Kenmerken van kinderen met hersenverlamming die heupverplaatsing ontwikkelen in Denemarken

Inleiding: In 1994 werd in Zweden een surveillanceprogramma voor kinderen met Cerebral Palsy, het Cerebral Palsy Follow-Up Program (CPUP), opgezet met als hoofddoel het voorkomen van heupdislocatie.

Heupdislocatie is een ernstige complicatie van cerebrale parese, die zeer pijnlijk is voor het kind en een complexe heupoperatie vereist. Onderzoeksstudies hebben de effecten gedocumenteerd van het vervolgprogramma op de preventie van heupdislocatie bij kinderen met CP in Zweden.

In 2003 introduceerde de regio Zuid-Denemarken het Zweedse follow-upprogramma met de Deense naam Cerebral Palsy Follow-up Program (CPOP). CPOP is sindsdien een nationaal follow-upprogramma geworden, evenals een nationale klinische kwaliteitsdatabase in Denemarken, waarin kinderen met CP van 0-15 jaar en kinderen met cerebrale parese-achtige symptomen van 0-5 jaar zijn opgenomen (5). Het doel van de CPOP is het voorkomen van complicaties die gepaard gaan met CP, zoals heupdislocatie, scoliose en contracturen van spieren en gewrichten.

Het is nu tien jaar geleden dat de eerste kinderen in CPOP werden opgenomen. Er is geen rapport dat de kenmerken beschrijft van kinderen met hersenverlamming in Denemarken en de status van het primaire doel van het programma, heupstatus.

Deze studie omvat kinderen met de diagnose CP geboren in 2003 - 2020 en geregistreerd in het Deense Cerebral Palsy Follow-up Program.

Variabelen die worden geanalyseerd zijn:

• leeftijd,
• Classificatiesysteem voor grove motorische functies Niveau I-V
• subtype hersenverlamming,
• Acetabulaire index,
• staande functie,
• bewegingsbereik (heupabductie, heupextensie, heupexorotatie, hamstringslengte)
• Gemodificeerde Ashworth-schaal (heupadductie, heupflexie, knie-extensie)
• Functionele mobiliteitsangst (FMS)
• Bruto motorische functiemeting (GMFM)
• heup verplaatsing. Heupverplaatsing wordt gemeten met behulp van verdeeld in drie categorieën; MP < 33%, MP > 33-39% og MP > 40% met een extra categorie MP 100% beschrijft kinderen met heupdislocatie.
• heupoperatie. Gecategoriseerd als; 1) weke delen chirurgie, 2) neurochirurgische procedures 3) ossale procedures.

Gegevens zullen worden verkregen uit de nationale klinische kwaliteitsdatabase, het Deense Cerebral Palsy Follow-up Program en het Deense nationale patiëntenregister.

Variabelen worden samengevat in aantallen, verhoudingen en/of percentages met behulp van grafieken en tabellen. Bovendien zullen de mediaan en het interkwartielbereik worden gespecificeerd wanneer dit zinvol is. Daarnaast zullen we niet-parametrische statistieken (significantietesten) uitvoeren.

Momenteel hebben we geen informatie over de omvang van ontbrekende gegevens voor de verschillende variabelen. Wanneer we de gegevens hebben verkregen, zullen we bepalen of we voldoende volledigheid hebben om deze variabelen op te nemen en te rapporteren in de statistische significantietesten.