L-t papír formában alkalmazó kísérleti tanulmányunk korlátja az volt, hogy a pontszámok nem voltak valós időben elérhetőek a kezelőorvosok számára.

Ebben a tanulmányban a kutatók egy elektronikus platformot fejlesztettek ki az EQ-5D-5L adatok adminisztrációjára, pontozására és jelentésére normál járóbeteg-szakrendeléseken, amely valós időben teszi elérhetővé az eredményeket a kezelőorvosok számára. A nyomozók technikai szakértelemmel és tapasztalattal rendelkeznek a PRO-adatok számítógépes vagy mobileszközzel történő gyűjtésére szolgáló interaktív elektronikus kialakításában. A kutatók tapasztalattal rendelkeznek egy elektronikus platform használatában a kérdőívek adminisztrációjára, valamint a betegek által jelentett és a klinikai adatok több vizsgálati helyszínről történő gyűjtésére egy alacsony jövedelmű családok számára készült egészségügyi szolgáltatási projektben. Csapatunk egy interaktív mobilalkalmazást is kifejlesztett az edzés népszerűsítésére és a használat adatainak gyűjtésére.