Muco Smartphone-exacerbatie (MUSE)

Exacerbaties bij cystische fibrose spelen een belangrijke rol in termen van mortaliteit en morbiditeit. Exacerbatiefrequenties zijn gerelateerd aan FEV1-afname en mortaliteit. Er is een verband tussen de frequentie van exacerbaties en de verslechtering van de kwaliteit van leven. Bovendien brengen exacerbatiebehandelingen gezondheidskosten met zich mee, wat leidt tot belangrijke fysieke, psychologische en sociale gevolgen. Het voorkomen van exacerbaties en vroege opsporing van deze exacerbaties kan de intensiteit en frequentie van exacerbaties verminderen, wat leidt tot een hogere klinische status en kwaliteit van leven met lagere gezondheidskosten.

Patiënten volgen daadwerkelijk exacerbaties in CRCM bij bezoeken aan de patiëntenkliniek en tijdens telefoongesprekken. Als patiënten niet belden of niet regelmatig naar onze patiëntenkliniek kwamen, kwam de detectie van exacerbaties later en verhoogde zo de belasting en therapeutische druk.

Het doel van onze studie is om mogelijke exacerbaties eerder te identificeren en zo de gezondheidskosten te verlagen en de kwaliteit van leven van de patiënt te verhogen. Voor dit doel stellen we voor om moderne technologieën zoals een smartphone te gebruiken om een ​​waarschuwing te creëren wanneer patiënten wekelijkse gezondheidsstatus rapporteren. We zullen patiënten randomiseren in de controlegroep met standaard follow-up vergelijken met patiënten randomiseren in de smartphonegroep. Bovendien zullen we de therapietrouw en bevredigende mate van het gebruik van dit apparaat in de interventionele arm bestuderen.