Implementazione e valutazione del programma di raccolta dati SOGI (Orientamento sessuale e identità di genere). (SOGI)

Le minoranze sessuali e di genere (SGM, cioè lesbiche, gay, bisessuali, transgender, queer e altre persone di diverso orientamento sessuale o identità di genere (SOGI) sperimentano significative disparità di salute correlate al cancro in tutto il continuum del cancro. Le persone SGM hanno un rischio maggiore di sviluppare alcuni tipi di cancro, possono essere diagnosticati in stadi più avanzati della malattia e hanno scarsi risultati di salute mentale. Nonostante le richieste delle organizzazioni nazionali per la raccolta sistematica dei dati SOGI, queste informazioni non vengono raccolte di routine nella ricerca sanitaria o nelle cartelle cliniche, perpetuando l'invisibilità delle persone SGM nella ricerca e nell'assistenza clinica e alimentando le disparità sanitarie. La raccolta sistematica e standardizzata dei dati SOGI è necessaria per valutare gli esiti sanitari correlati al cancro attraverso i registri dei tumori, per confrontare gli esiti e l'erogazione delle cure negli studi clinici e per fornire assistenza culturalmente rilevante per le persone SGM. Gli ostacoli alla raccolta sistematica dei dati SOGI provengono dai livelli del paziente, del medico e del sistema. Le barriere multilivello alla raccolta dei dati SOGI richiedono un approccio multilivello per creare un'implementazione e una valutazione del programma standardizzate e sistematiche presso i centri oncologici in tutto il paese. Le barriere e le migliori pratiche per la raccolta dei dati SOGI probabilmente differiscono in base alla regione e alla storia e alla cultura dell'istituto. L'Ohio è tradizionalmente uno stato "rosso" conservatore, con vaste regioni rurali e degli Appalachi. Il bacino di utenza dell'Ohio State University Comprehensive Cancer Center (OSUCCC) comprende le 88 contee dell'Ohio e quasi 11,8 milioni di persone, molte delle quali provengono da popolazioni diverse e spesso svantaggiate, tra cui popolazioni urbane, rurali, appalachiane, immigrate, Amish e SGM comunità. Pertanto, OSUCCC è ben posizionato per avere un impatto significativo sulla salute degli abitanti dell'Ohio SGM attraverso la raccolta sistematica di dati SOGI e una migliore cura e cultura clinica sensibile a SGM. L'obiettivo generale di questo supplemento amministrativo è valutare le barriere multilivello associate alla raccolta dei dati SOGI, nonché i fattori di implementazione tra cui fattibilità, accettabilità e completezza dei dati. Per raggiungere questo obiettivo, gli investigatori propongono due obiettivi. In primo luogo, i ricercatori svilupperanno strategie efficaci per raccogliere dati SOGI basati su barriere e facilitatori identificati a livello di paziente, personale/fornitore e centro oncologico. Gli investigatori realizzeranno questo attraverso gruppi di discussione della comunità e dei pazienti, interviste al personale / fornitore e una scansione ambientale del centro oncologico. In secondo luogo, gli investigatori implementeranno un programma sistematico di raccolta dati SOGI a livello di paziente, personale/fornitore e centro oncologico con valutazione sistematica del programma a tutti i livelli. Gli investigatori realizzeranno ciò attraverso l'autovalutazione del paziente, la formazione del personale / fornitore e i cambiamenti nella cartella clinica, nella politica e nell'ambiente di cura del centro oncologico. Questa proposta è innovativa perché il nostro programma di raccolta dati SOGI opera a più livelli all'interno del contesto dell'erogazione dell'assistenza sanitaria e comprende sia campus medici centrali che cliniche satellite. I risultati di questo studio avranno un impatto significativo 1) rendendo disponibili i dati SOGI per i registri dei tumori, 2) affrontando i fattori associati all'implementazione in un grande centro oncologico completo e 3) informando l'assistenza oncologica culturalmente reattiva per gli abitanti dell'Ohio SGM.