International Hip Dysplasia Registry (GHDR)

Hedeselskabet er den mest almindelige pædiatriske hoftesygdom, hvor 1-3% af alle nyfødte diagnosticeres ved fødslen. Den sande forekomst af DDH er imidlertid vanskelig at kvantificere på grund af betydelige variationer i diagnostiske kriterier, terminologi, screenings- og overvågningsprocedurer samt etniske og kulturelle forskelle. Spektret af DDH omfatter mild dysplasi eller ustabilitet af en reduceret hofte, til en fuldstændig dislokeret, irreducerbar hofte. Hvis det efterlades uopdaget eller ubehandlet, kan det føre til invaliderende komplikationer senere i livet. Meget af den evidens, der hidtil eksisterer i Hedeselskabets litteratur, er fra retrospektive og/eller enkeltcenterstudier, og tilstandens spektrale karakter har resulteret i inkonsekvent eller dårligt defineret terminologi til at klassificere patienter med hensyn til diagnose og lateralitet. Som følge heraf er patientpopulationen ofte ikke klart defineret eller rapporteret, hvilket gør det vanskeligt at sammenligne eller kombinere forskellige undersøgelsesresultater for at frembringe stærk evidens til at vejlede behandling og håndtering. Dette problem blev fremhævet i de opdaterede retningslinjer for klinisk praksis, der blev udgivet i samarbejde mellem American Academy of Orthopedic Surgery (AAOS) og Pediatric Orthopedic Society of North America (POSNA) i 2014. Af de ni anbefalinger, der blev fremsat, var kun to af moderat styrke, mens de øvrige syv var af lav styrke.

Uoverensstemmelser begynder med Hedeselskabets screeningspraksis. Klinisk undersøgelse for hofteinstabilitet er en universel standardpraksis; dog er det ikke alle tilfælde, der kan påvises med denne metode, hvilket fører til potentielle ubesvarede diagnoser eller sene præsentationer, der er sværere at behandle. Ud over den kliniske undersøgelse er screening, ledelse og behandlingspraksis meget varierende på tværs af kirurger, centre og lande. Nogle lande, især dem i Europa, anvender universel ultralydsscreening, mens andre bruger selektiv ultralydsscreening som et supplement til den kliniske undersøgelse for spædbørn med specifikke risikofaktorer. Definerede risikofaktorer, der i øjeblikket er blevet vurderet til at berettige yderligere screening og monitorering, omfatter sædepræsentation, familiehistorie med DDH eller en klinisk historie med hofte-instabilitet. Uanset screeningsprogram forekommer der stadig ubesvarede eller sene præsentationer, hvilket berettiger yderligere undersøgelse. Yderligere variabilitet introduceres med primær behandling og behandling. Afstivning er den mest almindelige førstevalgsbehandling, især hos yngre patienter eller patienter med ustabile eller reducerbare hofter. Kirurgisk behandling (lukket eller åben reduktion) anvendes oftere som førstelinjebehandling hos ældre patienter, eller patienter med mere alvorlige dislokationer. Imidlertid ses betydelig variation i praksismønstre, komplikationsrater og behandlingssucces med hver af disse metoder, og identifikation og analyse af prognostiske faktorer har manglet metodisk stringens. Udvikling af et omfattende, prospektivt register vil give en unik og hidtil uset platform til at undersøge adskillige aspekter af hele Hedeselskabets spektrum, herunder langsigtede behandlingsresultater og risikofaktorer.