Bruk av en pedagogisk historie for å forberede barn med utviklingshemming for søvnstudier

Denne pilotstudien er en prospektiv klinisk studie som sammenligner foreldrenes kunnskap om og barns utfall for klinisk indisert PSG som er en del av rutinemessig omsorg. Sammenligninger vil finne sted før og etter enten pedagogisk intervensjon eller vanlig klinisk omsorg som forbereder barn til PSG ved KKI. Interesserte familier vil bli rekruttert gjennom Kennedy Krieger Institute (KKI) Sleep Disorders Clinic og flyers vil bli distribuert til andre KKI subspesialitetsklinikker der klinisk indisert PSG kan bestilles. Familier for hvis barn PSG er klinisk anbefalt i KKI søvnsykdomsklinikk vil ha informert samtykke innhentet fra foreldre og samtykke fra barn i klinikken, og randomisering vil skje på det tidspunktet. Alternativt kan familier hvis barn PSG er klinisk anbefalt i den klinikken eller andre kontakte forskningskoordinatoren for telefonscreening (telefonmanus vedlagt) for å få samtykke og samtykke; randomisering vil da finne sted når informert samtykke er mottatt. Familier som er randomisert til intervensjonsgruppen for pedagogiske historier vil motta en trykt kopi av den pedagogiske historien, samt instruksjoner om hvordan den skal brukes. Familier som er randomisert til standard klinisk omsorgsgruppe vil motta et sett med bilder brukt i standard klinisk omsorg uten en tilhørende pedagogisk historie.

Den pedagogiske historien er utviklet av primæretterforskeren, som er styresertifisert i pediatri og søvnmedisin, og co-etterforskeren, som har omfattende opplæring i barneklinisk og pediatrisk psykologi. Den er også gjennomgått av fagpersoner ved KKI Senter for autisme og relaterte lidelser med erfaring i å utvikle undervisningsmateriell for barn med funksjonsnedsettelser. Det er én enkelt versjon av denne historien som foreldre vil få med seg hjem og se gjennom med barnet sitt. Det er en kort, optimistisk fortelling om en gutt som kommer til etterforskerens pediatriske søvnlaboratorium for sin første PSG. Det er illustrert med fargefotografier som viser hele PSG-prosessen (ankomst til laboratoriet, hvert trinn i PSG-oppsettet, det endelige utseendet til barnet med overvåking påført, barnet sover og avreise neste morgen etter en vellykket PSG). Teksten har et Flesch-Kincaid-karakternivå på 2,5, og Flesch-lesevennlighet på 89,4.

Forskningsprosedyrer før PSG inkluderer utfylling av følgende spørreskjemaer:

1. Demografisk spørreskjema
2. Kunnskapsspørreskjema før PSG
3. Pediatrisk symptomsjekkliste
4. Skala for foreldretro

Disse spørreskjemaene vil bli gjort 2-3 uker før PSG-kvelden.

Alle familier vil motta en telefonsamtale en uke før PSG som minner dem om deres kommende prosedyre, og for familier i intervensjonsgruppen, minner dem om å gå gjennom den sosiale historien. Foreldre i intervensjonsgruppen vil bli bedt om å gjennomgå historien minst 3 ganger sammen med barnet sitt.

Forskningsprosedyrer for foreldre ved ankomst natten til den klinisk indiserte PSG inkluderer følgende:

1. Kunnskapsspørreskjema etter PSG (ved ankomst til laboratoriet)
2. Skala for foreldretro (ved ankomst til laboratoriet)

Fordi Dr. Paasch og Dr. Accardo er blindet for randomisering av studieemner, vil de kunne score pre-PSG spørreskjemaer og legge inn data etter behov gjennom hele studien.

Forskningsprosedyrer som skal fullføres av søvnteknikere natten av studien er følgende:

1. Tilpasset Wong-Baker FACES nødskala (basert på barns nød)
2. Lyd- og videoopptak av utstyrsoppsett. Klinisk PSG er ledsaget av lyd- og videoopptak som en del av rutinemessig behandling, men etterforskerne vil utvide videoopptaket til å inkludere utstyrsoppsett spesielt for forskningsformål for å kvantifisere varigheten av oppsetttiden og antall rømningsatferd.

Forskningsprosedyrer for foreldre før utskrivning fra laboratoriet vil bestå av et post-PSG kvalitativt spørreskjema (før utskrivning fra laboratoriet) angående deres erfaring i laboratoriet. Når det gjelder intervensjonsgruppen, vil de også bli spurt om hvordan den pedagogiske historien var nyttig og om foreldre anbefalte endringer for å gjøre den mer nyttig i fremtiden.

Etter fullføring av PSG og utfylling av spørreskjemaer er studien fullført. Derfor er den gjennomsnittlige tidsperioden som studien finner sted, omtrent 3-4 uker.

Etter fullføring av den klinisk indiserte PSG utført for klinisk behandlingsformål, vil flere trinn forekomme:

1. PSG vil bli skåret i henhold til laboratorieprotokollen av en sertifisert registrert PSG-tekniker.
2. Primæretterforskeren, Dr. Accardo, vil gjennomgå data og generere en klinisk tolkning av PSG som beskriver hvorvidt søvnproblemer eller diagnoser ble identifisert under studien.
3. Lyd- og videoopptak vil bli gjennomgått av medetterforsker Dr. Valerie Paasch basert på Pediatric Behaviour Adjustment Scale (PBAS) for å dokumentere eventuelle problemer hos barn og fullføre oppgaveanalyse for å dokumentere trinnene som ble fullført.