Brug af en pædagogisk historie til at forberede børn med udviklingshæmning til søvnstudie

Denne pilotundersøgelse er et prospektivt klinisk forsøg, der sammenligner forældrenes viden om og børns resultater for klinisk indiceret PSG, som er en del af rutinepleje. Sammenligninger vil finde sted før og efter enten pædagogisk intervention eller sædvanlig klinisk pleje, der forbereder børn til PSG på KKI. Interesserede familier vil blive rekrutteret gennem Kennedy Krieger Institute (KKI) Sleep Disorders Clinic, og flyers vil blive distribueret til andre KKI subspecialklinikker, hvor klinisk indiceret PSG kan bestilles. Familier, for hvis børn PSG er klinisk anbefalet i KKI Søvnsygdomsklinikken, vil have informeret samtykke indhentet fra forældre og samtykke fra børn i klinikken, og randomisering vil ske på det tidspunkt. Alternativt kan familier, for hvis børn PSG er klinisk anbefalet i den pågældende klinik eller andre, kontakte forskningskoordinatoren for telefonscreening (telefonscript vedhæftet) for at få samtykke og samtykke; randomisering vil så finde sted, når informeret samtykke er modtaget. Familier, der er randomiseret til den pædagogiske historieinterventionsgruppe, vil modtage en trykt kopi af den pædagogiske historie samt instruktioner om, hvordan den skal bruges. Familier, der er randomiseret til gruppen med standard klinisk pleje, vil modtage et sæt billeder, der bruges i standard klinisk pleje uden en ledsagende pædagogisk historie.

Den pædagogiske historie er udviklet af den primære efterforsker, som er bestyrelsescertificeret i pædiatri og søvnmedicin, og co-investigatoren, som har omfattende uddannelse i børneklinisk og pædiatrisk psykologi. Det er også blevet gennemgået af fagfolk på KKI Center for Autisme og Beslægtede Lidelser med erfaring i at udvikle undervisningsmateriale til børn med handicap. Der er en enkelt version af denne historie, som forældre vil få med hjem og gennemgå sammen med deres barn. Det er en kort, optimistisk fortælling om en dreng, der kommer til efterforskernes pædiatriske søvnlaboratorium for sin første PSG. Det er illustreret med farvefotografier, der viser hele PSG-processen (ankomst til laboratoriet, hvert trin i PSG-opsætningen, det endelige udseende af barnet med overvågning, barnet sover og afgang den følgende morgen efter en vellykket PSG). Teksten har et Flesch-Kincaid-karakterniveau på 2,5 og Flesch-læsevenlighed på 89,4.

Forskningsprocedurer forud for PSG omfatter udfyldelse af følgende spørgeskemaer:

1. Demografisk spørgeskema
2. Præ-PSG vidensspørgeskema
3. Pædiatrisk symptomtjekliste
4. Skala for forældreoverbevisninger

Disse spørgeskemaer vil blive lavet 2-3 uger før natten til PSG.

Alle familier vil modtage et telefonopkald en uge før PSG, der minder dem om deres kommende procedure, og for familier i interventionsgruppen, der minder dem om at gennemgå den sociale historie. Forældre i interventionsgruppen vil blive bedt om at gennemgå historien mindst 3 gange sammen med deres barn.

Forskningsprocedurer for forældre ved ankomst natten til den klinisk indicerede PSG omfatter følgende:

1. Post-PSG vidensspørgeskema (ved ankomst til laboratoriet)
2. Overbevisningsskala (ved ankomst til laboratoriet)

Fordi Dr. Paasch og Dr. Accardo er blindet over for randomiseringen af ​​forsøgspersoner, vil de være i stand til at score præ-PSG-spørgeskemaer og indtaste data efter behov under hele undersøgelsen.

Forskningsprocedurer, der skal gennemføres af søvnteknikere natten til undersøgelsen er følgende:

1. Tilpasset Wong-Baker FACES nødskala (baseret på børns nød)
2. Lyd- og videooptagelse af udstyrsopsætning. Klinisk PSG ledsages af lyd- og videooptagelser som en del af rutinemæssig behandling, men efterforskerne vil udvide videooptagelsen til at omfatte udstyrsopsætning specifikt med henblik på forskning for at kvantificere varigheden af ​​opsætningstiden og antallet af flugtadfærd.

Forskningsprocedurer for forældre forud for udskrivning fra laboratoriet vil bestå af et post-PSG kvalitativt spørgeskema (før udskrivelse fra laboratoriet) vedrørende deres erfaring i laboratoriet. I tilfælde af interventionsgruppen vil de også blive spurgt, hvordan den pædagogiske historie var nyttig, og om forældre anbefalede ændringer for at gøre den mere nyttig i fremtiden.

Efter udfyldelse af PSG og udfyldelse af spørgeskemaer er undersøgelsen færdig. Derfor er den gennemsnitlige varighed, hvorunder undersøgelsen finder sted, cirka 3-4 uger.

Efter afslutning af den klinisk indikerede PSG udført til kliniske plejeformål vil der forekomme flere trin:

1. PSG vil blive bedømt efter laboratorieprotokol af en certificeret registreret PSG-tekniker.
2. Den primære efterforsker, Dr. Accardo, vil gennemgå data og generere en klinisk fortolkning af PSG med detaljer om, hvorvidt der blev identificeret søvnproblemer eller diagnoser under undersøgelsen.
3. Lyd- og videooptagelser vil blive gennemgået af co-investigator Dr. Valerie Paasch baseret på Pediatric Behavior Adjustment Scale (PBAS) for at dokumentere eventuelle børns nød og fuldføre opgaveanalyse for at dokumentere de trin, der blev gennemført.