Internationaal register van heupdysplasie (GHDR)

DDH is de meest voorkomende heupaandoening bij kinderen, waarbij 1-3% van alle pasgeborenen bij de geboorte wordt gediagnosticeerd. De werkelijke incidentie van DDH is echter moeilijk te kwantificeren vanwege aanzienlijke verschillen in diagnostische criteria, terminologie, screening- en monitoringprocedures, evenals etnische en culturele verschillen. Het spectrum van DDH omvat milde dysplasie of instabiliteit van een verkleinde heup tot een volledig ontwrichte, onreduceerbare heup. Als het onopgemerkt of onbehandeld blijft, kan dit later in het leven tot slopende complicaties leiden. Veel van het bewijs dat tot nu toe in de DDH-literatuur bestaat, is afkomstig van retrospectieve en/of single-center studies, en de spectrale aard van de aandoening heeft geleid tot inconsistente of slecht gedefinieerde terminologie om patiënten te classificeren met betrekking tot diagnose en lateraliteit. Bijgevolg is de patiëntenpopulatie vaak niet duidelijk gedefinieerd of gerapporteerd, waardoor het moeilijk is om verschillende onderzoeksresultaten te vergelijken of te combineren om sterk bewijs te leveren voor behandeling en beheer. Dit probleem werd benadrukt in de bijgewerkte klinische praktijkrichtlijnen die in 2014 zijn uitgebracht in samenwerking tussen de American Academy of Orthopaedic Surgery (AAOS) en de Pediatric Orthopaedic Society of North America (POSNA). Van de negen uitgebrachte aanbevelingen waren er slechts twee van matige sterkte, terwijl de andere zeven van lage sterkte waren.

Verschillen beginnen met DDH-screeningspraktijken. Klinisch onderzoek naar heupinstabiliteit is een universele standaardpraktijk; niet alle gevallen kunnen echter met deze methode worden opgespoord, wat kan leiden tot mogelijk gemiste diagnoses of late presentaties die moeilijker te behandelen zijn. Naast het klinische onderzoek zijn screening, management en behandelingspraktijken zeer variabel tussen chirurgen, centra en landen. Sommige landen, met name die in Europa, passen universele echografie toe, terwijl andere selectieve echografie gebruiken als aanvulling op het klinisch onderzoek voor zuigelingen met specifieke risicofactoren. Gedefinieerde risicofactoren waarvan momenteel wordt aangenomen dat ze verdere screening en monitoring rechtvaardigen, zijn stuitligging, familiegeschiedenis van DDH of een klinische geschiedenis van heupinstabiliteit. Ongeacht het screeningsprogramma, komen er nog steeds gemiste of late presentaties voor, wat verder onderzoek rechtvaardigt. Verdere variabiliteit wordt geïntroduceerd met primaire behandeling en beheer. Bracing is de meest gebruikelijke eerstelijnsbehandeling, vooral bij jongere patiënten of patiënten met instabiele of verkleinbare heupen. Chirurgische behandeling (gesloten of open reductie) wordt vaker gebruikt als eerstelijnsbehandeling bij oudere patiënten of patiënten met ernstigere dislocaties. Er is echter een aanzienlijke variatie in praktijkpatronen, complicaties en behandelingssucces met elk van deze methoden, en identificatie en analyse van prognostische factoren ontbrak methodologische strengheid. De ontwikkeling van een alomvattend, prospectief register zal een uniek en ongekend platform bieden voor het onderzoeken van tal van aspecten van het volledige DDH-spectrum, inclusief langetermijnbehandelingsresultaten en risicofactoren.