Verso l'autogestione nell'ILD

Il trattamento e la cura delle persone con condizioni a lungo termine rappresenta una parte sostanziale delle risorse sanitarie. L'autogestione è sostenuta come un meccanismo che può consentire agli utenti del servizio con condizioni a lungo termine di scegliere opzioni più salutari e anche trasformare il rapporto tra utente del servizio e caregiver da uno in cui il primo è un destinatario passivo di cure a uno in cui sono un partner attivo nel processo decisionale.

La malattia polmonare interstiziale (ILD) è una di queste condizioni a lungo termine. I pazienti con ILD spesso esprimono preoccupazione per la mancanza di informazioni su possibili programmi riabilitativi e altri servizi che potrebbero potenzialmente migliorare l'autogestione della malattia. Inoltre, vi è una percezione generale della mancanza di coordinamento tra gli operatori sanitari, soprattutto in relazione all'invio ai servizi per la gestione globale della malattia. Pertanto, le esigenze dei pazienti con ILD e dei loro accompagnatori e le possibili lacune nella fornitura di servizi devono essere ulteriormente esplorate.

In questo studio, i ricercatori propongono di esplorare i bisogni dei pazienti con ILD di tutti i tipi di ILD e di tutti gli stadi di gravità e di coinvolgere anche assistenti e medici. I ricercatori condurranno tre focus group per pazienti e assistenti e sei interviste individuali con i medici per esplorare le percezioni sulle lacune e le esigenze del servizio in due centri ILD nel sud e nel nord di Londra, nel Regno Unito.

Questo studio fornirà preziose informazioni per sviluppare gli elementi costitutivi di una risorsa di autogestione e consentirà ai ricercatori di renderla specifica per i diversi tipi di ILD.