10 代の血友病患者の自己管理を促進するためのインターネットベースの教育プログラム

この研究プログラムの全体的な目的は、血友病の青少年が自分の病気をよりよく理解し、独立して管理するのに役立つ「ティーンズ・テイキング・チャージ：血友病オンラインの管理」インターネット介入を開発および評価することです. このプログラムは、Dr. Stinson が関節炎の若者向けに開発した同様の成功したインターネット自己管理プログラムをモデルにしています。

このプログラムは、順次、段階的なアプローチを使用して開発および評価されています。 このプロジェクトの第 1 段階では、血友病の青少年の自己管理と移行期のケアの必要性を特定しました。 現在、フェーズ 2A では、フェーズ 1 のニーズ アセスメントで得られた結果に基づいたコンテンツを含む Web サイトを開発しています。 現在の調査では、ユーザビリティ テスト (フェーズ 2B) を実施して、使いやすく理解しやすく、効率的で満足のいくものであることを確認することを提案します。 その後、プログラムの実現可能性と、ランダム化比較試験 (RCT) パイロット研究 (フェーズ 3) でのサイトの使用による結果を評価します。 これにより、将来の混合対照試験の適切なサンプルサイズを決定することができます。 フェーズ 2B と 3 は、この提案の焦点です。 フェーズ 4 は、介入を完了した 10 代の若者のアウトカムを注意制御グループのアウトカムと比較して評価するための多施設ランダム化比較試験です。 この無作為対照試験には、関心のあるカナダ全土の小児血友病治療センターがすべて含まれます。

私たちは、「ティーンズ・テイキング・チャージ：血友病オンラインの管理」インターネット介入を完了した血友病の青年は、血友病特有の知識の増加、自己効力感の増加、健康関連の生活の質（HRQL）の改善、および移行前のストレスの減少を実証すると仮定しています。大人の健康管理。