Gebruik van een educatief verhaal om kinderen met ontwikkelingsstoornissen voor te bereiden op slaaponderzoek

Deze pilootstudie is een prospectieve klinische studie waarin de kennis van ouders over en de resultaten van het kind worden vergeleken voor klinisch geïndiceerde PSG die deel uitmaakt van de routinematige zorg. Vergelijkingen vinden plaats voor en na educatieve interventie of gebruikelijke klinische zorg die kinderen voorbereidt op PSG bij KKI. Geïnteresseerde gezinnen zullen worden geworven via de slaapstoornissenkliniek van het Kennedy Krieger Institute (KKI) en er zullen folders worden uitgedeeld aan andere KKI-subgespecialiseerde klinieken waar klinisch geïndiceerde PSG kan worden besteld. Gezinnen voor wiens kinderen PSG klinisch wordt aanbevolen in de KKI Sleep Disorders Clinic, hebben geïnformeerde toestemming verkregen van ouders en instemming van kinderen in de kliniek, en randomisatie zal op dat moment plaatsvinden. Als alternatief kunnen gezinnen voor wiens kinderen PSG klinisch wordt aanbevolen in die kliniek of in andere klinieken contact opnemen met de onderzoekscoördinator voor telefonische screening (telefoonscript bijgevoegd) om toestemming te krijgen en in te stemmen; randomisatie zal dan plaatsvinden zodra geïnformeerde toestemming is verkregen. Gezinnen die gerandomiseerd zijn naar de interventiegroep voor educatieve verhalen, ontvangen een gedrukt exemplaar van het educatieve verhaal, evenals instructies voor het gebruik ervan. Families die zijn gerandomiseerd naar de standaard klinische zorggroep zullen een set foto's ontvangen die worden gebruikt in de standaard klinische zorg zonder een bijbehorend educatief verhaal.

Het educatieve verhaal is ontwikkeld door de hoofdonderzoeker, die gecertificeerd is door het bestuur in kindergeneeskunde en slaapgeneeskunde, en de co-onderzoeker, die een uitgebreide opleiding heeft gevolgd in klinische kinderpsychologie en kinderpsychologie. Het is ook beoordeeld door professionals van het KKI Center for Autism and Related Disorders met ervaring in het ontwikkelen van educatief materiaal voor kinderen met een handicap. Er is een enkele versie van dit verhaal die ouders mee naar huis zullen nemen om met hun kind te bespreken. Het is een kort, vrolijk verhaal over een jongen die voor zijn eerste PSG naar het kinderslaaplaboratorium van de onderzoekers komt. Het is geïllustreerd met kleurenfoto's die het hele PSG-proces weergeven (aankomst in het laboratorium, elke stap van de PSG-configuratie, het uiteindelijke uiterlijk van het kind met toegepaste bewaking, het slapende kind en vertrek de volgende ochtend na een succesvolle PSG). De tekst heeft een Flesch-Kincaid-niveau van 2,5 en een Flesch-leesgemak van 89,4.

Onderzoeksprocedures voorafgaand aan PSG omvatten het invullen van de volgende vragenlijsten:

1. Demografische vragenlijst
2. Pre-PSG kennisvragenlijst
3. Checklist voor pediatrische symptomen
4. Schaal voor ouderovertuigingen

Deze vragenlijsten worden 2-3 weken voorafgaand aan de nacht van de PSG afgenomen.

Alle families krijgen een week voorafgaand aan PSG een telefoontje om hen te herinneren aan hun aanstaande procedure, en voor families in de interventiegroep, om hen eraan te herinneren het sociale verhaal te bekijken. Ouders in de interventiegroep wordt gevraagd het verhaal minimaal 3 keer met hun kind door te nemen.

Onderzoeksprocedures voor ouders bij aankomst op de avond van de klinisch geïndiceerde PSG omvatten het volgende:

1. Post-PSG kennisvragenlijst (bij aankomst in het laboratorium)
2. Parent Beliefs Scale (bij aankomst in het laboratorium)

Omdat Dr. Paasch en Dr. Accardo blind zijn voor de randomisatie van proefpersonen, kunnen ze pre-PSG-vragenlijsten scoren en gegevens invoeren zoals nodig tijdens het onderzoek.

Onderzoeksprocedures die op de avond van het onderzoek door slaaptechnici moeten worden voltooid, zijn de volgende:

1. Aangepaste Wong-Baker FACES-noodschaal (gebaseerd op kinderonrust)
2. Audio- en video-opname van de installatie van apparatuur. Klinische PSG gaat gepaard met audio- en video-opname als onderdeel van routinematige zorg, maar de onderzoekers zullen de video-opname uitbreiden met apparatuur die specifiek is ingesteld voor onderzoek om de duur van de installatietijd en het aantal ontsnappingsgedragingen te kwantificeren.

Onderzoeksprocedures voor ouders voorafgaand aan ontslag uit het laboratorium zullen bestaan ​​uit een post-PSG kwalitatieve vragenlijst (voorafgaand aan ontslag uit het laboratorium) over hun ervaring in het laboratorium. In het geval van de interventiegroep zal hen ook worden gevraagd hoe het educatieve verhaal nuttig was en of ouders wijzigingen hebben aanbevolen om het in de toekomst nuttiger te maken.

Na het invullen van de PSG en het invullen van vragenlijsten is het onderzoek afgerond. Daarom is de gemiddelde duur van het onderzoek ongeveer 3-4 weken.

Na voltooiing van de klinisch geïndiceerde PSG uitgevoerd voor klinische zorgdoeleinden, zullen verschillende stappen plaatsvinden:

1. De PSG wordt gescoord volgens laboratoriumprotocol door een gecertificeerde geregistreerde PSG-technicus.
2. De hoofdonderzoeker, dr. Accardo, zal de gegevens beoordelen en een klinische interpretatie van de PSG genereren, waarin wordt aangegeven of er tijdens het onderzoek slaapproblemen of diagnoses zijn vastgesteld.
3. Audio- en video-opnamen zullen worden beoordeeld door co-onderzoeker Dr. Valerie Paasch op basis van de Pediatric Behavior Adjustment Scale (PBAS) om eventuele problemen bij kinderen te documenteren en een volledige taakanalyse uit te voeren om de voltooide stappen te documenteren.