Mot selvledelse i ILD

Behandling og omsorg for personer med langvarige lidelser utgjør en betydelig andel av helsevesenets ressurser. Selvledelse blir forfektet som en mekanisme som kan gi tjenestebrukere med langsiktige betingelser mulighet til å velge sunnere alternativer og også transformere forholdet mellom tjenestebruker og omsorgspersoner fra et der førstnevnte er en passiv mottaker av omsorg til en der de er en aktiv partner i beslutningstaking.

Interstitiell lungesykdom (ILD) er en slik langvarig tilstand. Pasienter med ILD uttrykker ofte bekymring for mangelen på informasjon om mulige rehabiliteringsprogrammer og andre tjenester som potensielt kan forbedre selvbehandlingen av sykdommen. I tillegg er det en generell oppfatning om manglende koordinering mellom helsepersonell spesielt i forhold til henvisning til tjenester for helhetlig behandling av sykdommen. Derfor må behovene til pasienter med ILD og deres omsorgspersoner, og mulige hull i tjenestetilbudet, utforskes nærmere.

I denne studien foreslår etterforskerne å utforske behovene til ILD-pasienter fra alle typer ILD og alle stadier av alvorlighetsgrad, og å også involvere omsorgspersoner og klinikere. Etterforskerne vil gjennomføre tre fokusgrupper for pasienter og omsorgspersoner og seks en-til-en-intervjuer med klinikere for å utforske oppfatninger om tjenestegap og behov i to ILD-sentre i Sør- og Nord-London, Storbritannia.

Denne studien vil gi verdifull informasjon for å utvikle byggesteinene til en selvforvaltningsressurs og vil gjøre det mulig for etterforskerne å gjøre den spesifikk for de forskjellige typene ILD.