De ontwikkeling en evaluatie van iCF-PWR voor gezonde broers en zussen van personen met cystische fibrose

ACHTERGROND: Er is aangetoond dat gezonde broers en zussen van personen met chronische ziekten, zoals cystische fibrose (CF), verhoogde psychologische symptomen ervaren (bijvoorbeeld depressie, angst), negatieve psychologische aanpassing en internaliserend gedrag. Psycho-educatie, op broers en zussen gerichte zorg en betrokkenheid bij de behandelingen van broers en zussen hebben positieve resultaten voor broers en zussen laten zien in termen van psychologisch welzijn, sociale steun en kwaliteit van leven. Momenteel zijn er momenteel geen op maat gemaakte programma’s voor geestelijke gezondheidszorg voor gezonde broers en zussen van personen met CF. Ondanks deze vooruitgang bestaat er momenteel in Canada geen specifiek programma voor geestelijke gezondheidszorg dat is ontworpen voor gezonde broers en zussen van personen met CF. Een haalbare en aantrekkelijke optie voor het verlenen van geestelijke gezondheidszorg, die een aantal van de barrières zou wegnemen die men tegenkomt bij face-to-face dienstverlening (bijvoorbeeld reizen om toegang te krijgen tot zorg, financiële beperkingen), is via internet. Er bestaat steun voor de effectiviteit en werkzaamheid van via internet aangeboden psychologische behandelingen voor gezonde kinderen en kinderen met een reeks acute en chronische gezondheidsproblemen. Als zodanig kan een via internet aangeboden methode voor het verlenen van geestelijke gezondheidszorg, die is ontworpen om tegemoet te komen aan de specifieke behoeften van gezonde broers en zussen van personen met CF, nuttig zijn. Het algemene doel van het project is het evalueren van een recent ontwikkeld, op internet gebaseerd preventieprogramma voor geestelijke gezondheidszorg voor gezinnen met CF [het Internet-Delivered Cystic Fibrosis Mental Health Prevention, Wellness, and Resource program (iCF-PWR) genoemd] die in Saskatchewan wonen, kan nuttig zijn bij het verbeteren van de geestelijke gezondheid en de kwaliteit van leven.

DEELNEMERS: Zes kinderen (in de leeftijd van 8 tot 12 jaar) met CF zullen worden gerekruteerd uit CF-klinieken en CF-afdelingen in Canada. Er is goedkeuring voor onderzoeksethiek goedgekeurd in de betreffende zorginstellingen.

METHODEN/PROCEDURES: Voorafgaande toestemming van de ouders wordt telefonisch verkregen. Een weblink (met behulp van Qualtrics) naar een formulier voor geïnformeerde toestemming/instemming, demografisch formulier en vragenlijsten (d.w.z. metingen van de gezondheid van CF, angst, depressie, gezondheidsangst, angstgevoeligheid, intolerantie voor onzekerheid, kwaliteit van leven, ziektekennis en perceptie van de relatie tussen broer en zus) worden per e-mail naar de ouderverzorger gestuurd. De ouderverzorger helpt het kind bij het online invullen van vragenlijsten met behulp van Qualtrics, een webgebaseerde enquêtesoftware die een gebruiksvriendelijk model voor het uitvoeren van enquêtes mogelijk maakt. Ouders zullen ook twee vragenlijsten invullen over de angst- en depressiesymptomen van het gezonde broertje of zusje. Het invullen van de vragenlijsten zal ongeveer een uur in beslag nemen. Deze maatregelen zullen na afloop van het programma weer worden afgerond. Een link naar de vragenlijsten na het programma wordt via e-mail aan de ouderverzorgers verstrekt, zodat deze ingevuld kunnen worden nadat het programma door het kind is voltooid. Kinddeelnemers wordt ook gevraagd om een ​​reeks beoordelingen van stemming en angst uit één item te voltooien voordat ze met het programma beginnen (d.w.z. fase A) en tijdens de voltooiing van het programma (d.w.z. fase B) met behulp van Qualtrics. Elke fase van het onderzoek zal ongeveer vijf weken duren.

Na aanmelding ontvangen ouderverzorgers een gebruikersnaam/wachtwoord. Deelnemers wordt geïnstrueerd om hun gebruikersnaam/wachtwoord privé te houden. Er wordt een contact-e-mailadres van de onderzoekscoördinator verstrekt voor technische ondersteuning en instructies over het gebruik van de site. Al het contact met de deelnemers verloopt via e-mail, hoewel er ook een telefoonnummer van de onderzoekscoördinator wordt verstrekt. Het toezicht op het contact met kinddeelnemers en ouderverzorgers wordt verzorgd door de onderzoeksbegeleider (d.w.z. Dr. Kristi Wright). Er wordt informatie verzameld over het gebruik van het programma door de deelnemers (bijvoorbeeld de hoeveelheid tijd besteed aan het voltooien van elke module, de voltooiingstijd van het programma). Deelnemers worden aangemoedigd om één module per week te voltooien. Als uw kind niet minimaal één keer per week heeft ingelogd op het programma, wordt er een herinneringsmail naar de ouders gestuurd. Deelnemers ontvangen ook e-mailherinneringen op de dagen waarop zij een beoordeling van stemming en angst moeten voltooien.

ANALYSE: Statistische analyses worden uitgevoerd met behulp van IBM SPSS Statistics-versie 25. Visuele analyses zijn de primaire analyses die worden gebruikt om te bepalen of er mogelijk een functioneel (dat wil zeggen drie demonstraties van de effectiviteit van het interventie-effect) of causaal verband bestaat tussen de interventie en de uitkomstvariabelen. Visuele analyse verwijst naar het bereiken van een oordeel over de betrouwbaarheid of consistentie van de effecten van een interventie door de grafische gegevens visueel te onderzoeken. De effectiviteit van het programma zal voornamelijk worden geëvalueerd door het onderzoeken van de veranderingen tussen metingen bij aanvang (fase A) en post-programma (fase B), naast veranderingen over de herhaalde momentane stemmings- en angstmetingen. Basislijn- en post-programma-metingen en de stemmings- en angstbeoordelingen zullen grafisch worden gepresenteerd om visuele inspectie mogelijk te maken. De visuele inspectie van gegevens omvat ook het analyseren van trends in veranderingen in de loop van de tijd en veranderingen in de variabiliteit van uitkomstmaten.

Als de gegevens suggereren dat er mogelijk een functioneel of causaal verband aanwezig is, zullen de visuele analyses worden aangevuld met een kwantitatieve analysemethode die de omvang van het interventie-effect evalueert. Er zullen beschrijvende statistieken worden berekend voor de totaalscores van de uitkomstmaten. De baseline- en post-programmatotaalscores van gezonde broers en zussen op basis van de betreffende maatstaf zullen ook worden vergeleken met bestaande gemeenschaps- en/of normatieve gegevens. Er zal een reeks onafhankelijke steekproef-t-tests worden berekend om gezonde broers en zussen te vergelijken met kinderen van vergelijkbare leeftijd om mogelijke verschillen tussen steekproeven te beoordelen. Om de omvang van de verandering in uitkomstmaten ten opzichte van de uitgangssituatie en na het programma te evalueren, zal een Reliable Change Index (RCI) worden berekend als indicator voor klinisch significante verandering. De RCI wordt voor elke deelnemer berekend door de totale scores vóór en na de test te nemen en deze te delen door de standaardfout van het verschil.