Muco Smartphone Exacerbation (MUSE)

Exacerbation av cystisk fibros spelar en viktig roll när det gäller mortalitet och sjuklighet. Exacerbationsfrekvenser är relaterade till FEV1-minskning och dödlighet. Det finns ett samband mellan exacerbationsfrekvens och QoL-försämring. Dessutom innebär exacerbationsbehandlingar en hälsokostnadsbörda som leder till viktiga fysiska psykologiska och sociala effekter. Förebyggande av exacerbation och tidig upptäckt av dessa exacerbationer kan minska intensiteten och frekvensen av exacerbationer, vilket leder till ökad klinisk status och livskvalitet med en minskad hälsokostnad.

Patienter följer faktiskt exacerbationer i CRCM-spår när de besöker patientkliniken och under telefonsamtal. Om patienter inte ringde eller inte kom regelbundet till polikliniken, upptäcktes exacerbation senare och ökade därför bördan och det terapeutiska trycket.

Syftet med vår studie är att tidigare identifiera potentiella exacerbationer och på så sätt minskade hälsokostnaderna och ökade patientens livskvalitet. I detta syfte föreslår vi att använda modern teknik som smartphone för att skapa larm när patienter rapporterar veckovis hälsotillstånd. Vi kommer att jämföra patienter randomiseras i kontrollgrupp med standarduppföljning med patienter som randomiseras i smartphonegruppen. Dessutom kommer vi att studera följsamheten och tillfredsställande graden av användning av denna enhet i interventionsarmen.