Symptombelastning hos pasienter med kreft- og behandlingsrelaterte hudproblemer

Del I:

Intervju:

Dersom du takker ja til å delta i denne studien, mens du er på klinikken på besøk, vil du bli intervjuet om hudproblemer og andre symptomer du har hatt siden du begynte å få hudproblemer. Intervjuet bør ta ca. 30 minutter å gjennomføre.

Del I:

Spørreskjemaer:

Etter intervjuet vil du bli bedt om å svare på et generelt symptomspørreskjema, et livskvalitetsspørreskjema, et hudspesifikt spørreskjema og noen demografiske spørsmål (som din alder og sivilstatus). Det bør ta ca. 15 minutter å fylle ut alle 4 spørreskjemaene.

Del II:

Symptom spørreskjemaer:

Hvis du godtar å delta i denne studien, vil du fylle ut et spørreskjema om hudproblemer og andre symptomer du har. Dette symptomspørreskjemaet vil be deg vurdere hvor alvorlige dine hudproblemer og andre symptomer er og hvordan hudproblemene og andre symptomer påvirker aktivitetene i ditt daglige liv. Det bør ta ca. 5 minutter å fullføre. Du vil fylle ut spørreskjemaet ved et rutinemessig klinikkbesøk annenhver uke i 1 år. Hvis du ikke har et klinikkbesøk annenhver uke, vil du bli oppringt av et automatisk telefonsystem slik at du kan fylle ut spørreskjemaet minst 1 gang hver 2. uke.

Du kan bestemme hvilket tidspunkt som er mest praktisk for det automatiske telefonsystemet å ringe deg. Hvis du ikke er tilgjengelig når det automatiske systemet ringer, vil det ringe deg igjen på et senere tidspunkt. Du vil få et sikkert brukernavn og identifikasjonsnummer som du kan bruke med det automatiske telefonsystemet. Studiepersonalet vil lære deg hvordan du bruker det automatiserte telefonsystemet.

To (2) dager etter at du har startet studien, vil du fylle ut symptomspørreskjemaet på nytt. Du vil ta med deg en papirkopi av spørreskjemaet fra klinikken med en forhåndsadressert, stemplet konvolutt gitt til deg av forskningspersonalet slik at du kan returnere det. Forskningspersonalet vil også be om telefonnummeret ditt slik at de kan kontakte deg og minne deg på å fylle ut spørreskjemaet.

Spørreskjemaer for livskvalitet/demografi:

Ved det første besøket vil du også bli stilt noen demografiske spørsmål (som alder og arbeidsstatus). Det bør ta ca. 1 minutt å besvare disse spørsmålene. Noen av disse spørsmålene (som ansettelsesstatus) vil bli gjentatt ved vanlige klinikkbesøk. Du vil ikke bli bedt om å gjøre dette oftere enn hver 3-5 uke.

Ved det første besøket og ved vanlige klinikkbesøk vil du også vurdere din generelle livskvalitet. Dette bør ta ca. 1 minutt å fullføre. Du vil ikke bli bedt om å gjøre dette oftere enn hver 3-5 uke.

Ved det første besøket og ved vanlige klinikkbesøk vil du bli bedt om å fylle ut et andre spørreskjema som stiller spesifikke spørsmål om hvordan problemer med huden din påvirker livskvaliteten. Dette bør ta ca. 5 minutter å fullføre. Du vil ikke bli bedt om å gjøre dette oftere enn hver 3-5 uke.

Meningsspørreskjema:

Hvis du er 1 av de første 20 deltakerne som er registrert i del 2 av denne studien, vil du bli stilt spørsmål om din mening om symptomspørreskjemaet etter at du har fylt ut det for første gang. Du vil for eksempel bli spurt om symptomspørreskjemaet var lett å forstå og fylle ut, og om det var andre spørsmål som burde inkluderes. Studiepersonalet vil bruke din mening til å avgjøre om det bør gjøres endringer i spørreskjemaet eller om viktige symptomspørsmål mangler i spørreskjemaet. Dette spørreskjemaet bør ta ca. 5 minutter å fylle ut.

Del I:

Lengde på studiet:

Etter at du har fullført intervjuet og spørreskjemaene, vil din deltakelse i denne studien være over.

Del II:

Studielengde Du skal studere i 1 år. Du vil forlate studiet etter at du har fylt ut det siste symptomspørreskjemaet.

Dette er en undersøkende studie. Opptil 60 deltakere vil delta i denne studien. Opptil 20 vil bli registrert i del 1 av denne studien. Opptil 40 deltakere vil bli registrert i del 2 av denne studien. Alle vil bli registrert ved MD Anderson.