Caractéristiques des enfants atteints de paralysie cérébrale qui développent un déplacement de la hanche au Danemark

Introduction : En 1994, un programme de surveillance des enfants atteints de paralysie cérébrale appelé Cerebral Palsy Follow-Up Program (CPUP) a été mis en place en Suède dans le but principal de prévenir la luxation de la hanche.

La luxation de la hanche est une complication grave de la paralysie cérébrale, qui est très douloureuse pour l'enfant et nécessite une chirurgie complexe de la hanche. Des études de recherche ont documenté les effets du programme de suivi sur la prévention de la luxation de la hanche chez les enfants atteints de PC en Suède.

En 2003, la région du sud du Danemark a introduit le programme de suivi suédois sous le nom danois de programme de suivi de la paralysie cérébrale (CPOP). Le CPOP est depuis devenu un programme national de suivi ainsi qu'une base de données nationale sur la qualité clinique au Danemark qui comprend des enfants atteints de paralysie cérébrale âgés de 0 à 15 ans et des enfants présentant des symptômes de type paralysie cérébrale âgés de 0 à 5 ans (5). L'objectif du CPOP est de prévenir les complications associées à la PC telles que la luxation de la hanche, la scoliose et les contractures des muscles et des articulations.

Cela fait maintenant dix ans que les premiers enfants ont été inclus dans le CPOP. Il n'y a pas de rapport décrivant les caractéristiques des enfants atteints de paralysie cérébrale au Danemark et le statut de l'objectif principal du programme, le statut de la hanche.

Cette étude comprend des enfants diagnostiqués avec une PC nés entre 2003 et 2020 et inscrits au programme danois de suivi de la paralysie cérébrale.

Les variables qui seront analysées sont :

• âge,
• Système de classification des fonctions motrices globales Niveau I-V
• sous-type de paralysie cérébrale,
• Index acétabulaire,
• fonction debout,
• amplitude de mouvement (abduction de la hanche, extension de la hanche, rotation externe de la hanche, longueur des ischio-jambiers)
• Échelle d'Ashworth modifiée (adduction de la hanche, flexion de la hanche, extension du genou)
• Peur de mobilité fonctionnelle (FMS)
• Mesure de la fonction motrice globale (GMFM)
• déplacement de la hanche. Le déplacement de la hanche est mesuré en utilisant divisé en trois catégories ; MP < 33 %, MP > 33-39 % et MP > 40 % avec une catégorie supplémentaire MP 100 % décrivant les enfants avec une luxation de la hanche.
• chirurgie de la hanche. Classé comme ; 1) chirurgie des tissus mous, 2) interventions neurochirurgicales 3) interventions osseuses.

Les données seront obtenues à partir de la base de données nationale sur la qualité clinique du programme danois de suivi de la paralysie cérébrale et du registre national danois des patients.

Les variables seront résumées par nombres, proportions et/ou pourcentages à l'aide de graphiques et de tableaux. De plus, la médiane et l'écart interquartile seront précisés lorsqu'ils sont significatifs. De plus, nous ferons des statistiques non paramétriques (tests de signification).

Actuellement, nous ne disposons pas d'informations sur l'étendue des données manquantes pour les différentes variables. Lorsque nous aurons obtenu les données, nous déterminerons si nous sommes suffisamment complets pour que ces variables soient incluses et rapportées dans les tests de signification statistique.