Egy oktató történet használata a fejlődési fogyatékkal élő gyermekek alvástanulmányra való felkészítéséhez

Ez a kísérleti tanulmány egy prospektív klinikai vizsgálat, amely összehasonlítja a szülők ismereteit és a gyermekek eredményeit a klinikailag javallott PSG-vel kapcsolatban, amely a rutin gondozás részét képezi. Az összehasonlításokra akár oktatási beavatkozás, akár szokásos klinikai gondozás előtt és után kerül sor, a KKI-ban a gyermekek PSG-re való felkészítése. Az érdeklődő családokat a Kennedy Krieger Intézet (KKI) alvászavarokkal foglalkozó klinikáján keresztül toborozzák, és szórólapokat juttatnak el a KKI többi olyan szubspecialitású klinikájára, ahol klinikailag indokolt PSG rendelhető. Azoknak a családoknak, akiknek a gyermekei számára a PSG-t klinikailag javasolják a KKI Alvászavarok Klinikáján, a szülők tájékoztatáson alapuló beleegyezésével és a klinikán lévő gyermekek hozzájárulásával kell rendelkezniük, és ebben az időben kerül sor a randomizálásra. Alternatív megoldásként azok a családok, akiknek gyermekei számára a PSG-t klinikailag javasolják az adott klinikán, vagy mások felvehetik a kapcsolatot a kutatási koordinátorral telefonos szűrés céljából (telefonszűrés mellékelve) a beleegyezés és a jóváhagyás érdekében; A véletlenszerűsítésre a tájékozott beleegyezés megérkezését követően kerül sor. Az oktatási történetek intervenciós csoportjába véletlenszerűen kiválasztott családok kapnak egy nyomtatott példányt az ismeretterjesztő történetből, valamint használati utasítást kapnak. A standard klinikai ellátási csoportba véletlenszerűen besorolt ​​családok a szokásos klinikai ellátásban használt képeket kapnak, kísérő oktatási történet nélkül.

Az oktatási történetet az Elsődleges Nyomozó, aki gyermekgyógyászati ​​és alvásgyógyászati ​​​​tanúsítvánnyal rendelkezik, valamint a társvizsgáló, aki kiterjedt gyermekklinikai és gyermekpszichológiai képzéssel rendelkezik. A KKI Autizmussal és Kapcsolódó Betegségekkel foglalkozó Központjának szakemberei is felülvizsgálták, akik tapasztalattal rendelkeznek a fogyatékkal élő gyermekek számára készült oktatási anyagok fejlesztésében. Ennek a történetnek egyetlen változata van, amelyet a szülők hazavihetnek, és átnézhetik gyermekükkel. Ez egy rövid, vidám elbeszélés egy fiúról, aki eljön a nyomozók gyermekalvás laboratóriumába az első PSG-je miatt. Színes fényképekkel illusztrálják, amelyek a teljes PSG folyamatot ábrázolják (laboratóriumba érkezés, a PSG beállításának minden lépése, a gyermek végső megjelenése megfigyelés mellett, a gyermek alvása és a sikeres PSG után következő reggel indulás). A szöveg Flesch-Kincaid fokozata 2,5, Flesch olvasási könnyedsége pedig 89,4.

A PSG-t megelőző kutatási eljárások a következő kérdőívek kitöltését foglalják magukban:

1. Demográfiai kérdőív
2. PSG előtti tudáskérdőív
3. Gyermekgyógyászati ​​tünetek ellenőrzőlista
4. Szülői hiedelmek skála

Ezeket a kérdőíveket a PSG estéje előtt 2-3 héttel töltik ki.

Egy héttel a PSG előtt minden család telefonhívást kap, amelyben emlékezteti őket a közelgő eljárásra, az intervenciós csoportba tartozó családokat pedig arra, hogy nézzék át a társadalmi történetet. Az intervenciós csoportba tartozó szülőket megkérjük, hogy legalább háromszor nézzék át a történetet gyermekükkel együtt.

A klinikailag javallott PSG éjszakáján érkező szülők kutatási eljárásai a következők:

1. PSG utáni tudás kérdőív (laboratóriumba érkezéskor)
2. Szülői hiedelmek skála (a laboratóriumba érkezéskor)

Mivel Dr. Paasch és Dr. Accardo vak a vizsgálati alanyok véletlenszerű besorolásával szemben, képesek lesznek pontozni a PSG előtti kérdőíveket, és szükség szerint megadni az adatokat a vizsgálat során.

Az alvástechnikusok által a vizsgálat éjszakáján elvégzendő kutatási eljárások a következők:

1. Adaptált Wong-Baker FACES szorongásskála (a gyermekek szorongása alapján)
2. Hang- és videofelvétel a berendezés beállításáról. A klinikai PSG-t a rutin ellátás részeként hang- és képfelvétel kíséri, de a vizsgálók kiterjesztik a videofelvételt a kifejezetten kutatási célú berendezések beállítására, hogy számszerűsítsék a beállítási idő időtartamát és a menekülési viselkedések számát.

A szülőknek a laboratóriumból való elbocsátást megelőző kutatási eljárásai a PSG utáni kvalitatív kérdőívből állnak (a laboratóriumból való elbocsátást megelőzően) a laboratóriumban szerzett tapasztalataikról. Az intervenciós csoport esetében azt is megkérdezik tőlük, hogy mennyire volt hasznos az oktatási történet, és javasoltak-e a szülők változtatásokat, hogy a jövőben még hasznosabb legyen.

A PSG és a kérdőívek kitöltése után a vizsgálat befejeződött. Ezért a vizsgálat átlagos időtartama körülbelül 3-4 hét.

A klinikai ellátás céljából elvégzett, klinikailag indokolt PSG befejezése után több lépésre kerül sor:

1. A PSG-t laboratóriumi protokollonként egy minősített, regisztrált PSG technikus értékeli.
2. Az elsődleges kutató, Dr. Accardo áttekinti az adatokat, és elkészíti a PSG klinikai értelmezését, részletezve, hogy a vizsgálat során észleltek-e alvási problémákat vagy diagnózisokat.
3. A hang- és videofelvételeket Dr. Valerie Paasch társkutató fogja felülvizsgálni a gyermekkori viselkedési alkalmazkodási skála (PBAS) alapján, hogy dokumentáljon minden gyermeki szorongást, és elvégezze a feladatelemzést az elvégzett lépések dokumentálásához.