Technologieondersteunde revalidatie voor de functie van de bovenste ledematen bij myotone dystrofie type 1 (Technorehab)

Myotone Dystrofie type 1 (DM1) is een genetische multisysteemziekte die spierzwakte en myotonie veroorzaakt. Als gevolg hiervan kan de functie van de bovenste ledematen worden aangetast. Er is weinig onderzoek gedaan naar revalidatie en lichaamsbeweging voor de functie van de bovenste ledematen bij DM1. Uit onderzoek naar de functie van de onderste ledematen bij DM1 en andere spierdystrofieën is bekend dat er mogelijkheden zijn om de functie ook bij deze verslechterende ziekten te verbeteren. In dit experimentele ontwerponderzoek met één proefpersoon krijgen 6-10 volwassenen met DM1, die in een intramuraal revalidatiecentrum verblijven, intensieve, maar persoonlijk aangepaste senso- en robotondersteunde revalidatie voor arm- en handfunctie met Tyromotion Amadeo en Armeo Senso. Deze apparaten zijn eerder gebruikt in revalidatieonderzoek voor andere neurologische aandoeningen. De deelnemers worden wekelijks opgevolgd en geëvalueerd door middel van videoconsulten. Er zal gebruik worden gemaakt van de fijne motorische behendigheidstest (9HPT) en de Nut and Bolt-test, en het actieve bewegingsbereik (ROM) en de spierkracht en beweging van de bovenste ledematen zullen worden gemeten. Verder zullen door de patiënt gerapporteerde uitkomstmaten (PROMS) voor handstoornissen en myotonie worden gebruikt, allemaal met als doel de functie van de bovenste ledematen te evalueren.