Muco smarttelefonforverring (MUSE)

Forverring av cystisk fibrose spiller en viktig rolle når det gjelder dødelighet og sykelighet. Eksacerbasjonsfrekvenser er relatert til FEV1-nedgang og dødelighet. Det er en sammenheng mellom eksaserbasjonsfrekvens og QoL-forverring. Dessuten gir eksacerbasjonsbehandlinger en byrde for helsekostnader som fører til viktige fysiske psykologiske og sosiale konsekvenser. Forebygging av forverring og tidlig oppdagelse av disse eksaserbasjonene kan redusere intensiteten og hyppigheten av forverringen, noe som fører til økt klinisk status og livskvalitet med reduserte helsekostnader.

Pasienter følger faktisk i CRCM-sporet eksacerbasjoner når de besøker pasientklinikken og under telefonsamtale. Hvis pasienter ikke ringte eller ikke var tilstede regelmessig til poliklinikken, kom eksacerbasjonsdeteksjon senere og økte dermed belastningen og det terapeutiske trykket.

Målet med vår studie er å identifisere potensielle forverringer tidligere og dermed reduserte helsekostnadene og økte pasientens livskvalitet. For dette formålet foreslår vi å bruke moderne teknologier som smarttelefon for å skape varsling når pasienter rapporterer ukentlig helsetilstand. Vi vil sammenligne pasienter randomisert i kontrollgruppe med standard oppfølging med pasienter randomisert i smarttelefongruppen. Videre vil vi studere compliance og tilfredsstillende grad av bruk av denne enheten i intervensjonsarmen.