Internett-basert utdanningsprogram for å fremme selvledelse for tenåringer med hemofili

Det overordnede målet med dette forskningsprogrammet er å utvikle og evaluere "Teens Taking Charge: Managing Hemophilia Online" Internett-intervensjon som vil hjelpe ungdom med hemofili til å bedre forstå og håndtere sykdommen deres uavhengig. Dette programmet er modellert etter Dr. Stinsons lignende vellykkede internett-selvledelsesprogram utviklet for ungdom med leddgikt.

Dette programmet utvikles og evalueres ved hjelp av en sekvensiell, faset tilnærming. Den første fasen av dette prosjektet har bestemt behovet for selvledelse og overgangsomsorg for ungdom med hemofili. For tiden, i fase 2A, utvikler vi nettstedet med innhold basert på funnene fra fase 1 behovsvurderingen. Vi foreslår at den nåværende studien gjennomfører brukervennlighetstesting (fase 2B) for å sikre at den er enkel å bruke og forstå, og at den er effektiv og tilfredsstillende å fullføre. Deretter vil vi vurdere gjennomførbarheten av programmet og resultatene fra bruken av nettstedet i en randomisert kontrollert studie (RCT) pilotstudie (fase 3). Dette vil gjøre oss i stand til å bestemme en passende prøvestørrelse for den fremtidige blandede kontrollerte studien. Fase 2B og 3 er fokus i dette forslaget. Fase 4 vil være en multisenter randomisert kontrollert studie for å vurdere resultatene for tenåringer som fullfører intervensjonen sammenlignet med resultatene til en oppmerksomhetskontrollgruppe. Denne randomiserte kontrollerte studien vil omfatte alle interesserte behandlingssentre for hemofili for barn over hele Canada.

Vi antar at ungdom med hemofili som fullfører Internett-intervensjonen "Teens Taking Charge: Managing Hemophilia Online" vil demonstrere: økt hemofilispesifikk kunnskap, økt selveffektivitet, forbedret helserelatert livskvalitet (HRQL) og redusert stress før overgang til helsehjelp for voksne.