Wykorzystanie opowieści edukacyjnej do przygotowania dzieci z zaburzeniami rozwojowymi do badania snu

To badanie pilotażowe jest prospektywnym badaniem klinicznym porównującym wiedzę rodziców i wyniki dzieci w przypadku klinicznie wskazanego PSG, które jest częścią rutynowej opieki. Porównania będą miały miejsce przed i po interwencji edukacyjnej lub zwykłej opiece klinicznej przygotowującej dzieci do PSG w KKI. Zainteresowane rodziny będą rekrutowane przez Klinikę Zaburzeń Snu Instytutu Kennedy'ego Kriegera (KKI), a ulotki zostaną rozesłane do innych klinik podspecjalizacji KKI, w których można zamówić klinicznie wskazany PSG. Rodziny, dla których dzieci PSG jest rekomendowane klinicznie w Klinice Zaburzeń Snu KKI, będą miały świadomą zgodę uzyskaną od rodziców i zgodę dzieci w klinice i wtedy nastąpi randomizacja. Alternatywnie, rodziny, dla których dzieci PSG są zalecane klinicznie w tej klinice lub innych, mogą skontaktować się z koordynatorem badań w celu telefonicznego badania przesiewowego (skrypt telefoniczny w załączeniu) w celu uzyskania zgody i wyrażenia zgody; randomizacja nastąpi wtedy po otrzymaniu świadomej zgody. Rodziny losowo przydzielone do grupy interwencyjnej opowiadania edukacyjnego otrzymają wydrukowaną kopię opowiadania edukacyjnego oraz instrukcje, jak z niego korzystać. Rodziny przydzielone losowo do standardowej grupy opieki klinicznej otrzymają zestaw zdjęć używanych w standardowej opiece klinicznej bez towarzyszącej historii edukacyjnej.

Historia edukacyjna została opracowana przez Głównego Badacza, który jest certyfikowany przez komisję w dziedzinie Pediatrii i Medycyny Snu, oraz Współbadacza, który przeszedł rozległe szkolenie w zakresie dziecięcej psychologii klinicznej i dziecięcej. Został również zweryfikowany przez specjalistów z Centrum KKI ds. Autyzmu i Zaburzeń Pokrewnych, którzy mają doświadczenie w opracowywaniu materiałów edukacyjnych dla dzieci niepełnosprawnych. Istnieje jedna wersja tej historii, którą rodzice otrzymają do zabrania do domu i przejrzenia z dzieckiem. Jest to krótka, optymistyczna opowieść o chłopcu, który przychodzi do laboratorium badań snu pediatrycznego badaczy po swój pierwszy PSG. Zilustrowano go kolorowymi fotografiami przedstawiającymi cały proces PSG (przybycie do laboratorium, każdy etap przygotowania PSG, ostateczny wygląd dziecka z zastosowanym monitoringiem, dziecko śpiące i wyjazd następnego ranka po udanym PSG). Tekst ma poziom oceny Flescha-Kincaida 2,5, a łatwość czytania Flescha 89,4.

Procedury badawcze poprzedzające PSG obejmują wypełnienie następujących kwestionariuszy:

1. Kwestionariusz demograficzny
2. Kwestionariusz wiedzy przed PSG
3. Lista kontrolna objawów pediatrycznych
4. Skala Przekonań Rodziców

Te kwestionariusze zostaną wykonane 2-3 tygodnie przed nocą PSG.

Wszystkie rodziny otrzymają telefon na tydzień przed PSG, przypominając im o zbliżającej się procedurze, a rodzinom z grupy interwencyjnej przypominając im o przejrzeniu historii społecznej. Rodzice z grupy interwencyjnej zostaną poproszeni o powtórzenie historii z dzieckiem co najmniej 3 razy.

Procedury badawcze dla rodziców po przybyciu na noc ze wskazaniem klinicznym PSG obejmują:

1. Kwestionariusz wiedzy po PSG (po przybyciu do laboratorium)
2. Skala Przekonań Rodziców (po przybyciu do laboratorium)

Ponieważ dr Paasch i dr Accardo nie znają randomizacji uczestników badania, będą mogli oceniać kwestionariusze przed PSG i wprowadzać dane w razie potrzeby w trakcie badania.

Procedury badawcze, które mają zostać wykonane przez techników snu w noc badania, są następujące:

1. Dostosowana skala dystresu Wong-Baker FACES (na podstawie dystresu dziecka)
2. Nagrywanie audio i wideo konfiguracji sprzętu. Klinicznemu PSG towarzyszy nagranie audio i wideo w ramach rutynowej opieki, ale badacze rozszerzą nagranie wideo o konfigurację sprzętu specjalnie do celów badań, aby określić ilościowo czas przygotowania i liczbę zachowań ucieczkowych.

Procedury badawcze dla rodziców przed wypisem z laboratorium będą polegały na wypełnieniu kwestionariusza jakościowego po PSG (przed wypisem z laboratorium) dotyczącego ich doświadczenia w laboratorium. W przypadku grupy interwencyjnej zostaną również zapytani, w jaki sposób historia edukacyjna była pomocna i czy rodzice zalecili zmiany, aby była bardziej pomocna w przyszłości.

Po wypełnieniu PSG i wypełnieniu kwestionariuszy badanie jest zakończone. Dlatego średni czas trwania badania wynosi około 3-4 tygodni.

Po zakończeniu wskazanego klinicznie PSG przeprowadzonego w celach opieki klinicznej nastąpi kilka etapów:

1. PSG zostanie ocenione zgodnie z protokołem laboratoryjnym przez certyfikowanego zarejestrowanego technika PSG.
2. Główny badacz, dr Accardo, dokona przeglądu danych i opracuje kliniczną interpretację PSG, wyszczególniając, czy podczas badania zidentyfikowano jakiekolwiek problemy ze snem lub rozpoznania.
3. Nagrania audio i wideo zostaną sprawdzone przez współbadacza, dr Valerie Paasch, w oparciu o Pediatric Behaviour Adjustment Scale (PBAS), aby udokumentować wszelkie problemy dziecka i przeprowadzić pełną analizę zadań, aby udokumentować wykonane kroki.