발달 장애가 있는 아동의 수면 연구 준비를 위한 교육적 이야기 사용

이 파일럿 연구는 일상적인 치료의 일부인 임상적으로 표시된 PSG에 대한 부모의 지식과 자녀 결과를 비교하는 전향적 임상 시험입니다. 비교는 교육 개입 또는 KKI에서 PSG를 위해 어린이를 준비하는 일반적인 임상 치료 전후에 이루어집니다. KKI(Kennedy Krieger Institute) 수면 장애 클리닉을 통해 관심 있는 가족을 모집하고 임상적으로 표시된 PSG를 주문할 수 있는 다른 KKI 세부 전문 클리닉에 전단지를 배포할 것입니다. KKI 수면 장애 클리닉에서 PSG가 임상적으로 권장되는 자녀의 가족은 부모로부터 정보에 입각한 동의를 얻고 클리닉에서 어린이의 동의를 얻게 되며, 이때 무작위 배정이 이루어집니다. 또는 해당 클리닉 또는 다른 곳에서 PSG가 임상적으로 권장되는 자녀의 가족은 연구 코디네이터에게 연락하여 동의 및 승인을 받을 수 있습니다. 정보에 입각한 동의를 받으면 무작위 배정이 이루어집니다. 교육적 이야기 개입 그룹으로 무작위 배정된 가족은 교육적 이야기의 인쇄본과 사용 방법에 대한 지침을 받게 됩니다. 표준 임상 치료 그룹으로 무작위 배정된 가족은 교육적인 이야기 없이 표준 임상 치료에 사용되는 일련의 사진을 받게 됩니다.

교육적인 이야기는 소아과 및 수면 의학 분야의 인증을 받은 1차 조사관과 아동 임상 및 소아 심리학 분야에서 광범위한 훈련을 받은 공동 조사관에 의해 개발되었습니다. 또한 장애 아동을 위한 교육 자료 개발 경험이 있는 KKI 자폐 및 관련 장애 센터 전문가들의 검토를 받았습니다. 이 이야기의 단일 버전이 있으며 부모는 집에 가져가서 자녀와 함께 복습할 수 있습니다. 첫 번째 PSG를 위해 조사관의 소아과 수면 실험실에 오는 소년에 대한 짧고 낙관적인 이야기입니다. 전체 PSG 과정(실험실 도착, PSG 설정의 각 단계, 모니터링이 적용된 아동의 최종 모습, 잠든 아동, 성공적인 PSG 후 다음날 아침 출발)을 묘사하는 컬러 사진으로 설명되어 있습니다. 텍스트의 Flesch-Kincaid 등급 수준은 2.5이고 Flesch 읽기 용이성은 89.4입니다.

PSG 이전의 연구 절차에는 다음 설문지 작성이 포함됩니다.

1. 인구통계학적 설문지
2. 사전 PSG 지식 설문지
3. 소아 증상 체크리스트
4. 부모 신념 척도

이 설문지는 PSG의 밤 2~3주 전에 완료됩니다.

모든 가족은 PSG 1주일 전에 예정된 절차를 상기시키고 중재 그룹의 가족에게는 사회적 이야기를 검토하도록 상기시키는 전화를 받게 됩니다. 개입 그룹의 부모는 자녀와 함께 이야기를 적어도 3번 검토하도록 요청받을 것입니다.

임상적으로 지시된 PSG 당일 밤에 도착한 부모를 위한 조사 절차에는 다음이 포함됩니다.

1. Post-PSG 지식 설문지(실험실 도착 시)
2. 학부모 신념 척도(실험실 도착 시)

Paasch 박사와 Accardo 박사는 연구 대상자의 무작위 배정에 눈이 멀었기 때문에 사전 PSG 설문지를 채점하고 연구 전반에 걸쳐 필요에 따라 데이터를 입력할 수 있습니다.

연구 당일 밤 수면 기술자가 완료할 연구 절차는 다음과 같습니다.

1. 적응된 Wong-Baker FACES 고통 척도(아동 고통 기반)
2. 장비 설정의 오디오 및 비디오 녹화. 임상 PSG는 일상적인 치료의 일환으로 오디오 및 비디오 녹화를 동반하지만, 조사관은 설정 시간 및 탈출 동작의 수를 정량화하기 위해 연구 목적을 위해 특별히 장비 설정을 포함하도록 비디오 녹화를 확장할 것입니다.

실험실에서 퇴원하기 전 부모를 위한 연구 절차는 실험실에서의 경험에 관한 PSG 후 정성적 설문지(실험실에서 퇴원하기 전)로 구성됩니다. 개입 그룹의 경우 교육적 이야기가 어떻게 도움이 되었는지, 부모가 향후 더 도움이 되도록 변경을 권장했는지 여부도 질문합니다.

PSG 완료 및 설문지 완료 후 연구가 완료됩니다. 따라서 연구가 진행되는 평균 시간은 약 3-4주입니다.

임상 치료 목적으로 수행된 임상적으로 표시된 PSG를 완료한 후 여러 단계가 발생합니다.

1. PSG는 인증된 PSG 기술자가 실험실 프로토콜에 따라 점수를 매깁니다.
2. 1차 조사관인 Accardo 박사는 데이터를 검토하고 연구 중에 수면 문제 또는 진단이 확인되었는지 여부를 자세히 설명하는 PSG의 임상 해석을 생성합니다.
3. 오디오 및 비디오 녹음은 소아 행동 조정 척도(PBAS)를 기반으로 공동 조사자 Dr. Valerie Paasch가 검토하여 모든 아동 고통을 문서화하고 작업 분석을 완료하여 완료된 단계를 문서화합니다.