Využití vzdělávacího příběhu k přípravě dětí s vývojovým postižením na studium spánku

Tato pilotní studie je prospektivní klinickou studií, která srovnává znalosti rodičů a výsledky dětí pro klinicky indikované PSG, které je součástí rutinní péče. Srovnání bude probíhat před a po edukační intervenci nebo obvyklé klinické péči připravující děti na PSG na KKI. Rodiny, které projeví zájem, budou rekrutovány prostřednictvím Kliniky poruch spánku Kennedyho Kriegera (KKI) a letáky budou distribuovány dalším specializovaným klinikám KKI, kde lze objednat klinicky indikované PSG. Rodiny, pro jejichž děti je PSG klinicky doporučeno na Klinice poruch spánku KKI, budou mít informovaný souhlas získaný od rodičů a souhlas od dětí na klinice a v té době proběhne randomizace. Alternativně mohou rodiny, pro jejichž děti je PSG na dané klinice klinicky doporučeno, nebo jiné osoby kontaktovat koordinátora výzkumu za účelem telefonického screeningu (telefonní skript v příloze), aby získal souhlas a souhlas; randomizace pak proběhne po obdržení informovaného souhlasu. Rodiny randomizované do intervenční skupiny vzdělávacího příběhu obdrží tištěnou kopii vzdělávacího příběhu a také pokyny, jak jej používat. Rodiny randomizované do skupiny standardní klinické péče obdrží sadu obrázků používaných ve standardní klinické péči bez doprovodného edukačního příběhu.

Vzdělávací příběh byl vyvinut primárním vyšetřovatelem, který má certifikaci v oboru pediatrie a spánková medicína, a spoluřešitelem, který má rozsáhlé školení v dětské klinické a dětské psychologii. Byl také přezkoumán odborníky z KKI Centra pro autismus a příbuzné poruchy se zkušenostmi s vývojem vzdělávacích materiálů pro děti s postižením. Existuje jediná verze tohoto příběhu, kterou si rodiče vezmou domů a prohlédnou si ji se svým dítětem. Je to krátký, optimistický příběh o chlapci, který přichází do vyšetřovatelské dětské spánkové laboratoře pro své první PSG. Je ilustrován barevnými fotografiemi zachycujícími celý proces PSG (příchod do laboratoře, každý krok nastavení PSG, konečný vzhled dítěte s aplikovaným monitorováním, spící dítě a odjezd následující ráno po úspěšném PSG). Text má úroveň stupně Flesch-Kincaid 2,5 a snadnost čtení Flesch 89,4.

Výzkumné postupy před PSG zahrnují vyplnění následujících dotazníků:

1. Demografický dotazník
2. Dotazník znalostí před PSG
3. Kontrolní seznam dětských příznaků
4. Stupnice přesvědčení rodičů

Tyto dotazníky budou provedeny 2-3 týdny před nocí PSG.

Všechny rodiny obdrží týden před PSG telefonát, který jim připomene jejich nadcházející postup, a rodinám v intervenční skupině připomene, aby si přečetli sociální příběh. Rodiče v intervenční skupině budou požádáni, aby si příběh s dítětem alespoň 3x zopakovali.

Výzkumné postupy pro rodiče při příjezdu v noci klinicky indikovaného PSG zahrnují následující:

1. Dotazník znalostí po PSG (při příjezdu do laboratoře)
2. Stupnice přesvědčení rodičů (při příjezdu do laboratoře)

Vzhledem k tomu, že Dr. Paasch a Dr. Accardo jsou zaslepení vůči randomizaci subjektů studie, budou schopni hodnotit dotazníky před PSG a zadávat data podle potřeby v průběhu studie.

Výzkumné postupy, které mají spánkoví technici dokončit v noci studie, jsou následující:

1. Upravená stupnice úzkosti Wong-Baker FACES (na základě dětské úzkosti)
2. Audio a video záznam nastavení zařízení. Klinické PSG je doprovázeno zvukovým a obrazovým záznamem jako součást rutinní péče, ale vyšetřovatelé rozšíří záznam videa tak, aby zahrnoval nastavení zařízení speciálně pro účely výzkumu, aby bylo možné kvantifikovat dobu trvání nastavení a počet únikových chování.

Výzkumné postupy pro rodiče před propuštěním z laboratoře budou sestávat z post-PSG kvalitativního dotazníku (před propuštěním z laboratoře) týkajícího se jejich zkušeností v laboratoři. V případě intervenční skupiny budou také dotázáni, jak byl vzdělávací příběh užitečný a zda rodiče doporučili změny, aby byl v budoucnu užitečnější.

Po dokončení PSG a vyplnění dotazníků je studie dokončena. Průměrná doba, po kterou studie probíhá, je tedy přibližně 3-4 týdny.

Po dokončení klinicky indikovaného PSG provedeného pro účely klinické péče proběhne několik kroků:

1. PSG bude bodováno podle laboratorního protokolu certifikovaným registrovaným technikem PSG.
2. Primární vyšetřovatel, Dr. Accardo, zkontroluje data a vytvoří klinickou interpretaci PSG s podrobnostmi o tom, zda byly během studie identifikovány nějaké problémy se spánkem nebo diagnózy.
3. Zvukový a obrazový záznam posoudí spoluřešitelka Dr. Valerie Paasch na základě Pediatric Behavior Adjustment Scale (PBAS), aby zdokumentovala jakékoli dětské úzkosti a dokončila analýzu úkolů, aby se zdokumentovaly kroky, které byly dokončeny.