Egenskaper hos barn med cerebral pares som utvecklar höftledsförskjutning i Danmark

Inledning: 1994 etablerades i Sverige ett övervakningsprogram för barn med cerebral pares kallat Cerebral Palsy Follow-Up Program (CPUP) med det primära syftet att förhindra höftluxation.

Höftluxation är en allvarlig komplikation till cerebral pares, vilket är mycket smärtsamt för barnet och kräver komplex höftoperation. Forskningsstudier har dokumenterat effekterna av uppföljningsprogrammet för att förebygga höftluxation hos barn med CP i Sverige.

Region Syddanmark införde 2003 det svenska uppföljningsprogrammet med det danska namnet Cerebral Palsy Follow-up Program (CPOP). CPOP har sedan dess blivit ett nationellt uppföljningsprogram samt en nationell klinisk kvalitetsdatabas i Danmark som omfattar barn med CP i åldern 0-15 år och barn med cerebral paresliknande symtom i åldern 0-5 (5). Syftet med CPOP är att förhindra komplikationer i samband med CP såsom höftluxation, skolios och kontrakturer i muskler och leder.

Det är nu tio år sedan de första barnen ingick i CPOP. Det finns ingen rapport som beskriver egenskaperna hos barn med cerebral pares i Danmark och status för programmets primära mål, höftstatus.

Denna studie inkluderar barn med diagnosen CP födda 2003 - 2020 och registrerade i det danska uppföljningsprogrammet för cerebral pares.

Variabler som kommer att analyseras är:

• ålder,
• Bruttomotorfunktionsklassificeringssystem nivå I-V
• cerebral pares subtyp,
• Acetabulärt index,
• stående funktion,
• rörelseomfång (höftbortförande, höftförlängning, extern höftrotation, hamstringslängd)
• Modifierad Ashworth-skala (höftadduktion, höftböjning, knäförlängning)
• Functional Mobility Scare (FMS)
• Gross Motor Function Measure (GMFM)
• höftförskjutning. Höftförskjutning mäts genom att delas in i tre kategorier; MP < 33 %, MP > 33-39 % och MP > 40 % med en extra kategori MP 100 % beskriver barn med höftluxation.
• höftoperation. Kategoriserad som; 1) mjukdelskirurgi, 2) neurokirurgiska ingrepp 3) osseösa ingrepp.

Data kommer att hämtas från den nationella kliniska kvalitetsdatabasen, det danska uppföljningsprogrammet för cerebral pares och det danska nationella patientregistret.

Variabler kommer att sammanfattas med antal, proportioner och/eller procentsatser med hjälp av grafer och tabeller. Vidare kommer median- och interkvartilintervallet att specificeras när det är meningsfullt. Dessutom kommer vi att göra icke-parametrisk statistik (signifikanstest).

I dagsläget har vi ingen information om omfattningen av saknade data för de olika variablerna. När vi har inhämtat uppgifterna kommer vi att avgöra om vi har tillräcklig fullständighet för att dessa variabler ska inkluderas och redovisas i de statistiska signifikanstesterna.