Teknologiassistert rehabilitering for øvre ekstremitetsfunksjon ved myotonisk dystrofi type 1 (Technorehab)

Myotonisk dystrofi type 1 (DM1) er en genetisk multisystemsykdom som forårsaker muskelsvakhet og myotoni. Som et resultat kan overekstremitetsfunksjonen bli svekket. Det er lite forskning angående rehabilitering og trening for funksjon av øvre lemmer i DM1. Det er kjent fra forskning på underekstremitetsfunksjon ved DM1 og andre muskeldystrofier at det er muligheter for å forbedre funksjonen også ved disse forverrede sykdommene. I denne enkeltfags eksperimentelle designstudien vil 6-10 voksne med DM1, som er på et rehabiliteringssenter, få intensiv, men personlig tilpasset sanse- og robotassistert rehabilitering for arm- og håndfunksjon med Tyromotion Amadeo og Armeo Senso. Disse enhetene har tidligere blitt brukt i rehabiliteringsforskning for andre nevrologiske tilstander. Deltakerne vil bli fulgt opp, og evaluert på ukentlig basis, ved hjelp av videokonsultasjoner. Finmotoriske ferdighetstest (9HPT) og mutter- og bolttest vil bli brukt, og aktivt bevegelsesområde (ROM) og muskelstyrke og bevegelse av øvre lemmer vil bli målt. Videre vil pasientrapporterte utfallsmål (PROMS) på håndsvikt og myotoni bli brukt, alle med formål å evaluere funksjonen i øvre lemmer.