Teknologistøttet rehabilitering til funktion af øvre ekstremiteter ved myotonisk dystrofi type 1 (Technorehab)

Myotonisk dystrofi type 1 (DM1) er en genetisk multisystemsygdom, der forårsager muskelsvaghed og myotoni. Som følge heraf kan overekstremiteternes funktion blive svækket. Der er lidt forskning vedrørende rehabilitering og motion for funktion af overekstremiteter i DM1. Det er kendt fra forskning i underekstremiteternes funktion ved DM1 og andre muskeldystrofier, at der er muligheder for at forbedre funktionen også ved disse forværrede sygdomme. I dette enkeltfags eksperimentelle designstudie vil 6-10 voksne med DM1, som er på et indlagt rehabiliteringscenter, få intensiv, men personligt tilpasset sanse- og robotassisteret genoptræning til arm- og håndfunktion med Tyromotion Amadeo og Armeo Senso. Disse enheder er tidligere blevet brugt i rehabiliteringsforskning til andre neurologiske tilstande. Deltagerne vil blive fulgt op og evalueret på ugentlig basis ved hjælp af videokonsultationer. Finmotorik behændighedstest (9HPT) og møtrik- og bolttest vil blive brugt, og aktivt bevægelsesområde (ROM) og muskelstyrke og bevægelse af øvre lemmer vil blive målt. Endvidere vil patientrapporterede udfaldsmål (PROMS) på håndsvækkelse og myotoni blive brugt, alt sammen med det formål at evaluere overekstremiteternes funktion.