- ICH GCP
- Register voor klinische proeven in de VS.
- Klinische proef NCT05191654
Onderzoek naar cardiopulmonale parameters, motorische ontwikkeling en spierkracht bij DS met en zonder CHD
Onderzoek naar cardiopulmonale parameters, motorische ontwikkeling en spierkracht bij kinderen met het syndroom van Down met en zonder congenitale hartziekte
Studie Overzicht
Toestand
Conditie
Studietype
Inschrijving (Werkelijk)
Contacten en locaties
Studie Locaties
-
-
-
Ankara, Kalkoen
- Atılım University
-
-
Deelname Criteria
Geschiktheidscriteria
Leeftijden die in aanmerking komen voor studie
Accepteert gezonde vrijwilligers
Geslachten die in aanmerking komen voor studie
Bemonsteringsmethode
Studie Bevolking
Beschrijving
Inclusiecriteria:
- Gediagnosticeerd met het syndroom van Down als resultaat van genetische analyse,
- Voor de groep aangeboren hartafwijkingen; hartchirurgie ondergaan minstens 6 maanden voor de evaluatie, gediagnosticeerd als CHZ door een kindercardioloog op basis van echocardiografische bevindingen,
- Voor de groep zonder aangeboren hartaandoening: patiënten die geen hartoperatie hebben ondergaan, asymptomatisch zijn met een septumdefect kleiner dan 4-5 mm, naar verwachting zullen sluiten en hemodynamisch normaal zijn volgens een kindercardioloog,
- Kinderen van wie de familie op de hoogte was gebracht van het onderzoek en schriftelijke toestemming hadden gegeven voor deelname aan het onderzoek, werden in het onderzoek opgenomen.
Uitsluitingscriteria:
- Een andere genetische afwijking hebben dan het syndroom van Down,
- een andere operatie dan een hartoperatie ondergaat,
- Een orthopedisch of neurologisch probleem hebben,
- Ademhalingsondersteuning,
- Met atlantoaxiale instabiliteit,
- Kinderen met hematologische ziekte werden niet in de studie opgenomen.
Studie plan
Hoe is de studie opgezet?
Ontwerpdetails
- Observatiemodellen: Case-Alleen
- Tijdsperspectieven: Dwarsdoorsnede
Cohorten en interventies
Groep / Cohort |
Interventie / Behandeling |
|---|---|
|
met aangeboren hartafwijkingen
|
De grove motorische ontwikkeling werd geëvalueerd met Gross Motor Function Measure (GMFM-88).
Handgreepkracht werd gemeten met de Baseline Pneumatic Bulb Dynamometer.
Cardiopulmonale parameterwaarden werden geëvalueerd met echocardiografie.
|
|
zonder aangeboren hartafwijkingen
|
De grove motorische ontwikkeling werd geëvalueerd met Gross Motor Function Measure (GMFM-88).
Handgreepkracht werd gemeten met de Baseline Pneumatic Bulb Dynamometer.
Cardiopulmonale parameterwaarden werden geëvalueerd met echocardiografie.
|
Wat meet het onderzoek?
Primaire uitkomstmaten
Uitkomstmaat |
Maatregel Beschrijving |
Tijdsspanne |
|---|---|---|
|
Bruto motorische functie Maatregel-88
Tijdsspanne: oktober 2020 - juni 2021
|
De grove motorische ontwikkeling van de deelnemers werd geëvalueerd met de Gross Motor Function Measure-88 vragenlijst. De waarde als percentage is verkregen als resultaat van het onderzoek. Gross Motor Function Measure-88 bestaat uit 5 secties die de evaluatie van Liggen & Rollen, Zitten, Kruipen & Knielen, Staan, Lopen, Rennen & Springen omvatten. Elk item in de secties bestaat uit een 4-puntsschaal. Scores voor elke sectie worden opgeteld en gedeeld door 5. De maximale score op de schaal is 100. Een hoge score duidt op een goede grove motorische ontwikkeling. 0 = start niet
|
oktober 2020 - juni 2021
|
|
Bollendynamometer
Tijdsspanne: oktober 2020 - juni 2021
|
Handgreepkracht werd gemeten met een Baseline Pneumatic Bulb Dynamometer (Fabrication Enterprises INC, Elmsford, NY USA).
Met een boldynamometer wordt de sferische grijpkracht gemeten met behulp van een rubberen ballonpunt.
De boldynamometer heeft 3 verwijderbare maten.
De waarden gemeten op de manometer worden geregistreerd in kPa.
De meting wordt 3 keer herhaald en de hoogste waarde wordt genomen.
|
oktober 2020 - juni 2021
|
|
Linkerventrikelejectiefractie (EF)
Tijdsspanne: oktober 2020 - juni 2021
|
Echocardiografische bevindingen uitgevoerd in de afgelopen 6 maanden werden beoordeeld door een kindercardioloog.
Het wordt verkregen door het verschil in linkerventrikelvolume bij einddiastolisch en eindsystolisch te delen door het einddiastolische linkerventrikelvolume.
Linkerventrikelejectiefractie (EF) geeft de systolische functie van de linkerventrikel aan.
Ejectiefractiewaarde wordt weergegeven als een percentage (%).
De normale waarde van de ejectiefractie ligt tussen 50 procent en 70 procent.
|
oktober 2020 - juni 2021
|
|
Interventriculaire septum wanddikte (IVS)
Tijdsspanne: oktober 2020 - juni 2021
|
Echocardiografische bevindingen uitgevoerd in de afgelopen 6 maanden werden beoordeeld door een kindercardioloog.
Het is belangrijk in het risicoclassificatiepotentieel van de systolische linkerventrikelfunctie.
De waarde wordt weergegeven in millimeters (mm).
|
oktober 2020 - juni 2021
|
|
Linkerventrikel einddiastolische diameter (LVDd)
Tijdsspanne: oktober 2020 - juni 2021
|
Echocardiografische bevindingen uitgevoerd in de afgelopen 6 maanden werden beoordeeld door een kindercardioloog.
Het is belangrijk in het risicoclassificatiepotentieel van de systolische linkerventrikelfunctie.
De waarde wordt weergegeven in millimeters (mm).
|
oktober 2020 - juni 2021
|
|
Fractionele verkorting (FS)
Tijdsspanne: oktober 2020 - juni 2021
|
Echocardiografische bevindingen uitgevoerd in de afgelopen 6 maanden werden beoordeeld door een kindercardioloog.
Fractionele verkorting evalueert de systolische linkerventrikelfunctie.
Fractionele verkortingswaarde wordt weergegeven als een percentage (%).
De waarde van normale fractionele verkorting bij kinderen ligt tussen 28-44%.
|
oktober 2020 - juni 2021
|
|
Wang Ademhalingsscore
Tijdsspanne: oktober 2020 - juni 2021
|
De Wang-ademhalingsscore beoordeelt de ademhalingsfrequentie, piepende ademhaling, retractie en algemene toestand.
parameters worden gescoord tussen 0-3 en opgeteld.
Een hogere score geeft aan dat de situatie ernstig wordt.
|
oktober 2020 - juni 2021
|
Medewerkers en onderzoekers
Sponsor
Studie record data
Bestudeer belangrijke data
Studie start (Werkelijk)
Primaire voltooiing (Werkelijk)
Studie voltooiing (Werkelijk)
Studieregistratiedata
Eerst ingediend
Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria
Eerst geplaatst (Werkelijk)
Updates van studierecords
Laatste update geplaatst (Werkelijk)
Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria
Laatst geverifieerd
Meer informatie
Termen gerelateerd aan deze studie
Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden
- Pathologische processen
- Hartziekten
- Hart-en vaatziekten
- Ziekten van het zenuwstelsel
- Neurologische manifestaties
- Neurologische gedragsmanifestaties
- Ziekte
- Aangeboren afwijkingen
- Genetische ziekten, aangeboren
- Verstandelijk gehandicapt
- Cardiovasculaire afwijkingen
- Afwijkingen, meerdere
- Chromosoomaandoeningen
- Syndroom
- Syndroom van Down
- Hartafwijkingen, aangeboren
Andere studie-ID-nummers
- 59394181-604.01.01-75
Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)
Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?
Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel
Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct
Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .