Smaak- en reukdisfunctie bij patiënten meer dan twee jaar na aanvang van de behandeling met immuuncheckpointremmers (TasteSPICIER)

In dit cross-sectionele onderzoek zullen patiënten met melanoom, NSCLC of urogenitale kanker ≥ 2 jaar na ICI-therapie en hun zorgverleners worden geïncludeerd. We zullen patiënten opnemen die eerder hebben deelgenomen aan het onderzoek ‘Kwaliteit van leven, cognitieve functie en fysieke fitheid van patiënten die meer dan 2 jaar overleven na therapie met immuuncheckpointremmers’ en extra patiënten die onder controle staan ​​op de afdelingen Medische Oncologie en Longziekten. Ziekte en nam niet deel aan dit eerdere onderzoek. Er is al een patiëntencohort van patiënten en zorgverleners opgebouwd en patiënten die toestemming hebben gegeven om opnieuw benaderd te worden voor toekomstig onderzoek zullen voor ons onderzoek worden uitgenodigd.

Patiënten kunnen op twee manieren worden benaderd: 1) Patiënten worden tijdens een polikliniekafspraak door hun arts gevraagd of zij naderhand door de onderzoeker benaderd kunnen worden. Wanneer toestemming wordt gegeven, zal de onderzoeker de opzet van het onderzoek toelichten en zowel de patiënt als de zorgverlener een brief geven. In deze brieven wordt de opzet van het onderzoek uitgelegd en is een formulier voor geïnformeerde toestemming opgenomen. 2) Patiënten die in de nabije toekomst geen afspraak op de polikliniek hebben, ontvangen de brief met het opzet van het onderzoek en het formulier voor geïnformeerde toestemming. In deze brief zullen we elke deelnemer ook vragen om zijn of haar verzorger uit te nodigen om deel te nemen aan dit onderzoek. Hiervoor wordt een aparte brief gericht aan de zorgverlener naar de deelnemer gestuurd. Patiënten en zorgverleners wordt gevraagd contact op te nemen met het onderzoeksteam als zij bereid zijn deel te nemen. Indien de patiënt hiermee instemt, wordt er éénmalig een afspraak gemaakt tijdens een regulier vervolgbezoek op de polikliniek. Indien de zorgverlener ook akkoord gaat, maken wij indien mogelijk met beide deelnemers tegelijkertijd een afspraak. Patiënten kunnen alleen meedoen als de zorgverlener niet wil meedoen, en omgekeerd.

Als patiënten en zorgverleners tijdens dit bezoek geen vragen hebben over het onderzoek of de verzonden onderzoeksinformatie, wordt hen eerst gevraagd de geïnformeerde toestemming te ondertekenen. Vervolgens wordt speeksel verzameld en worden smaak, geur en droge mond subjectief en objectief gemeten. Daarna worden kenmerken uit het elektronisch dossier van de patiënt gehaald, waaronder leeftijd, geslacht, medische voorgeschiedenis en medicijngebruik. Omdat de zorgverleners geen medisch dossier hebben, worden deze kenmerken gevraagd.