Kjennetegn på barn med cerebral parese som utvikler hofteforskyvning i Danmark

Introduksjon: I 1994 ble det etablert et overvåkingsprogram for barn med Cerebral Parese kalt Cerebral Parese Follow-Up Program (CPUP) i Sverige med det primære formålet å forhindre hofteluksasjon.

Hofteleddsluksasjon er en alvorlig komplikasjon til cerebral parese, som er svært smertefullt for barnet og krever kompleks hofteoperasjon. Forskningsstudier har dokumentert effekten av oppfølgingsprogrammet på forebygging av hofteledd hos barn med CP i Sverige.

I 2003 introduserte region Syddanmark det svenske oppfølgingsprogrammet med det danske navnet Cerebral Parese Follow-up Program (CPOP). CPOP har siden blitt et nasjonalt oppfølgingsprogram samt en nasjonal klinisk kvalitetsdatabase i Danmark som inkluderer barn med CP i alderen 0-15 år og barn med cerebral parese-lignende symptomer i alderen 0-5 (5). Målet med CPOP er å forhindre komplikasjoner forbundet med CP som hofteledd, skoliose og kontrakturer i muskler og ledd.

Det er nå ti år siden de første barna ble inkludert i CPOP. Det finnes ingen rapport som beskriver karakteristikkene til barn med cerebral parese i Danmark og status for hovedmålet med programmet, hoftestatus.

Denne studien inkluderer barn diagnostisert med CP født 2003 - 2020 og registrert i det danske Cerebral Parese Follow-up Program.

Variabler som vil bli analysert er:

• alder,
• Bruttomotorfunksjonsklassifiseringssystem nivå I-V
• cerebral parese undertype,
• Acetabulær indeks,
• stående funksjon,
• bevegelsesområde (hofteabduksjon, hofteforlengelse, ytre hofterotasjon, hamstringslengde)
• Modifisert Ashworth-skala (hofteadduksjon, hoftefleksjon, kneforlengelse)
• Functional Mobility Scare (FMS)
• Gross Motor Function Measure (GMFM)
• hofteforskyvning. Hofteforskyvning måles ved hjelp av delt inn i tre kategorier; MP < 33 %, MP > 33-39 % og MP > 40 % med en ekstra kategori MP 100 % beskriver barn med hofteledd.
• hofteoperasjon. Kategorisert som; 1) bløtvevskirurgi, 2) nevrokirurgiske prosedyrer 3) ossøse prosedyrer.

Data vil innhentes fra den nasjonale kliniske kvalitetsdatabasen, Danish Cerebral Parsy Follow-up Program og det danske Nationale Pasientregister.

Variabler vil bli oppsummert med antall, proporsjoner og/eller prosenter ved hjelp av grafer og tabeller. Videre vil median- og interkvartilområdet spesifiseres når det er meningsfullt. I tillegg vil vi gjøre ikke-parametrisk statistikk (signifikanstester).

Foreløpig har vi ikke informasjon om omfanget av manglende data for de ulike variablene. Når vi har innhentet dataene vil vi avgjøre om vi har tilstrekkelig fullstendighet til at disse variablene kan inkluderes og rapporteres i de statistiske signifikanstestene.