Aanvaardbaarheid, haalbaarheid en effectiviteit van online peer-ondersteuningsgroep voor ART-adherentie onder jongeren

Adolescenten en jongeren met hiv (AYPLHIV) zijn verantwoordelijk voor 45% van de nieuwe hiv-infecties wereldwijd, waarvan 70% in Afrika bezuiden de Sahara [1]. In Sub-Sahara Afrika (SSA) heeft 37% van de jongeren met hiv/aids (YLHIVA) die antiretrovirale therapie (ART) krijgen last van viral load suppression (VLS) [2]. Dit is ver onder het UNAIDS-doel van 95% VLS [3]. VLS vermindert het sterftecijfer en het risico op HIV-overdracht [3]. In Oeganda heeft slechts 44,9% van de vrouwelijke en 32,5% mannelijke jongeren van 15 tot 24 jaar VLS [4]. ART-naleving is essentieel bij het bereiken van VLS [3]. In Oeganda is de therapietrouw van ART echter suboptimaal onder jongeren (67% -87%) en lager in vergelijking met andere leeftijdsgroepen [5-8].

De suboptimale therapietrouw van YLHIVA bij YLHIVA is het gevolg van complexe persoonlijke, interpersoonlijke en contextuele uitdagingen [9]. Een van deze uitdagingen zijn de psychosociale barrières die worden verergerd door de veranderingen in de sociale cognitieve ontwikkeling die optreden tijdens de adolescentie en jonge volwassenheid [10]. Sociale acceptatie is belangrijker voor deze leeftijdsgroep dan welke andere dan ook [4], maar veel YLHIVA ervaren stigma en pesten, wat leidt tot een negatief zelfbeeld, lage zelfredzaamheid, angst en depressie [9, 11-15]. Depressieve YLHIVA misbruiken vaker alcohol en drugs[16]. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en het Ministerie van Volksgezondheid Oeganda (MoH) bevelen peer support-groepen aan om psychosociale steun te bieden aan YLHIVA[17, 18]. Echter, in Oeganda en de meeste landen ten zuiden van de Sahara vinden groepsactiviteiten van collega's face-to-face plaats en vaak in gezondheidsfaciliteiten [19, 20]. Deze benadering brengt structurele beperkingen met zich mee, zoals de noodzaak om te reizen, ongelegen werktijden en onvoldoende veilige ruimte voor psychosociale diensten [11, 19, 21]. De aanhoudende COVID-19-pandemie heeft deze situatie verergerd; social distancing vereist meer ruimte en de avondklok beperkt de tijd voor het verlenen van psychosociale diensten. Het is dus mogelijk dat deze psychosociale diensten niet beschikbaar zijn op het moment dat jongeren ze nodig hebben en daarom is er behoefte aan meer real-time en breed haalbare interventies.

Met de snelle toename van de beschikbaarheid van mobiele telefoons in SSA, hebben online peer-ondersteuningsgroepen het potentieel om YLHIVA te helpen toegang te krijgen tot reguliere ondersteuning zonder noemenswaardige inspanning of kosten [22]. In Oeganda heeft 60,7% van de jongeren een mobiele telefoon, 90% gebruikt hun telefoon om te bellen, 87,9% gebruikt ze voor sociale media en 64% gebruikt hun telefoon om te sms'en [23, 24]. Sms- en telefooninterventies hebben een verbeterde ART-naleving laten zien [25], maar deze werken om individuele aanwijzingen voor actie te automatiseren [26]. Sociale-mediaplatforms maken virtuele gemeenschappen mogelijk en kunnen dienen als een plaats voor groepsactiviteiten van lotgenoten [27]. Het is echter niet duidelijk wat de beste manier is om online peer-ondersteuningsgroepen voor m-gezondheidsinterventies op te richten, hetzij door integratie in gevestigde socialemediaplatforms, hetzij door "nieuwe" socialemediaplatforms te ontwikkelen [27]. "Nieuwe" sociale-mediaplatforms hebben het voordeel van een brede aanvulling op functionaliteit, maar deze hebben tijd nodig om zich te ontwikkelen en telefoons die geavanceerder zijn, zijn niet direct beschikbaar in een omgeving met lage inkomens zoals Oeganda [28]. Naast bezorgdheid over stigmatisering in verband met mobiele apps die zijn ontwikkeld voor hiv-positieve mensen [27, 29], kunnen ze onaanvaardbaar zijn in gemeenschappen waar hiv wordt gestigmatiseerd [30]. In omgevingen met lage inkomens zijn collegiale ondersteuningsgroepen geïntegreerd in gevestigde socialemediaplatforms wellicht haalbaarder. Gevestigde sociale-mediaplatforms die worden gebruikt om collegiale ondersteuning te bieden aan mensen die leven met hiv/aids (PLWHIVA), zijn onder andere we chat, WhatsApp, Weibo in China en Facebook [26, 28, 31]. Jongeren gebruiken Facebook grotendeels om in contact te komen met hun leeftijdsgenoten, maar indrukbeheer is een grote uitdaging onder jonge Facebook-gebruikers [32]. Dit kan verergeren bij YLHIVA omdat ze worstelen met zelfbeeld. In een recente studie uitgevoerd in Zuid-Afrika, sprak YLHIVA de voorkeur uit voor online peer-ondersteuningsgroepen die zijn geïntegreerd in gevestigde sociale-mediaplatforms die minimale gegevens gebruiken, zoals WhatsApp [33]. Verder, recenter onderzoek naar m-gezondheidsinterventies voor jongeren heeft de noodzaak van veelzijdige benaderingen benadrukt [27]. Deze omvatten; verstrekking van geloofwaardige, up-to-date informatie over hiv en algemene gezondheid en welzijn, herinneringen die gericht zijn op ART-naleving, die verbindingen met providers en andere YLHIVA vergemakkelijken [27]. WhatsApp biedt de flexibiliteit die nodig is voor de veelzijdige m-gezondheidsbenadering en maakt virtuele gemeenschappen voor ondersteuningsgroepen mogelijk [34-37]. Functies voor WhatsApp-documenten en -video's bieden een mogelijkheid voor groepseducatie. WhatsApp-oproepen en -sms'en vergemakkelijken directe verbindingen met providers, waardoor de real-time betrokkenheid bij het ontvangen van geïndividualiseerde ondersteuning wordt verbeterd. Bovendien gebruikt het publiek WhatsApp en mag het dus geen "hiv-app" worden genoemd [34].

Er is groeiend bewijs dat online peer-ondersteuningsgroepen de psychosociale resultaten verbeteren [38-40], ART-naleving [28, 30, 36, 41] en VLS onder PLHIVA [26, 30, 42, 43]. De meeste onderzoeken zijn echter uitgevoerd onder sleutelpopulaties [22, 26, 41] en slechts weinigen hebben de voordelen ervan onderzocht bij YLHIVA [26, 44]. Onder YLHIVA in de VS verbeterde een online peer-ondersteuningsgroep VLS van 64,1% naar 91,4% [30] en therapietrouw (90,1% versus 57,5% na acht weken follow-up; verschil=31,1, p=0,02)[36] . Aan de andere kant werden in SSA geen significante verbeteringen in ART-naleving waargenomen bij jongeren die deelnamen aan online peer-ondersteuningsgroepen [39, 45]. Deze onderzoeken hadden echter een beperkte steekproefomvang [39] en korte follow-upperioden [39, 45]. Gezien de gemengde resultaten is er meer bewijs nodig over de effectiviteit van online peer-ondersteuningsgroepen bij het verbeteren van de hiv-behandelingsresultaten bij YLHIVA in SSA.

In Sub-Sahara Afrika heeft kwalitatief werk de psychosociale voordelen van online steungroepen voor YLHIVA onderstreept. Jongeren hebben gemeld dat online steungroepen van leeftijdsgenoten het isolement hebben verminderd [45, 46], het gevoel van eigenwaarde hebben vergroot [46], hen hebben geholpen hun inspanningen voor een gezond leven en werken vol te houden door de dagelijkse strijd van het volgen van ART [46]. steungroep als een veilige en besloten gemeenschap waar men begrepen en gewaardeerd kan worden. Bovendien hebben online collegiale ondersteuningsgroepen de hiv-kennis verbeterd, maar het effect ervan op het hiv-stigma onder YLHIVA in SSA blijft onbekend [39, 45]. Toch wordt aangenomen dat het stigma dat aan HIV is verbonden, ten grondslag ligt aan veel van de sociale, culturele en psychologische barrières voor het volgen van ART. Bovendien toonde een meta-analyse door Ninke en collega's aan dat ART-therapietrouw sterk gerelateerd was aan therapietrouw [47]. Daarom moet het effect van online peer-ondersteuningsgroepen op therapietrouw worden begrepen. Bovendien hebben eerdere onderzoeken aangetoond dat jongeren met hiv op online steungroepen zich hulpeloos voelden wanneer groepsleden suïcidale gedachten postten[46]. Dergelijke discussies worden in verband gebracht met meer depressie [48], hoewel online peer-ondersteuningsgroepen een verminderde depressie hebben aangetoond bij jongeren met psychische problemen [49]. Het effect van online peer-supportgroepen op depressie bij YLHIVA blijft onbekend en we hebben op dit gebied verder onderzoek nodig.

Het nut van online peer-ondersteuningsgroepen heeft het potentieel om ART-naleving onder YLHIVA in Oeganda te verbeteren. Het doel van deze studie is dus om een ​​WhatsApp-ondersteuningsgroep te verkennen als een strategie om de therapietrouw van ART te verbeteren onder jongeren van 15-24 jaar in het district Kampala. De onderzoeksbevindingen zullen helpen om de kennis over virtuele ondersteuning als peer-ondersteuningsmodel in Afrika bezuiden de Sahara te vergroten [20]. De sociaal-cognitieve theorie zal de studie leiden om de complexe psychosociale profielen van ART-adherentie en retentie van jongeren in de zorg vast te leggen.