혈우병 청소년의 자기관리를 위한 인터넷 기반 교육 프로그램

이 연구 프로그램의 전반적인 목표는 혈우병이 있는 청소년이 자신의 질병을 독립적으로 더 잘 이해하고 관리할 수 있도록 돕는 "청소년 책임: 온라인 혈우병 관리" 인터넷 개입을 개발하고 평가하는 것입니다. 이 프로그램은 관절염이 있는 청소년을 위해 개발된 Stinson 박사의 유사한 성공적인 인터넷 자기 관리 프로그램을 모델로 합니다.

이 프로그램은 순차적이고 단계적인 접근 방식을 사용하여 개발 및 평가되고 있습니다. 이 프로젝트의 첫 번째 단계에서는 혈우병이 있는 청소년의 자기 관리 및 과도기적 치료 요구 사항을 결정했습니다. 현재 2A단계에서는 1단계 니즈 평가 결과를 바탕으로 콘텐츠로 웹사이트를 개발하고 있습니다. 사용하기 쉽고 이해하기 쉽고 완료하기에 효율적이고 만족스러운지 확인하기 위해 사용성 테스트(2B단계)를 수행하는 현재 연구를 제안합니다. 이후 무작위 대조 시험(RCT) 파일럿 연구(3상)에서 프로그램의 타당성과 사이트 사용 결과를 평가할 것입니다. 이를 통해 향후 혼합 통제 시험에 적합한 표본 크기를 결정할 수 있습니다. 2B 및 ​​3단계는 이 제안의 초점입니다. 4단계는 개입을 완료한 십대의 결과를 주의 통제 그룹의 결과와 비교하여 평가하기 위한 다기관 무작위 통제 시험이 될 것입니다. 이 무작위 통제 시험 통제 시험에는 캐나다 전역의 관심 있는 모든 소아 혈우병 치료 센터가 포함됩니다.

우리는 "십대 책임: 온라인 혈우병 관리" 인터넷 개입을 완료한 혈우병이 있는 청소년이 다음을 입증할 것이라고 가정합니다. 성인 건강 관리.