Karakteristika for børn med cerebral parese, der udvikler hofteforskydning i Danmark

Introduktion: I 1994 blev der i Sverige etableret et overvågningsprogram for børn med cerebral parese kaldet Cerebral Parese Follow-Up Program (CPUP) med det primære formål at forhindre hofteluksation.

Hofteluksation er en alvorlig komplikation til cerebral parese, som er meget smertefuldt for barnet og kræver kompleks hofteoperation. Forskningsstudier har dokumenteret effekten af ​​opfølgningsprogrammet på forebyggelse af hofteluksation hos børn med CP i Sverige.

I 2003 indførte region Syddanmark det svenske opfølgningsprogram med det danske navn Cerebral Parese Follow-up Program (CPOP). CPOP er siden blevet et nationalt opfølgningsprogram samt en national klinisk kvalitetsdatabase i Danmark, der omfatter børn med CP i alderen 0-15 år og børn med cerebral parese-lignende symptomer i alderen 0-5 (5). Formålet med CPOP er at forhindre komplikationer forbundet med CP såsom hofteluksation, skoliose og kontrakturer af muskler og led.

Det er nu ti år siden, de første børn blev inkluderet i CPOP. Der findes ingen rapport, der beskriver karakteristika for børn med cerebral parese i Danmark og status for programmets primære formål, hoftestatus.

Denne undersøgelse omfatter børn diagnosticeret med CP født 2003 - 2020 og registreret i Dansk Cerebral Parese Opfølgningsprogram.

Variabler, der vil blive analyseret, er:

• alder,
• Bruttomotorfunktionsklassifikationssystem niveau I-V
• cerebral parese undertype,
• Acetabulært indeks,
• stående funktion,
• bevægelsesområde (hofteabduktion, hofteforlængelse, ydre hofterotation, baglængde)
• Modificeret Ashworth-skala (hofteadduktion, hoftefleksion, knæforlængelse)
• Functional Mobility Scare (FMS)
• Gross Motor Function Measure (GMFM)
• hofteforskydning. Hofteforskydning måles ved hjælp af opdelt i tre kategorier; MP < 33 %, MP > 33-39 % og MP > 40 % med en ekstra kategori MP 100 % beskriver børn med hofteluksation.
• hofteoperation. Kategoriseret som; 1) bløddelskirurgi, 2) neurokirurgiske indgreb 3) ossøse indgreb.

Data vil blive indhentet fra den nationale kliniske kvalitetsdatabase, Dansk Cerebral Parese Opfølgningsprogram og Landspatientregisteret.

Variabler vil blive opsummeret ved tællinger, proportioner og/eller procenter ved hjælp af grafer og tabeller. Endvidere vil median- og interkvartilområdet blive specificeret, når det er meningsfuldt. Derudover vil vi lave ikke-parametrisk statistik (signifikanstest).

På nuværende tidspunkt har vi ikke information om omfanget af manglende data for de forskellige variable. Når vi har indhentet dataene, vil vi afgøre, om vi har tilstrækkelig fuldstændighed til, at disse variabler kan indgå og rapporteres i de statistiske signifikanstest.