Geïntegreerde tele-oefening voor personen met een dwarslaesie

Deelname aan lichaamsbeweging heeft een directe invloed op de lichaamsfunctie en structuren van personen die leven met een dwarslaesie (SCI). Lichamelijke inactiviteit kan secundaire aandoeningen initiëren en verergeren waar personen met een dwarslaesie vatbaar voor zijn, waaronder decubitus, urineweginfecties, slaapstoornissen en chronische pijn. Kinesiofobie, een symptoom dat verband houdt met pijn, richt zich op een buitensporige en vaak slopende angst voor fysieke beweging en activiteit en wordt geassocieerd met een verminderd niveau van fysieke activiteit. Personen met nieuw verworven dwarslaesie vertoonden verhoogde niveaus van kinesiofobie tijdens intramurale revalidatie, die na een jaar onveranderd bleef. Specifiek voor dit voorstel zijn er tal van psychosociale voordelen voor personen met dwarslaesie die deelnemen aan lichamelijke activiteit. Deze omvatten vermindering van depressie en negatieve stemming, meer zelfvertrouwen, verbeterd lichaamsbeeld en verbeterde kwaliteit van leven. Kwalitatieve bevindingen ondersteunen deze resultaten bij personen met een dwarslaesie die meldden dat fysieke activiteit depressieve stemmingen verminderde, optimisme en positieve vooruitzichten mogelijk maakte en hielp bij het beheersen van stress; waardoor het algemene psychologische welzijn en de geestelijke gezondheid worden verbeterd. Betrokkenheid bij fysieke activiteit wordt positief geassocieerd met de sociale kwaliteit van leven. Deelname zorgde voor grotere sociale netwerken en verhoogde sociale prestaties. Bijna 80% van de personen met een dwarslaesie geeft aan dat lichaamsbeweging belangrijk is en toont interesse in het behouden van een actieve levensstijl. Interne barrières zoals motivatie en negatieve percepties van fysieke activiteit hebben echter een sterke associatie met lichaamsbeweging. Fysieke en financiële barrières, waaronder ontoegankelijke faciliteiten, transportcomplicaties en kosten van apparatuur, beperken de deelname aan fysieke activiteiten verder. Ons recente werk heeft verder duidelijk gemaakt dat de belemmeringen voor oefeningen in de gemeenschap met SCI zijn verergerd door de isolatie die nodig is om de schadelijke effecten van de COVID-19-pandemie te minimaliseren. Psychologisch en sociaal isolement is groter bij personen met een handicap in vergelijking met niet-gehandicapte leeftijdsgenoten. Deze interne en externe barrières benadrukken de verschillen in gezondheid en inclusie in de gemeenschap voor personen met een dwarslaesie. Inclusie in de gemeenschap biedt mensen met dwarslaesie gelijke toegang tot en kansen op gezond leven.

Hoewel er tal van psychologische en sociale voordelen zijn van lichaamsbeweging voor mensen met een dwarslaesie, is bijna 50% van deze populatie fysiek inactief. Tele-interventies hebben het potentieel om de deelname aan lichaamsbeweging en de inclusie van de gemeenschap te verbeteren door barrières zoals transport en kosten te verminderen en tegelijkertijd de toegang voor personen met een dwarslaesie te verbeteren. Telehealth, of op internet gebaseerde gezondheidszorg, verbetert de sociale ondersteuning en verhoogt de kosteneffectiviteit in vergelijking met de standaardzorgpraktijken. Telehealth wordt genoemd als een succesvolle strategie om SCI-gerelateerde ongelijkheden in de gezondheidszorg en het beheer van chronische gezondheidstoestanden te verminderen. Telehealth is bijvoorbeeld een effectieve interventie om de ontwikkeling van decubitus bij dwarslaesie te beheersen. Deze bevindingen zijn echter beperkt tot case-based onderzoek van de klinische diensten van zorgverleners. Bewijs ter ondersteuning van tele-interventies die ook van invloed zijn op sociale betrokkenheid, zoals groeps-tele-oefeningen, ontbreekt. Een kleine casusreeks toonde aan dat deelnemers met SCI tele-oefeningen in groepen waardeerden als een hulpmiddel om belemmeringen voor deelname aan fysieke activiteit te overwinnen. Onze studie zal bewijs leveren van de effectiviteit van een op de gemeenschap gebaseerde tele-oefeningsinterventie voor personen met een dwarslaesie om psychosociaal welzijn te bevorderen, samen met een grotere betrokkenheid bij fysieke activiteit.

Deze pragmatische effectiviteitsstudie zal gebruik maken van een parallel, mixed methods, wachtlijstcontrolegroepontwerp. Om de effectiviteit van de tele-oefeninterventie op psychologisch en sociaal welzijn grondiger te onderzoeken, zal een subgroep van deelnemers (n=10) dienen als controles via een wachtlijstcontrolebenadering. Om deze controlegroep te bereiken, na geïnformeerde toestemming, zullen de eerste 20 deelnemers worden gerandomiseerd naar directe interventiegroep of wachtlijstcontrolegroep, met de laatste 12 deelnemers in de directe interventiegroep. Aangezien de tele-oefeninginterventie in de groep de interactie tussen deelnemers aanmoedigt, zal de randomisatie plaatsvinden in clusters van 6-10 deelnemers. De onmiddellijke interventiegroep zal deelnemen aan de pre-interventie, een semi-gestructureerd interview of een kleine focusgroep en er zullen kwantitatieve metingen worden verkregen. Ze zullen gedurende 8 weken tweewekelijks deelnemen aan de tele-oefeninterventie waarbij alle metingen (kwalitatief en kwantitatief) worden verkregen op 8 weken (post-interventie), met fysieke activiteit in de vrije tijd en kwaliteit van leven beoordeeld op 16 weken na aanvang van de programma. De controlegroep op de wachtlijst voltooit alle kwantitatieve maatregelen als basislijn (basislijncontrole) en krijgt de instructie om hun activiteiten zoals gebruikelijk voort te zetten, waarbij de maatregelen na 8 weken opnieuw worden verkregen (postcontrole/preprogramma). Na de initiële basislijn van 8 weken zal elke wachtlijstgroep deelnemen aan een semi-gestructureerd interview of een kleine focusgroep voor de interventie met de maatregelen na de controle als pre-interventiebeoordeling. Ze zullen deelnemen aan de tele-oefeningsinterventie met alle maatregelen op 8 weken (post-interventie) en met fysieke activiteit in de vrije tijd en kwaliteit van leven beoordeeld op 16 weken na aanvang van het programma. Alle deelnemers krijgen een logboek met instructies om fysieke activiteit, reflecties en bijbehorende emoties en gedragingen te documenteren.