Internetbaserat utbildningsprogram för att främja självförvaltning för tonåringar med blödarsjuka

Det övergripande syftet med detta forskningsprogram är att utveckla och utvärdera Internetinterventionen "Teens Taking Charge: Managing Hemophilia Online" som hjälper ungdomar med hemofili att bättre förstå och hantera sin sjukdom självständigt. Detta program är utformat efter Dr. Stinsons liknande framgångsrika självförvaltningsprogram på internet som utvecklats för ungdomar med artrit.

Detta program utvecklas och utvärderas med hjälp av en sekventiell, stegvis metod. Den första fasen av detta projekt har fastställt behovet av självförvaltning och övergångsvård för ungdomar med blödarsjuka. För närvarande, i Fas 2A, utvecklar vi webbplatsen med innehållet baserat på resultaten från Fas 1-behovsbedömningen. Vi föreslår att den aktuella studien genomför användbarhetstestning (Fas 2B) för att säkerställa att den är lätt att använda och förstå, och är effektiv och tillfredsställande att slutföra. Därefter kommer vi att bedöma genomförbarheten av programmet och resultaten från användningen av webbplatsen i en pilotstudie med randomiserad kontrollerad studie (RCT) (fas 3). Detta kommer att göra det möjligt för oss att bestämma en lämplig provstorlek för den framtida blandade kontrollerade studien. Faserna 2B och 3 är fokus i detta förslag. Fas 4 kommer att vara en multicenter randomiserad kontrollerad studie för att bedöma resultaten för tonåringar som slutför interventionen jämfört med de för en uppmärksamhetskontrollgrupp. Den här randomiserade kontrollerade studien kommer att omfatta alla intresserade behandlingscentra för pediatrisk hemofili över hela Kanada.

Vi antar att ungdomar med blödarsjuka som genomför Internetinterventionen "Teens Taking Charge: Managing Hemophilia Online" kommer att visa: ökad blödarsspecifik kunskap, ökad själveffektivitet, förbättrad hälsorelaterad livskvalitet (HRQL) och minskad stress före övergången till hälsovård för vuxna.