Auf dem Weg zum Selbstmanagement in ILD
Auf dem Weg zu einem Modell des Selbstmanagements; Ermittlung von Lücken und Bedarf an Dienstleistungen für Patienten mit interstitieller Lungenerkrankung
Die Behandlung und Pflege von Menschen mit Langzeiterkrankungen macht einen erheblichen Teil der Ressourcen der Gesundheitsversorgung aus. Selbstmanagement wird als ein Mechanismus befürwortet, der Leistungsnutzer mit Langzeiterkrankungen in die Lage versetzen kann, gesündere Optionen zu wählen und auch die Beziehung zwischen Leistungsnutzer und Betreuern von einer Beziehung, in der erstere ein passiver Pflegeempfänger ist, in eine zu verwandeln, in der sie selbst einer sind aktiver Partner bei der Entscheidungsfindung.
Die interstitielle Lungenerkrankung (ILD) ist eine solche Langzeiterkrankung. Patienten mit ILD äußern häufig Besorgnis über den Mangel an Informationen über mögliche Rehabilitationsprogramme und andere Dienste, die das Selbstmanagement der Krankheit möglicherweise verbessern könnten. Darüber hinaus besteht die allgemeine Wahrnehmung eines Mangels an Koordination zwischen medizinischem Fachpersonal, insbesondere in Bezug auf die Überweisung an Dienste für ein umfassendes Management der Krankheit. Daher müssen die Bedürfnisse von Patienten mit ILD und ihren Betreuern sowie mögliche Lücken in der Leistungserbringung weiter untersucht werden.
In dieser Studie schlagen die Forscher vor, die Bedürfnisse von ILD-Patienten aller Arten von ILD und aller Schweregrade zu untersuchen und auch Betreuer und Kliniker einzubeziehen. Die Ermittler werden drei Fokusgruppen für Patienten und Betreuer und sechs Einzelinterviews mit Klinikern durchführen, um die Wahrnehmungen über Versorgungslücken und -bedürfnisse in zwei ILD-Zentren in Süd- und Nord-London, Großbritannien, zu untersuchen.
Diese Studie wird wertvolle Informationen zur Entwicklung der Bausteine einer Selbstmanagement-Ressource liefern und es den Ermittlern ermöglichen, sie für die verschiedenen Arten von ILD spezifisch zu machen.
Studienübersicht
Status
Status
Bedingungen
Bedingungen
Intervention / Behandlung
Intervention / Behandlung
Studientyp
Studientyp
Einschreibung (Tatsächlich)
Einschreibung
Kontakte und Standorte
Studienorte
-
-
-
London, Vereinigtes Königreich
- University College Hospital
-
London, Vereinigtes Königreich, SW17 ORE
- St George's Hospital London
-
-
Teilnahmekriterien
Zulassungskriterien
Zulassungskriterien
Studienberechtigtes Alter
Akzeptiert gesunde Freiwillige
Studienberechtigte Geschlechter
Probenahmeverfahren
Studienpopulation
Beschreibung
PATIENTEN
Einschlusskriterien:
- Diagnostiziert mit interstitieller Lungenerkrankung (alle Arten außer Sarkoidose)
- Alter >18 Jahre
- Mindestens eine Beratung durch einen Arzt
Ausschlusskriterien:
- Diagnose: Sarkoidose
- Unfähig, sich auf Englisch zu verständigen
- Schwere des Zustands und Waren, die die Teilnahme verhindern
BETREUER
Einschlusskriterien:
- Derzeit Betreuung eines Teilnehmers mit ILD
Ausschlusskriterien:
- Kann sich nicht auf Englisch verständigen
KLINIKER:
Einschlusskriterien:
- Beteiligt an der klinischen Verwaltung und Behandlung von ILD-Patienten
Ausschlusskriterien:
- Angehörige der Gesundheitsberufe, die nicht direkt an der Behandlung oder Behandlung von ILD-Patienten beteiligt sind
Studienplan
Wie ist die Studie aufgebaut?
Designdetails
Anzahl der Gruppen / Kohorten
Kohorten und Interventionen
Gruppe / KohorteGruppe / Kohorte |
Intervention / BehandlungIntervention / Behandlung |
|---|---|
|
ILD-Patienten
Patienten aller ILD-Typen, die von den beiden kooperierenden Krankenhäusern betreut werden.
|
Fokusgruppendiskussion unter der Leitung des PI und moderiert durch einen anderen Forscher.
|
|
Familie/Betreuer
Familien und Betreuer von Patienten mit ILD, die in den beiden kooperierenden Krankenhäusern behandelt werden oder wurden.
|
Fokusgruppendiskussion unter der Leitung des PI und moderiert durch einen anderen Forscher.
|
|
Kliniker
Kliniker aus den beiden kooperierenden Krankenhäusern und Hausärzte aus den umliegenden Gebieten, die Patienten mit ILD behandeln und überweisen.
|
Halbstrukturierte 1:1-Interviews, die vom PI geführt werden
|
Was misst die Studie?
Primäre Ergebnismessungen
Primäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
|
Wahrnehmungen von Servicebedarf und Lücken in aktuellen Dienstleistungen bei ILD-Patienten, Pflegern und Klinikern
Zeitfenster: 1-2 Stunden
|
Explorative Methode, durchgeführt mit halbstrukturierten 1:1-Interviews und Fokusgruppen
|
1-2 Stunden
|
Sekundäre Ergebnismessungen
Sekundäre Ergebnismessungen
Ergebnis Maßnahme |
Maßnahmenbeschreibung |
Zeitfenster |
|---|---|---|
|
Unterschiede in der Wahrnehmung zwischen teilnehmenden ILD-Patienten, Betreuern und Ärzten
Zeitfenster: 1-2 Stunden
|
Explorative Methode, durchgeführt mit halbstrukturierten Interviews und Fokusgruppen
|
1-2 Stunden
|
|
Präsentation und Erklärung der Diagnose und ihrer Auswirkungen für ILD-Patienten und Betreuer
Zeitfenster: 1-2 Stunden
|
Explorative Methode mit halbstrukturierten Interviews und Fokusgruppen
|
1-2 Stunden
|
|
Präsentation und Erklärung von Informationen über das Management der Krankheit für ILD-Patienten und Betreuer
Zeitfenster: 1-2 Stunden
|
Explorative Methode mit halbstrukturierten Interviews und Fokusgruppen
|
1-2 Stunden
|
|
Empfohlene Lösungen für ein besseres Selbstmanagement
Zeitfenster: 1-2 Stunden
|
Explorative Methode mit halbstrukturierten Interviews und Fokusgruppen
|
1-2 Stunden
|
Mitarbeiter und Ermittler
Sponsor
Sponsor
Mitarbeiter
Mitarbeiter
Ermittler
Ermittler
- Hauptermittler: Dimitra Nikoletou, PhD, Kingston University and St George's University of London- Joint Faculty- Health, Social care and Education
Studienaufzeichnungsdaten
Haupttermine studieren
Studienbeginn (Tatsächlich)
Studienbeginn
Primärer Abschluss (Tatsächlich)
Primärer Abschluss
Studienabschluss (Tatsächlich)
Studienabschluss
Studienanmeldedaten
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst eingereicht, das die QC-Kriterien erfüllt hat
Zuerst gepostet (Tatsächlich)
Zuerst gepostet
Studienaufzeichnungsaktualisierungen
Letztes Update gepostet (Tatsächlich)
Letztes Update gepostet
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Letztes eingereichtes Update, das die QC-Kriterien erfüllt
Zuletzt verifiziert
Zuletzt verifiziert
Mehr Informationen
Begriffe im Zusammenhang mit dieser Studie
Zusätzliche relevante MeSH-Bedingungen
- Infektionen
- Infektionen der Atemwege
- Erkrankungen der Atemwege
- Erkrankungen des Immunsystems
- Überempfindlichkeit, sofort
- Überempfindlichkeit der Atemwege
- Überempfindlichkeit
- Lungenkrankheit
- Lungenentzündung
- Lungenfibrose
- Idiopathische Lungenfibrose
- Lungenerkrankungen, Interstitial
- Alveolitis, extrinsische Allergiker
Andere Studien-ID-Nummern
Andere Studien-ID-Nummern
- 16.0151
Plan für individuelle Teilnehmerdaten (IPD)
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Beschreibung des IPD-Plans
Arzneimittel- und Geräteinformationen, Studienunterlagen
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Arzneimittelprodukt
Studiert ein von der US-amerikanischen FDA reguliertes Geräteprodukt
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