Seksuele geaardheid en genderidentiteit (SOGI) Implementatie en evaluatie van gegevensverzamelingsprogramma's (SOGI)

Mensen uit geslachts- en genderminderheden (SGM, d.w.z. lesbiennes, homoseksuelen, biseksuelen, transgenders, queers en andere mensen met een diverse seksuele geaardheid of genderidentiteit (SOGI) ervaren aanzienlijke gezondheidsverschillen in verband met kanker in het hele kankercontinuüm. SGM-mensen hebben een verhoogd risico op sommige vormen van kanker, kunnen in een verder gevorderd stadium van de ziekte worden gediagnosticeerd en hebben slechte resultaten op het gebied van geestelijke gezondheid. Ondanks oproepen van nationale organisaties voor het systematisch verzamelen van SOGI-gegevens, wordt deze informatie niet routinematig verzameld in gezondheidsonderzoek of klinische medische dossiers, waardoor de onzichtbaarheid van SGM-mensen in onderzoek en klinische zorg wordt bestendigd en gezondheidsverschillen worden aangewakkerd. Systematische en gestandaardiseerde verzameling van SOGI-gegevens is nodig voor het beoordelen van kankergerelateerde gezondheidsresultaten door middel van kankerregisters, voor het vergelijken van resultaten en zorgverlening in klinische onderzoeken, en voor het bieden van cultureel relevante zorg voor SGM-mensen. Belemmeringen voor het systematisch verzamelen van SOGI-gegevens komen van patiënt-, clinicus- en systeemniveau. Belemmeringen op meerdere niveaus voor het verzamelen van SOGI-gegevens vereisen een aanpak op meerdere niveaus om gestandaardiseerde, systematische programma-implementatie en evaluatie te creëren in kankercentra in het hele land. Barrières en best practices voor SOGI-gegevensverzameling verschillen waarschijnlijk per regio en institutionele geschiedenis en cultuur. Ohio is van oudsher een conservatieve 'rode' staat, met grote landelijke en Appalachen. Het verzorgingsgebied van het Ohio State University Comprehensive Cancer Center (OSUCCC) omvat de 88 districten van Ohio en bijna 11,8 miljoen mensen, van wie velen afkomstig zijn uit diverse en vaak achtergestelde bevolkingsgroepen, waaronder de stad, het platteland, de Appalachen, immigranten, Amish en SGM. gemeenschappen. OSUCCC is dus goed gepositioneerd om een ​​significante impact te hebben op de gezondheid van SGM Ohioans door middel van systematische SOGI-gegevensverzameling en verbeterde SGM-gevoelige klinische zorg en cultuur. Het algemene doel van dit Administratief Supplement is het beoordelen van belemmeringen op meerdere niveaus in verband met SOGI-gegevensverzameling, evenals implementatiefactoren, waaronder haalbaarheid, aanvaardbaarheid en volledigheid van gegevens. Om dit doel te bereiken stellen de onderzoekers twee doelen voor. Ten eerste zullen de onderzoekers effectieve strategieën ontwikkelen om SOGI-gegevens te verzamelen op basis van barrières en facilitators die zijn geïdentificeerd op het niveau van de patiënt, het personeel/de zorgverlener en het kankercentrum. De onderzoekers zullen dit bereiken door middel van gemeenschaps- en patiëntfocusgroepen, interviews met personeel/aanbieders en een omgevingsscan van het kankercentrum. Ten tweede zullen de onderzoekers een systematisch SOGI-gegevensverzamelingsprogramma implementeren op het niveau van patiënt, personeel/leverancier en kankercentrum met systematische programma-evaluatie op alle niveaus. De onderzoekers zullen dit bereiken door middel van zelfrapportage door de patiënt, training van het personeel/leverancier en veranderingen in het medisch dossier, het beleid en de zorgomgeving van het kankercentrum. Dit voorstel is innovatief omdat ons SOGI-programma voor gegevensverzameling op meerdere niveaus werkt binnen de context van de gezondheidszorg en zowel centrale medische campussen als satellietklinieken omvat. De resultaten van deze studie zullen een aanzienlijke impact hebben door 1) SOGI-gegevens beschikbaar te maken voor kankerregistraties, 2) factoren aan te pakken die verband houden met implementatie in een groot alomvattend kankercentrum, en 3) cultureel responsieve kankerzorg voor SGM Ohioans te informeren.