Использование обучающей истории для подготовки детей с нарушениями развития к изучению сна

Это пилотное исследование является проспективным клиническим испытанием, в котором сравниваются знания родителей и исходы у детей для клинически показанного полисомнографии, которая является частью рутинной помощи. Сравнения будут проводиться до и после образовательного вмешательства или обычной клинической подготовки детей к ПСГ в ККИ. Заинтересованные семьи будут набраны через клинику расстройств сна Института Кеннеди Кригера (KKI), а листовки будут распространены среди других специализированных клиник KKI, в которых можно заказать ПСГ с клиническими показаниями. Семьи, детям которых клинически рекомендована ПСГ в клинике расстройств сна KKI, должны получить информированное согласие родителей и детей в клинике, и в это время будет происходить рандомизация. С другой стороны, семьи, детям которых полисомнография рекомендована в этой или других клиниках, могут связаться с координатором исследования для телефонного скрининга (телефонный протокол прилагается), чтобы получить согласие и одобрение; затем рандомизация будет иметь место после получения информированного согласия. Семьи, рандомизированные в группу вмешательства с образовательной историей, получат печатную копию образовательной истории, а также инструкции о том, как ее использовать. Семьи, рандомизированные в группу стандартной клинической помощи, получат набор изображений, используемых в стандартной клинической помощи, без сопровождающего образовательного рассказа.

Образовательная история была разработана главным исследователем, сертифицированным в области педиатрии и медицины сна, и соисследователем, имеющим обширную подготовку в области детской клинической и детской психологии. Он также был проверен специалистами Центра аутизма и связанных с ним расстройств KKI, имеющими опыт разработки учебных материалов для детей с ограниченными возможностями. Существует единственная версия этой истории, которую родителям дадут взять домой и обсудить со своим ребенком. Это короткий, оптимистичный рассказ о мальчике, который приходит в детскую лабораторию сна исследователей для своего первого полисомнографии. Он проиллюстрирован цветными фотографиями, на которых запечатлен весь процесс ПСГ (прибытие в лабораторию, каждый этап подготовки к ПСГ, окончательный вид ребенка под контролем, спящий ребенок и отъезд на следующее утро после успешного проведения ПСГ). Текст имеет уровень оценки Флеша-Кинкейда 2,5 и легкость чтения Флеша 89,4.

Процедуры исследования перед ПСГ включают заполнение следующих анкет:

1. Демографический вопросник
2. Анкета знаний до PSG
3. Контрольный список педиатрических симптомов
4. Шкала убеждений родителей

Эти анкеты будут заполнены за 2-3 недели до вечера PSG.

За неделю до ПСЖ всем семьям позвонят по телефону с напоминанием о предстоящей процедуре, а семьям в группе вмешательства — с напоминанием о необходимости просмотреть социальную историю. Родителей в группе вмешательства попросят просмотреть историю не менее 3 раз вместе со своим ребенком.

Процедуры обследования родителей по прибытии в ночь проведения полисомнографии по клиническим показаниям включают следующее:

1. Анкета знаний после ПСГ (по прибытии в лабораторию)
2. Шкала убеждений родителей (по прибытии в лабораторию)

Поскольку д-р Пааш и д-р Аккардо не осведомлены о рандомизации испытуемых, они смогут заполнять анкеты до ПСГ и вводить данные по мере необходимости на протяжении всего исследования.

Процедуры исследования, которые должны быть выполнены специалистами по сну в ночь исследования, следующие:

1. Адаптированная шкала дистресса Wong-Baker FACES (на основе дистресса у детей)
2. Аудио и видеозапись настройки оборудования. Клиническая ПСГ сопровождается аудио- и видеозаписью в рамках рутинной помощи, но исследователи расширят видеозапись, включив в нее настройку оборудования специально для целей исследования, чтобы количественно определить продолжительность времени установки и количество поведенческих побегов.

Процедуры исследования для родителей перед выпиской из лаборатории будут состоять из качественного вопросника после ПСГ (до выписки из лаборатории) относительно их опыта работы в лаборатории. В случае группы вмешательства их также спросят, насколько полезна была образовательная история и рекомендовали ли родители изменения, чтобы сделать ее более полезной в будущем.

После завершения ПСГ и заполнения анкет исследование завершается. Поэтому средняя продолжительность исследования составляет примерно 3-4 недели.

После завершения клинически показанного полисомнографии, проводимого в целях оказания медицинской помощи, будет выполнено несколько шагов:

1. PSG будет оцениваться в соответствии с лабораторным протоколом сертифицированным зарегистрированным техническим специалистом PSG.
2. Главный исследователь, д-р Аккардо, рассмотрит данные и даст клиническую интерпретацию ПСГ с подробным описанием того, были ли в ходе исследования выявлены какие-либо проблемы со сном или диагнозы.
3. Аудио- и видеозаписи будут просматриваться со-исследователем, доктором Валери Пааш, на основе Шкалы корректировки поведения детей (PBAS), чтобы задокументировать любой дистресс ребенка и выполнить анализ задачи, чтобы задокументировать шаги, которые были выполнены.