Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Belanghebbenden van Zeldzame Ziekten Informeren Waarden in Neuro-ethiek

10 juli 2026 bijgewerkt door: St. Jude Children's Research Hospital

Belanghebbenden bij Zeldzame Ziekten Informeren Waarden in Neuro-ethiek

Het doel van dit onderzoek is om meer te leren over de perspectieven van belangrijke belanghebbenden – patiënten, families, zorgverleners en onderzoekers – op de ethische uitdagingen van kleinschalige, gepersonaliseerde behandelingsproeven voor zeldzame neurologische aandoeningen (RND).

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Gedetailleerde beschrijving

Primaire doelstellingen

  • Semi-gestructureerde interviews gebruiken om de voorkeuren van belangrijke belanghebbenden te identificeren en aanbevelingen te verzamelen voor de ethische uitvoering van n-van-weinig-benaderingen bij pediatrische patiënten met zeldzame neurologische aandoeningen (ZNA).
  • Belangrijke uitdagingen en best practices identificeren voor geïnformeerde toestemming en communicatiestrategieën voor gepersonaliseerde interventies in pediatrische ZNA-onderzoeken.
  • Een best practice-raamwerk ontwikkelen voor de ethische uitvoering van onderzoek naar gepersonaliseerde interventies voor kinderen met catastrofale ZNA.

Secundaire doelstellingen

  • Enquêtes gebruiken om vertrouwen in zorgverleners en medische onderzoekers, kwaliteit van leven en veerkracht in gezinnen van een patiënt of patiënten met een ZNA kwantitatief te meten.
  • Feedback van patiënten en gezinnen verkrijgen over de waargenomen bruikbaarheid van bestaande door patiënten gerapporteerde uitkomstmaten (PROM's) die relevant zijn voor het vastleggen van hun ziekte-ervaring en behoeften.

Deze studie zal een mixed-methods-benadering gebruiken om de perspectieven van gezinnen en niet-familiebelanghebbenden ten aanzien van gepersonaliseerde onderzoeksprogramma's in super-zeldzame, catastrofale neurologische aandoeningen uitgebreid te begrijpen. De studie zal gevalideerde enquêtes, semi-gestructureerde interviews en focusgroepen gebruiken.

Groep 1: Primaire verzorgers/Patiënten (Longitudinale benadering)

  • Deelnemers zullen gevalideerde kwaliteit-van-leven-inventarissen invullen bij de start en één tot twee keer per jaar gedurende de onderzoeksperiode.

  • Semi-gestructureerde interviews zullen worden afgenomen bij inschrijving, en vervolgens ongeveer elke 6 maanden tot het einde van de onderzoeksperiode, met focus op:

    • Visies op vooraf gedefinieerde onderzoeksethiek-onderwerpen.
    • Het begrijpen van de ziekte-ervaring van het gezin en eventuele significante veranderingen sinds het vorige interview.
    • Reflectieve samenvattingen van eerdere interviews om verschuivingen in houdingen te identificeren.

Groep 2: Andere familieleden als belanghebbenden (Cross-sectionele benadering)

  • Deze groep zal deelnemen aan eenmalige interviews of focusgroepen, zoals bepaald door de keuze van de deelnemer. Deelnemers zullen worden doorverwezen naar het onderzoeksteam door deelnemers uit Groep 1 en zullen worden geïnterviewd nadat hun familielid in Groep 1 ten minste één interview heeft voltooid. Zij zullen inzichten geven in hoe gezinnen de concepten van het Belmont Report (bijv. autonomie en rechtvaardigheid) toepassen op hun ervaringen en "voordeel" en "risico" definiëren in de context van gepersonaliseerde behandelingen.
  • Dit deel van de studie zal zich richten op door patiënten gerapporteerde uitkomsten (PROM's) die betekenisvol zijn voor gezinnen.

Groep 3: Niet-familiebelanghebbenden

  • Semi-gestructureerde interviews, focusgroepen en luistersessies zullen worden uitgevoerd om ethische best practices en potentiële valkuilen bij het leveren van n-van-weinig-therapieën te verkennen.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

385

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Locaties

  • Verenigde Staten
    • Tennessee
      • Memphis, Tennessee, Verenigde Staten, 38105
        • Werving
        • St. Jude Children's Research Hospital
        • Hoofdonderzoeker:
          • Liza M. Johnson, MD, MPH, MSB
        • Contact:

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Kind
  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

NVT

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Degenen die voldoen aan de Toelatingscriteria en akkoord gaan met deelname.

Beschrijving

Inclusiecriteria:

Groep 1 (Ouderlijke verzorger en patiëntdeelnemers)

  • Ouder/primair verzorger met een kind dat een genetische diagnose heeft van een ultrazeldzame aandoening met pediatrische aanvang, of een klinische diagnose met een vermoedelijke genetische etiologie.
  • Kind is jonger dan 21 jaar op het moment van inschrijving.
  • Kind heeft een verwachte overleving van ten minste één jaar na inschrijving in de studie.
  • Patiënten (leeftijd ≤ 25 jaar) met een genetische diagnose van een ultrazeldzame aandoening met pediatrische aanvang, of klinische diagnose met vermoedelijke genetische etiologie.
  • Bereidheid om mondeling geïnformeerde toestemming (of instemming, indien van toepassing) te geven om deel te nemen.

Groep 2 (Overige familie)

  • Familielid van een Groep 1-deelnemer die een actieve rol speelt in het leven of de zorg van het kind.
  • Omvat broers en zussen (≥ 13 jaar), grootouders, of andere niet-primaire verzorgers die direct worden beïnvloed door de diagnose van het kind.
  • Aangetoonde bekendheid met de medische en familie-ervaringen van het kind.
  • Bereidheid om mondeling geïnformeerde toestemming (of instemming, indien van toepassing) te geven om deel te nemen.

Groep 3 (Niet-familie belanghebbenden)

  • Personen die momenteel betrokken zijn, of recent actief waren, in klinische zorg, onderzoek, belangenbehartiging of beleidswerk met betrekking tot pediatrische zeldzame genetische aandoeningen.
  • Kan clinici omvatten (bijv. neurologen, genetisch counselors, verpleegkundigen, kind-leven specialisten, thuiszorgpersoneel), leden van patiëntenbelangenorganisaties, leden van ethische toetsingscommissies (IRB), verzekeraars, sponsors, financiers, of vertegenwoordigers van ziekenhuissystemen of regelgevende instanties.
  • Bereidheid om mondeling geïnformeerde toestemming te geven om deel te nemen aan semigestructureerde interviews of focusgroepen.

Exclusiecriteria:

  • Beperkte Engelse taalvaardigheid.
  • Niet in staat om de onderzoeksmaterialen te voltooien of de interviews in het Engels af te ronden.
  • Onvermogen of onwil van de onderzoeksdeelnemer om mondeling geïnformeerde toestemming (in het Engels) te geven.
  • • Conditie of chronische ziekte die, naar het oordeel van de PI/Co-I, deelname onveilig of onhoudbaar maakt (bijv. cognitieve stoornis, gelijktijdige acute morbiditeit).

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Primaire Verzorgers/Patiente
Primaire verzorgers van kinderen/jongvolwassenen (leeftijd 21 jaar of jonger) en patiënten (leeftijd 25 jaar of jonger) bij wie een uiterst zeldzame, catastrofale neurologische aandoening is vastgesteld zonder definitieve door de FDA goedgekeurde behandeling.
Andere Familiebelanghebbenden
Broers en zussen (13 jaar of ouder) en uitgebreide familieleden (bijv. grootouders) en primaire verzorgers die niet willen deelnemen aan de longitudinale component
Niet-Familie Belanghebbenden
Niet-familiebelanghebbenden betrokken bij de klinische zorg of onderzoeksbehandelingen van kinderen met catastrofale ziekten.

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Het identificeren van de belangrijkste voorkeuren en aanbevelingen van belanghebbenden voor de ethische uitvoering van n-of-few-benaderingen bij pediatrische patiënten met zeldzame neurologische aandoeningen (RND) met behulp van semi-gestructureerde interviews
Tijdsspanne: Bij aanvang en elke 6 maanden tot het einde van de studie, ongeveer 5 jaar (Groep 1); Eenmaal, binnen 60 dagen na inschrijving (één interview per deelnemer van Groep 2 en 3)
Semi-gestructureerde interviews worden geanalyseerd met MAXQDA-software om thema's te identificeren via een systematisch en gestandaardiseerd proces. Een deductieve benadering wordt gebruikt om initiële codes te formuleren op basis van onderzoeksvragen en ontwikkelde interviewgidsen. Aanvullende thema's en codes worden ontwikkeld met een inductieve benadering waarbij nieuwe codes mogen ontstaan na beoordeling van de transcripten door drie studieteamleden die zijn getraind in inhoudsanalyse. Om te compenseren voor het meerdere keren voorkomen van een code in één interview, wordt het percentage patiënten waarvoor de code verscheen geteld. Codes worden gegroepeerd en geïdentificeerd als een thema dat de gedeelde betekenis vastlegt. De definities van elk van de gecombineerde codes worden vergeleken om tot een definitieve definitie voor elk thema te komen. Net als bij de codes worden de frequentie van voorkomen van elk thema en het percentage patiënten waarop elk thema van toepassing was geteld, evenals de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid.
Bij aanvang en elke 6 maanden tot het einde van de studie, ongeveer 5 jaar (Groep 1); Eenmaal, binnen 60 dagen na inschrijving (één interview per deelnemer van Groep 2 en 3)
Identificeer de belangrijkste uitdagingen en op ethische beginselen gebaseerde best practices voor de ontwikkeling en implementatie van gepersonaliseerde of n-of-few genomische interventies voor zeldzame en catastrofale pediatrische aandoeningen.
Tijdsspanne: Bij aanvang en elke 6 maanden tot het einde van de studie, ongeveer 5 jaar (Groep 1); Eenmaal, binnen 60 dagen na inschrijving (enkel interview per deelnemer Groep 2 en 3)
Semi-gestructureerde interviews worden geanalyseerd met MAXQDA-software om thema's te identificeren via een systematisch en gestandaardiseerd proces. Een deductieve benadering wordt gebruikt om initiële codes te formuleren op basis van onderzoeksvragen en ontwikkelde interviewgidsen. Aanvullende thema's en codes worden ontwikkeld met een inductieve benadering waarbij nieuwe codes mogen ontstaan na beoordeling van de transcripten door drie teamleden die zijn getraind in inhoudsanalyse. Om de meerdere verschijningen van een code in een enkel interview te compenseren, wordt het percentage patiënten waarvoor de code verscheen geteld. Codes worden gegroepeerd en geïdentificeerd als een thema dat de gedeelde betekenis vastlegt. De definities van elk van de gecombineerde codes worden vergeleken om tot een definitieve definitie voor elk thema te komen. Net als bij de codes, worden de frequentie van voorkomen van elk thema en het percentage patiënten waarop elk thema van toepassing was geteld, evenals de betrouwbaarheid tussen beoordelaars.
Bij aanvang en elke 6 maanden tot het einde van de studie, ongeveer 5 jaar (Groep 1); Eenmaal, binnen 60 dagen na inschrijving (enkel interview per deelnemer Groep 2 en 3)
Om een best practice-raamwerk te ontwikkelen voor de ethische uitvoering van onderzoek naar gepersonaliseerde interventies voor kinderen met catastrofale genetische aandoeningen met aanvang in de kindertijd.
Tijdsspanne: Het panel komt driemaandelijks bijeen, waarbij de formele kaderontwikkeling start in Jaar 3 en doorloopt tot de voltooiing van de studie, ongeveer 5 jaar.
Er zal een interdisciplinaire adviesraad van ongeveer 20 deskundige partners worden opgericht. De raad zal worden gepresenteerd met duidelijk omschreven problemen - elementen van respect voor personen (geïnformeerde toestemming, ouderlijke autonomie), weldadigheid (risico-batenafwegingen), rechtvaardigheid (eerlijke selectie van proefpersonen, billijkheid) en onderzoeksverplichtingen, onder andere - die vanuit meerdere perspectieven aan hen zullen worden voorgelegd (op basis van de resultaten van Doelstelling 1 en 2). De werkgroep zal besluitvormingsanalyses uitvoeren, waarbij waardetrade-offs worden geïdentificeerd en geëvalueerd door middel van morele discussie en consensus. Dit iteratieve proces van het integreren van normatieve inhoud met empirische bevindingen zal vervolgens leiden tot praktische aanbevelingen, waarbij de positieve aspecten worden geoptimaliseerd en de negatieve worden geminimaliseerd.
Het panel komt driemaandelijks bijeen, waarbij de formele kaderontwikkeling start in Jaar 3 en doorloopt tot de voltooiing van de studie, ongeveer 5 jaar.

Secundaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Om feedback van patiënten en families te verkrijgen over hun waargenomen nut van bestaande door patiënten gerapporteerde uitkomstmaten (PRO's) die relevant zijn voor het vastleggen van hun ziekte-ervaring en behoeften.
Tijdsspanne: Bij aanvang en elke 6 maanden tot het einde van de studie, ongeveer 5 jaar
Ouders en door patiënten gerapporteerde uitkomsten (PRO's) zullen worden gekwantificeerd met behulp van de Patient Specific Functional Scale (PSFS). De ouders of patiënt identificeren vijf belangrijke activiteiten waar hun kind moeite mee heeft als gevolg van hun aandoening. De ouder beoordeelt de moeilijkheidsgraad op een 11-punts numerieke schaal (0= niet in staat om de activiteit uit te voeren: 10= in staat om de activiteit uit te voeren). De gemiddelde score voor de vijf activiteiten is de PSFS-score. (leeftijd één maand-21 jaar) Hogere scores duiden op een beter functioneel vermogen in door de patiënt geïdentificeerde, betekenisvolle dagelijkse activiteiten; lagere scores duiden op een grotere functionele beperking in die activiteiten. Aangezien de PSFS geïndividualiseerd is en niet normverwezen, zijn scores bedoeld om verandering binnen hetzelfde kind in de loop van de tijd te volgen, in plaats van als een hulpmiddel voor interpersoonlijke vergelijking te functioneren.
Bij aanvang en elke 6 maanden tot het einde van de studie, ongeveer 5 jaar
Human Connection Scale
Tijdsspanne: Baseline, daarna ongeveer jaarlijks tijdens de studieperiode, ongeveer 5 jaar
Het vertrouwen van de zorgverlener in de zorgverlener van het kind wordt beoordeeld met behulp van de Human Connection Scale. Dit instrument evalueert hoe zorgverleners betekenisvolle relaties binnen de gezondheidszorg ervaren, waaronder waargenomen empathie, begrip, emotionele steun en aandacht van de zorgverlener. Items worden beoordeeld op een Likert-type schaal die overeenstemming, vertrouwen of frequentie weerspiegelt en worden opgeteld om een totale menselijke verbindingsscore te produceren. Hogere scores wijzen op een groter waargenomen vertrouwen en sterkere zorgverlener-zorgverlener relaties. Vertrouwen wordt onderzocht als een factor die de bereidheid van de zorgverlener om zeer experimentele behandelingen na te streven kan beïnvloeden.
Baseline, daarna ongeveer jaarlijks tijdens de studieperiode, ongeveer 5 jaar
Schaal voor Vertrouwen in Medische Onderzoekers
Tijdsspanne: Baseline, vervolgens ongeveer jaarlijks tijdens de studieperiode, ongeveer 5 jaar.
Het vertrouwen van mantelzorgers in medische onderzoekers en het onderzoeksproces wordt gemeten met de Trust in Medical Researchers-schaal. Dit instrument beoordeelt de percepties van eerlijkheid, competentie, transparantie en respect voor deelnemers van onderzoekers, wat de ervaringen van mantelzorgers met betekenisvolle relaties binnen de onderzoekscontext weerspiegelt. Items worden beoordeeld op een Likert-type schaal en opgeteld om een algemene vertrouwensscore te genereren. Hogere scores duiden op meer vertrouwen in medische onderzoekers en het onderzoeksproces.
Baseline, vervolgens ongeveer jaarlijks tijdens de studieperiode, ongeveer 5 jaar.
Verzorgende Veerkracht (Connor-Davidson Resilience Scale)
Tijdsspanne: Baseline, vervolgens ongeveer elke 6 maanden tijdens de onderzoeksperiode, ongeveer 5 jaar
De veerkracht van mantelzorgers in de context van een catastrofale ziekte van een kind wordt gemeten met behulp van de Connor-Davidson Resilience Scale (CD-RISC). De CD-RISC bestaat uit 25 items die domeinen beoordelen, waaronder doorzettingsvermogen, aanpassingsvermogen, gevoel van controle, optimisme, omgaan met stress, last, onzekerheid en angsten. Items worden beoordeeld op een 5-punts Likertschaal van 0 tot 4 en opgeteld om een totale veerkrachtscore te produceren. Hogere scores vertegenwoordigen grotere veerkracht van de mantelzorger.
Baseline, vervolgens ongeveer elke 6 maanden tijdens de onderzoeksperiode, ongeveer 5 jaar
Baseline, vervolgens ongeveer elke 6 maanden tijdens de studieperiode
Tijdsspanne: Baseline, vervolgens ongeveer elke 6 maanden gedurende de onderzoeksperiode, ongeveer 5 jaar.
De behoeften aan ondersteuning van mantelzorgers worden beoordeeld met behulp van de Caregiver Support Assessment Tool (CSNAT). De CSNAT is een instrument met 14 items dat is ontworpen om de behoeften van mantelzorgers in twee domeinen te identificeren: ondersteuning die nodig is om zorgactiviteiten mogelijk te maken en ondersteuning die nodig is voor het welzijn van de mantelzorger zelf. Elk item wordt beoordeeld op een 4-puntsschaal variërend van "geen verdere ondersteuning nodig" tot "zeer veel meer ondersteuning nodig". De antwoorden worden gebruikt om een profiel te genereren van onvervulde ondersteuningsbehoeften over de domeinen, waarbij hogere scores wijzen op een grotere onvervulde behoefte.
Baseline, vervolgens ongeveer elke 6 maanden gedurende de onderzoeksperiode, ongeveer 5 jaar.
Infant Health-Related Quality of Life (PedsQL Infant Module)
Tijdsspanne: Baseline, daarna ongeveer elke 6 maanden tijdens de onderzoeksperiode, ongeveer 5 jaar
De gezondheidsgerelateerde levenskwaliteit van zuigelingen wordt gemeten met behulp van de PedsQL Infant Module. Dit door ouders ingevulde instrument bevat 36 items voor zuigelingen van 1-12 maanden en 45 items voor zuigelingen van 13-24 maanden. Subschalen beoordelen fysiek functioneren, fysieke symptomen, emotioneel functioneren, sociaal functioneren en cognitief functioneren. Items worden beoordeeld op een Likert-schaal, omgekeerd gescoord en lineair omgezet naar een schaal van 0-100. Domein- en totalscores worden berekend als gemiddelden van itemscores, waarbij hogere scores een betere levenskwaliteit aangeven.
Baseline, daarna ongeveer elke 6 maanden tijdens de onderzoeksperiode, ongeveer 5 jaar
Kinder- en adolescentengezondheid gerelateerde levenskwaliteit (PedsQL v4.0 Generic Core Scales)
Tijdsspanne: Baseline, vervolgens ongeveer elke 6 maanden tijdens de studieperiode, ongeveer 5 jaar
De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven bij kinderen en adolescenten wordt beoordeeld met behulp van de PedsQL v4.0 Generic Core Scales. Dit instrument met 23 items omvat subschalen die fysiek, emotioneel, sociaal en schools functioneren meten. Items worden beoordeeld op een Likert-schaal, omgekeerd gecodeerd en omgezet naar een schaal van 0-100. Domein- en totalscores worden berekend als gemiddelden van itemscores, waarbij hogere scores een betere kwaliteit van leven aangeven. Op basis van leeftijd worden zelfrapportageversies voor patiënten en ouderproxyversies gebruikt. Items die niet voldoen aan de interne consistentiedrempels, worden beschrijvend gerapporteerd.
Baseline, vervolgens ongeveer elke 6 maanden tijdens de studieperiode, ongeveer 5 jaar
Neuromusculaire Ziekte-Specifieke Kwaliteit van Leven (PedsQL 3.0 Neuromusculaire Module)
Tijdsspanne: Baseline, daarna ongeveer elke 6 maanden gedurende de studieperiode, ongeveer 5 jaar
De ziektegerelateerde kwaliteit van leven wordt gemeten met behulp van de PedsQL 3.0 Neuromusculaire Module. Dit instrument met 25 items omvat drie domeinen: symptomen en gevolgen van neuromusculaire aandoeningen, communicatie over de ziekte en gezinsbronnen. Items worden beoordeeld op een Likertschaal, omgekeerd gecodeerd en omgezet naar een schaal van 0-100. Domein- en totaalscores worden berekend als gemiddelden van itemscores, waarbij hogere scores duiden op een betere ziektegerelateerde kwaliteit van leven en gezinsfunctioneren. Deze meting wordt alleen ingevuld door deelnemers met neuromusculaire aandoeningen.
Baseline, daarna ongeveer elke 6 maanden gedurende de studieperiode, ongeveer 5 jaar

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

St. Jude Children's Research Hospital

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Liza M. Johnson, MD, MPH, MSB, St. Jude Children's Research Hospital

Publicaties en nuttige links

De persoon die verantwoordelijk is voor het invoeren van informatie over het onderzoek stelt deze publicaties vrijwillig ter beschikking. Dit kan gaan over alles wat met het onderzoek te maken heeft.

Nuttige links

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

8 juli 2026

Primaire voltooiing (Geschat)

1 januari 2031

Studie voltooiing (Geschat)

1 januari 2031

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

16 december 2025

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

30 december 2025

Eerst geplaatst (Werkelijk)

2 januari 2026

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

13 juli 2026

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

10 juli 2026

Laatst geverifieerd

1 juni 2026

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • STRIVE (Alias Study Number)

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren