Caratteristiche dei bambini con paralisi cerebrale che sviluppano una lussazione dell'anca in Danimarca

Introduzione: Nel 1994, in Svezia è stato istituito un programma di sorveglianza per bambini con paralisi cerebrale chiamato Programma di follow-up della paralisi cerebrale (CPUP) con lo scopo principale di prevenire la lussazione dell'anca.

La lussazione dell'anca è una grave complicanza della paralisi cerebrale, che è molto dolorosa per il bambino e richiede un complesso intervento chirurgico all'anca. Studi di ricerca hanno documentato gli effetti del programma di follow-up sulla prevenzione della lussazione dell'anca nei bambini con PC in Svezia.

Nel 2003, la regione della Danimarca meridionale ha introdotto il programma di follow-up svedese con il nome danese Programma di follow-up per la paralisi cerebrale (CPOP). Da allora CPOP è diventato un programma nazionale di follow-up e un database nazionale di qualità clinica in Danimarca che include bambini con PC di età compresa tra 0 e 15 anni e bambini con sintomi simili alla paralisi cerebrale di età compresa tra 0 e 5 anni (5). L'obiettivo della CPOP è prevenire le complicanze associate alla PC come lussazione dell'anca, scoliosi e contratture di muscoli e articolazioni.

Sono passati ormai dieci anni da quando i primi bambini sono stati inclusi nel CPOP. Non esiste alcun rapporto che descriva le caratteristiche dei bambini con paralisi cerebrale in Danimarca e lo stato dell'obiettivo principale del programma, lo stato dell'anca.

Questo studio include bambini con diagnosi di PC nati tra il 2003 e il 2020 e registrati nel programma di follow-up della paralisi cerebrale danese.

Le variabili che verranno analizzate sono:

• età,
• Sistema di classificazione della funzione motoria lorda Livello I-V
• sottotipo di paralisi cerebrale,
• Indice acetabolare,
• funzione in piedi,
• range di movimento (abduzione dell'anca, estensione dell'anca, rotazione esterna dell'anca, lunghezza dei muscoli posteriori della coscia)
• Scala di Ashworth modificata (adduzione dell'anca, flessione dell'anca, estensione del ginocchio)
• Spavento per la mobilità funzionale (FMS)
• Misura della funzione motoria lorda (GMFM)
• spostamento dell'anca. Lo spostamento dell'anca viene misurato utilizzando diviso in tre categorie; MP < 33 %, MP > 33-39 % og MP > 40 % con una categoria aggiuntiva MP 100% che descrive i bambini con lussazione dell'anca.
• chirurgia dell'anca. Classificato come; 1) chirurgia dei tessuti molli, 2) procedure neurochirurgiche 3) procedure ossee.

I dati saranno ottenuti dal database nazionale sulla qualità clinica, dal programma di follow-up della paralisi cerebrale danese e dal registro nazionale dei pazienti danese.

Le variabili saranno riassunte per conteggi, proporzioni e/o percentuali utilizzando grafici e tabelle. Inoltre, la mediana e l'intervallo interquartile saranno specificati quando significativi. Inoltre, faremo statistiche non parametriche (test di significatività).

Attualmente non disponiamo di informazioni sull'entità dei dati mancanti per le diverse variabili. Quando avremo ottenuto i dati, determineremo se abbiamo una completezza sufficiente per includere queste variabili e riportarle nei test di significatività statistica.